Parkinson onderneemt 'Dansen hoort bij mij'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Sabine was voor haar diagnose oefentherapeut Cesar en geeft nu beweeg- en danslessen aan mensen met een bewegingsuitdaging, waaronder mensen met parkinson. Dit jaar krijgt zij een hersenoperatie, ofwel een Deep Brain Stimulation. (DBS)

'Dansen hoort bij mij’

Van oefentherapeut Cesar naar dans- en beweeglessen. Hoe heeft parkinson jouw loopbaan beïnvloed?
‘Ik heb heel wat jaren mijn eigen praktijk gehad als oefentherapeut Cesar en allerlei patiënten gezien. Van kinderen met scoliose tot hyperventilatie, maar ook mensen met parkinson. Dat was echt mijn vak, bewegen hoort bij mij. Een tijdje voor de diagnose was ik met mijn praktijk gestopt en heb ik andere dingen gedaan. Toen kreeg ik een trillende hand en was ik zoekende naar wat er met mij aan de hand was en wat ik wilde. Ik besloot datgene te gaan doen waar ik energie van kreeg en dat was mijn oefentherapie vak weer op te pakken en heb ik mij bijgeschoold tot slaapoefentherapeut. Tijdens deze opleiding kreeg ik de diagnose parkinson. Ik heb doorgezet en heb ongeveer drie jaar als slaapoefentherapeut thuis gewerkt. Net na de diagnose werd ik attent gemaakt op dansen met parkinson. Dat paste helemaal bij mij en na twee audities mocht ik de opleiding volgen bij Dance for Health, waardoor ik les mocht geven aan mensen met parkinson, ms, reuma enzovoort. Nu geef ik ruim zes jaar les aan mensen met een beweeguitdaging en vind dit geweldig om te doen. Omdat ik zelf graag dans en voor de deelnemers in mijn groep is het fijn te zien dat ik ook weleens tril of dat ik niet zo goed beweeg of juist overbeweeglijk ben. Daardoor heb ik een voorbeeldfunctie voor mijn dansers. De meeste dansdocenten voor deze doelgroep zijn gewoon gezond, ik ben een uitzondering.’

Durf je voor een groep mensen te dansen terwijl je parkinson symptomen hebt?
‘Het mag ook wel gezien worden, want juist dan snappen mensen het. Dat ik het ene moment vrolijk sta te dansen en er daarna een beetje suffig en in elkaar gedoken bijzit. Je ziet gewoon heel goed het verschil nu ik achteruit ga. Of ik ben heel suf, of ik ben overbeweeglijk en dan val ik bijna van mijn stoel. Soms is dat juist een eyeopener voor mensen. Want ik kan het wel vertellen, maar soms is het beter om het te zien. Daarom heb ik hier laatst ook wat filmpjes op social media over gedeeld: één van off zijn, daar loop ik sloffend en een ander filmpje waarop ik overbeweeglijk ben. Daar krijg ik zoveel positieve reacties op van andere mensen met parkinson. Maar je hoeft je niet te schamen, dat is toch niet de bedoeling? We moeten er gewoon op uit kunnen blijven gaan en als ik in een restaurant zit en ik ben overbeweeglijk dan is dat vervelend voor mij. En als iemand anders het vervelend vindt om te zien, dan kijkt hij maar de andere kant op.’

Hoe ga je om met de beperkingen die parkinson met zich meebrengt?
‘Mijn moeder had parkinson en mijn vader kreeg op zijn 50ste een herseninfarct. Zij zijn ook doorgegaan, dus dat is wel mijn voorbeeld. Ik heb er ook verdriet om gehad dat allebei mijn ouders ziek waren en niet alles met me konden doen. Maar zij bleven geïnteresseerd in de ander en iedereen was altijd welkom. Omdat ik dit zo heb meegekregen is dit de enige manier waarop ik met parkinson om kan gaan. En zo voelt mijn zus dat ook, zij heeft ook parkinson maar weer heel anders dan ik het heb. Ook zij gaat zo positief mogelijk door. Om me heen zie ik ook hoe verschillend mensen het ervaren als ze parkinson hebben. Vaak zijn ze bang dat ze afgeschreven worden, er niet meer bij horen. Daarom is de Parkinson Vereniging bezig om andersoortige lidmaatschappen aan te bieden, zodat iemands belang wel behartigd wordt maar hij/zij geen magazine in de brievenbus krijgt. Afgelopen week werd ik nog gebeld door een mevrouw die niet op haar werk wilde vertellen dat ze parkinson heeft. Ik leg dan uit dat als we het wel vertellen, de samenleving langzaam meer gewend raakt aan jonge mensen met parkinson, en dat ze niet meer denken dat je een oud mannetje of vrouwtje bent dat afgeschreven is.’

