Parkinson & Onderzoek

De Nederlandse Hersenbank

Bij de Nederlandse Hersenbank kunt u terecht als u overweegt om na uw overlijden hersendonor te worden om bij te dragen aan hersenonderzoek. We kunnen ons voorstellen dat dit misschien geen prettig onderwerp is om over na te denken. Toch willen we u hierover informeren. Hoogleraar neurologie en hoofdonderzoeker Bas Bloem heeft daarom onderstaande video opgenomen.
 
Let op: het eventueel doneren van de hersenen aan de Nederlandse Hersenbank staat volledig los van de Parkinson Op Maat-studie. De video is slechts bedoeld om u te informeren, wij vragen dit niet van u als deelnemer aan ons onderzoek. Als u besluit om hersendonor te worden, hebben de onderzoekers van Parkinson Op Maat geen toegang tot het afgestane hersenweefsel of informatie. 

Voor meer informatie kunt u terecht op de website www.hersenbank.nl. U kunt voor meer informatie ook bellen of mailen met de Nederlandse Hersenbank:

• Telefoon: 020-566 54 99 (9:30 - 11:30)
• E-mail: info@hersenbank.nl

Het onderzoek naar GDNF

Na het zien van de documentaire 'Op zoek naar een parkinsonmedicijn' hadden veel mensen vragen over het middel GDNF. Hoofdonderzoeker Bas Bloem nam daarom een video voor u op over het Britse onderzoek naar GDNF. Wilt u meer lezen over het GDNF onderzoek? Neem dan eens een kijkje op de informatiepagina van de Parkinson Vereniging: www.parkinson-vereniging.nl/op-zoek-naar-een-parkinsonmedicijn. 
 

Muizenstudie naar parkinson en de darmen

Amerikaanse onderzoekers vonden in een studie onder muizen een belangrijke aanwijzing dat parkinson mogelijk in de darmen ontstaat. In deze video vertelt hoofdonderzoek Bas Bloem u meer over dit onderzoek.
 

Bas was op 26 juni 2019 ook te gast bij NPO Radio 1 om het over dit onderzoek te hebben. Luister het fragment hier terug en/of lees het artikel van de NOS.

Resultaten van de LEAP studie

Een onderzoek naar de invloed van vroege behandeling met levodopa op het verloop van de ziekte van Parkinson

Het meest gebruikte medicijn bij de ziekte van Parkinson is levodopa. Hoewel dit medicijn al 40 jaar wordt gebruikt, was niet bekend of levodopa invloed heeft op het verloop van de ziekte. LEAP staat voor Levodopa in Early Parkinson’s Disease. Het doel van de LEAP studie was om vast te stellen of vroege behandeling met levodopa op de lange termijn invloed heeft op het verloop van de ziekte van Parkinson. Het antwoord op deze vraag helpt om te beslissen wanneer het beste met levodopa gestart kan worden.

Gepubliceerd op 24 januari 2019 in het New England Journal of Medicine door de LEAP Study Group, bron: www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1809983
 
Onderzoeksopzet
In totaal deden er 445 mensen met parkinson mee aan het onderzoek dat voor iedere deelnemer 80 weken duurde. De deelnemers waren afkomstig uit 57 ziekenhuizen in Nederland. Zij moesten onder andere korter dan twee jaar geleden gediagnosticeerd zijn met parkinson en nog niet niet eerder behandeld zijn met parkinsonmedicatie. 

De deelnemers werden door middel van een loting in twee groepen verdeeld:

• 222 deelnemers kwamen in een vroege-start-groep
• 223 deelnemers kwamen in een groep met uitgestelde start

De vroege-start-groep kreeg 80 weken lang drie keer per dag levodopa/carbidopa (100/25mg). De groep met de uitgestelde start kreeg eerst 40 weken drie keer per dag een placebo en daarna 40 weken drie keer per dag levodopa/carbidopa (100/25mg).

Een placebo is een neppil die precies lijkt op de echte pil. De mensen in de groep met de uitgestelde start wisten hierdoor niet dat zij de eerste 40 weken geen levodopa kregen. Dit is nodig om de werking van een medicijn goed te onderzoeken. Vóór de studie hebben de deelnemers toestemming gegeven voor deze mogelijkheid en later is aan hen verteld in welke groep zij zaten.

Resultaten
Het gebruik van levodopa zorgde er in de eerste 40 weken bij de vroege-start-groep voor dat zij minder last hadden van hun parkinsonklachten. Maar toen beide groepen na 80 weken met elkaar werden vergeleken, bleek dat zij niet significant van elkaar verschilden. Dat wil zeggen: de mensen die vroeg met levodopa waren begonnen en de mensen die later met levodopa waren begonnen hadden in dezelfde mate last van parkinsonklachten.

Deze grafiek laat zien dat beide groepen na 80 weken ongeveer gelijk waren. De rode lijn zijn de mensen die vroeg met levodopa begonnen. De blauwe lijn zijn de mensen die later met levodopa begonnen. Horizontaal ziet u het aantal weken dat de studie duurde. Verticaal ziet u de score op de UPDRS, een veelgebruikt meetinstrument om de ziekte van Parkinson in kaart te brengen. Een hoge score staat voor meer parkinsonklachten.

