EN
DE
In deze nieuwe rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Wendy richtte een tijdschrift op voor mensen met parkinson, met als boodschap te blijven genieten van het leven.
Lange weg naar diagnose
‘Sinds mei 2017, ik was 47, heb ik de diagnose parkinson. Het begon met pijn aan mijn pols, wat na één dag weer weg was, maar ik bleef last houden van de trilling in mijn arm. Na een jaar ben ik naar de huisarts gegaan. Hij dacht dat het RSI was en verwees mij door naar de fysio, die veronderstelde dat er waarschijnlijk een ontsteking onder mijn schouderblad zat. Door oefeningen te doen zou de ontsteking na één jaar over moeten gaan. Ondanks de behandelingen en oefeningen werd het steeds slechter en kreeg ik ook last van mijn been en voet. Toen besloot ik een afspraak in het ziekenhuis te maken, waar ik de diagnose parkinson kreeg. Dat was schrikken, onze kinderen waren toen negen en tien jaar.'
Ander leven
‘Net na mijn diagnose moest ik regelmatig ‘s middags rusten en barstte ik soms spontaan in tranen uit als ik iemand vertelde over mijn ziekte. Ik werkte een paar uur op de boekhouding en was verder thuis voor mijn kinderen. Maar toen ik weer dingen ben gaan ondernemen werd ik heel enthousiast door datgene te doen wat ik leuk vind. Door de medicatie en de bezigheden die mij zoveel geven, blijft het ook goed gaan met mijn parkinson. Mijn man doet veel in huis, zodat ik de dingen kan blijven ondernemen die mij zo goed doen. Op het moment dat ik de diagnose kreeg werd er nog niet zoveel over parkinson geschreven en kreeg ik behoefte aan contact met andere jonge mensen met deze ziekte. Daarom heb ik Yoppers Groene Hart opgericht, een ontmoetingsplek voor jonge mensen met parkinson. Na veel vrijwilligerswerk gedaan te hebben voor verschillende organisaties die zich met parkinson bezighouden, realiseerde ik me dat ik iets wilde doen wat echt van mij is. Ik had voor de Parkinson Vereniging een aantal keren mensen geïnterviewd voor de Yoppers pagina’s, wat ik erg leuk vond. Ongeveer één jaar geleden besloot ik om mijn eigen magazine op te richten.’
Geniet van het leven met parkinson
‘Het magazine: ‘Geniet van het leven met parkinson’ maak ik voor lotgenoten en mijn bereik groeit flink. Het levert me veel op. Allereerst de gesprekken met mensen met parkinson, waardoor ik meer verbinding met hen krijg. Ik maak mensen blij met mijn verhalen en krijg er veel waardering voor. Het geeft hun moed, herkenning, geruststelling en optimisme. Mijn doel is om niet alleen te vertellen dat het een vreselijke ziekte is, maar juist te laten zien hoe men er zelf mee omgaat. Hierdoor hoop ik inspiratie te geven en tips en ideeën te delen hoe je het leven nog steeds leuk kunt maken. Ik probeer een combinatie van ervaringsverhalen, interviews met onderzoekers, blogs en inspirerende artikelen in het magazine te plaatsen. De positieve titel ‘Geniet van het leven met parkinson’ past bij mij. Het geeft aan hoe ik in het leven sta. Omdat dit me zoveel brengt gaat het echt beter met me. Door alle nieuwe contacten wordt mijn wereld steeds groter.’
Advies voor lotgenoten
‘Begin elke dag met een glimlach en probeer er wat van te maken. Kijk steeds weer wat je nog kunt en ga dingen doen die jij graag wilt. Voor veel mensen met parkinson lukt werken niet meer, maar misschien kan dat wel als je iets voor jezelf gaat doen waarbij je jouw tijd zelf kunt indelen. Ik maak het magazine natuurlijk ook helemaal vanuit mezelf, heb geen baas boven me, waardoor ik geen stress ervaar. Deelname aan onderzoek vind ik ook belangrijk, bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc in Nijmegen heb ik meegedaan aan de Parkinson Op Maat-studie en aan het Stepwise -onderzoek. Probeer ook zoveel mogelijk te bewegen, zoek datgene wat bij jou past en waar je blij van wordt, blijf niet op de bank zitten.’
Het online magazine is te vinden op issuu.com/genietvanhetleven. Elke drie maanden komt er een nieuwe editie uit.