Deze maand was ‘Het Parkinson Weekend’ in Nijmegen. Wat heb je daar gedaan?
‘Omdat ik in oktober een hersenoperatie onderga mocht ik in de bibliotheek meepraten met de bespreking van de boeken ‘Huisje Boompje & Parkinson’ van Corine Peereboom  en 'Dagboek DBS’ van Corine van Esch en Monique Berkelmans. Ik heb de bibliotheek op z’n kop gezet, met een stukje dans uit de dance4parkinson challenge, waar ik samen met Natalie Lewin de choreografie voor gemaakt heb. Tijdens de praatsessie werd ik steeds stijver en heb iets eerder een pilletje genomen. Maar als ik eenmaal beweeg, ga ik een soort van “aan” en lukt het me  toch weer. Op zondag heb ik met Andrew Greenwood en Natalie Lewin in het sportcentrum van de Radboud Universiteit oefeningen met de mensen gedaan om op te warmen en de dans aangeleerd. Daar ging het ook hetzelfde, aan het begin was ik stijf, mijn maag en darmen stonden stil. Ik heb een paar keer een dansje op het toilet gedaan, zodat de boel weer op gang kwam en daarna lekker kunnen dansen. Zo raar hoe dat gaat in mijn hoofd en lijf met parkinson.’

Door de manier waarop jij met je parkinson omgaat heb je misschien ook een voorbeeldfunctie voor anderen?
‘Laatst zocht iemand van hier uit de omgeving, die een jaar de diagnose parkinson had, me op. Zij vroeg me wat ze moest doen omdat ze helemaal uit haar ritme was. Mijn advies was dat ze eerst een vast ritme moet aanwennen met op tijd opstaan en een beetje bewegen. Je hoeft niet meteen met mij mee te gaan dansen, maar kijk eens wat je leuk vindt. Inmiddels danst ze wel bij mij, wat natuurlijk heel leuk is. Ze noemde me na een paar maanden een inspirerend voorbeeld. Daar ben ik ook wel trots op.’

Vind je het belangrijk dat mensen meedoen aan onderzoek?
‘Heel erg belangrijk. Er moet natuurlijk een oplossing komen, dat willen we allemaal, want het is en blijft een rotziekte. Dat wil ik natuurlijk voor mijn kinderen, maar ook voor iedereen om mij heen op de hele wereld. Er zijn veel mensen nodig voor onderzoek. Ik heb meegedaan aan het Parkinson Op Maat onderzoek, dat is een van de eerste grootschalige onderzoeken waar ze mensen voor een wat langere periode hebben gevolgd. Al die data die daar zijn verzameld worden nu bekeken. Als ik kijk in mijn directe omgeving en naar de mensen die ik spreek hier in Twente, dan verloopt het zo divers. Je kunt je afvragen waarom die Sabine Woertman daar op bepaalde uren van de dag nog steeds kan dansen en waarom meneer Jansen in een rolstoel zit terwijl ze even lang parkinson hebben. Hoe komt dat nou? En waarom kunnen ze dat niet oplossen? Dat zou toch heel fijn zijn als we dat wisten en daar heb je mensen voor nodig.’

Wilt u ook deelnemen aan een bewegingsgroep bij u in de buurt? Beweeg- en danslessen vindt u op de eerste pagina van de website van de Parkinson Vereniging onder bewegingsgroepen.

Doet u ook mee met de Dance4Parkinson challenge? Maak een filmpje terwijl u danst, alleen of bijvoorbeeld met uw kinderen of huisdier.  Als iemand er een glimlach van op zijn gezicht krijgt is het goed. Benieuwd naar de filmpjes die al zijn gemaakt? Kijk dan op Instagram: Dance4Parkinson.
U kunt uw filmpje insturen tot aug 2024 naar dance4parkinson@gmail.com.