Conclusie 
Op basis van de LEAP studie kan geconcludeerd worden dat vroege behandeling met levodopa geen invloed heeft op het verloop van de ziekte van Parkinson. Vroeg beginnen met levodopa zorgt er wel voor dat mensen in deze fase van de ziekte minder last hebben van hun van parkinsonklachten en het lijkt erop dat dit geen kwaad kan. Oftewel: omdat het op de lange termijn niet uitmaakt of mensen direct of later beginnen met levodopa, kunnen ze hier direct mee beginnen als zij last hebben van hun parkinsonklachten.

Met dank aan onze vrijwillige vertalers!

Onderzoek naar beweging

Hieronder leest u eerst de samenvatting van een wetenschappelijk artikel over onderzoek naar beweging onder mensen met parkinson. Hierna volgen beweegtips van de Britse Parkinson Vereniging. 

Regelmatig bewegen, kwaliteit van leven en mobiliteit bij parkinson

Gepubliceerd op 7 februari 2017 in Journal of Parkinson's Disease, bron: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27858719

Achtergrond en doel
Op basis van eerder onderzoek lijkt het erop dat bewegingsinterventies de kwaliteit van leven en mobiliteit (hoe iemand beweegt) van mensen met de ziekte van Parkinson kunnen verbeteren. In dit onderzoek wordt gekeken of beweging op de lange termijn leidt tot veranderingen in de kwaliteit van leven en mobiliteit.
 
Onderzoeksopzet
De onderzoekers selecteerden deelnemers aan het ‘Nationale Initiatief voor de Verbetering van Kwaliteit’ van de Britse Parkinson Vereniging. Bij deze deelnemers werd drie keer de kwaliteit van leven en mobiliteit gemeten: aan het begin van de studie, na een jaar en na twee jaar. Ze vergeleken mensen die 2,5 uur of meer per week aan beweging deden met mensen die niet 2,5 uur per week aan beweging deden. Met beweging bedoelden de onderzoekers matig intensief bewegen. Bij matig intensief bewegen gaat je hartslag en ademhaling omhoog. De inspanning kost moeite maar je kunt er nog wel bij praten. 
 
Resultaten
In totaal werden er 3408 mensen onderzocht. Na twee jaar bleek dat de mensen die regelmatig 2,5 uur per week bewogen minder achteruitgang in hun kwaliteit van leven en mobiliteit ervaarden dan mensen die niet 2,5 per week bewogen. Dit gold ook voor de mensen die na hun eerste meting pas begonnen met meer bewegen. Een half uur per week meer bewegen bleek ook te zorgen voor meer kwaliteit van leven en meer mobiliteit. Het voordeel van bewegen bleek groter in de groep met parkinson in een verder gevorderd stadium dan in de groep met milde parkinson.
 
Conclusie
Starten met regelmatig bewegen (2,5 uur per week matig intensief) kan bij mensen met de ziekte van Parkinson leiden tot een betere kwaliteit van leven en een betere mobiliteit (minder problemen met bewegen). Het is daarom goed om beweging onder mensen met parkinson te stimuleren. Zeker onder mensen met parkinson in een verder gevorderd stadium.

Beweegtips van de Britse Parkinson Vereniging

Bron: www.parkinsons.org.uk/information-and-support/exercise

Bij milde klachten
Zolang de symptomen nog mild zijn, wordt aangeraden om te focussen op stevig oefenen. Je mag je best wel eens in het zweet werken. Aanbevolen worden: gymnastiek, hardlopen, fietsen, tennis, circuittraining of bootcamp klassen.

Als de klachten toenemen 
Wanneer de symptomen erger worden, moet je toch proberen nog flink in beweging te blijven, bijvoorbeeld 20 minuten stevig wandelen. Richt je oefeningen op je klachten. Yoga, tai chi, pilates of speciale parkinson training helpen om kracht, evenwicht, beweging en flexibiliteit te verbeteren.
 
Bij veel klachten
Wanneer je situatie slechter is geworden, focus dan op alledaagse bewegingen waarmee je moeite hebt. Oefen bijvoorbeeld intensief het opstaan uit je stoel. Begeleide trainingen kunnen helpen om je veilig te blijven voelen. Probeer zittend in je stoel te oefenen of oefen opstaan terwijl je je ergens aan vasthoudt.

Vraag om hulp
Praat met een fysiotherapeut met kennis over parkinson voor een gericht advies en een beweegplan dat op jou is afgestemd. Doe dit zeker als je net begint met bewegen. Het kan ook helpen om samen met iemand te sporten of samen met andere mensen met parkinson.

Met dank aan onze vrijwillige vertalers!

Internationaal Congres voor Parkinson

Van 22 tot en met 26 september 2019 vond het Internationale Congres voor Parkinson en Bewegingsstoornissen plaats in Nice, Frankrijk. De onderzoekers van het Parkinson Op Maat team waren aanwezig. Bas Bloem vertelt u graag over de meest interessante ontwikkelingen die op het congres voorbij kwamen:

• Darmen en de werking van medicatie
• Vervolgonderzoek na muizenstudie
• Onderzoek naar al bestaande medicijnen
• Het meten van parkinson
• Starten met levodopa
• Bewegen bij parkinson