EN
DE
Over het expertisecentrum
Wij besteden veel aandacht aan de medische aspecten van CF, en ook de psychosociale aspecten en gevolgen van de ziekte vinden wij bijzonder belangrijk. Er wordt onderzoek gedaan naar bijzondere infecties bij CF, de stofwisseling bij CF en de manier waarop medicijnen met elkaar reageren en hoe ze in het lichaam worden afgebroken, en hoe we de zorg voor CF kunnen verbeteren en moderniseren.
lees meerOver het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Taaislijmziekte voor kinderen, jongeren en volwassenen met Cystic Fibrosis (CF) is gestart in 2001. Formele aanvraag tot erkenning als expertisecentrum werd in 2021 bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangevraagd en verkregen. Het is een middelgroot CF-centrum en wij leveren multidisciplinaire zorg voor patiënten met CF van alle leeftijden.
Wij besteden veel aandacht aan de medische aspecten van CF, en ook de psychosociale aspecten en gevolgen van de ziekte vinden wij bijzonder belangrijk. Er wordt onderzoek gedaan naar bijzondere infecties bij CF, de stofwisseling bij CF en de manier waarop medicijnen met elkaar reageren en hoe ze in het lichaam worden afgebroken, en hoe we de zorg voor CF kunnen verbeteren en moderniseren. We doen dit bijvoorbeeld door te kijken hoe we de longfunctie in de thuissituatie kunnen meten en goed kunnen gebruiken om de zorg op afstand te kunnen leveren. Dat levert voor alle betrokkenen voordelen op. Dit kan via de website van Luchtbrug CF.
Onze expertise
Het team bestaat uit professionele zorgverleners met uitgebreide ervaring op verschillende gebieden.
lees meerEuropees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Adviesaanvraag voor medisch specialisten
De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.
naar formulier
'Opeens hoop op een lang en gezond leven'
Barbara Lodewijks (45) is geboren met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis). Ze voelt zich het laatste half jaar stukken beter, nu ze meedoet aan een medicijntrial binnen ons CF centrum. lees meer
Omgaan met een zeldzame aandoening bij kinderen
De impact en behoeften bij zeldzame aandoeningen zijn anders dan bij ziektes die vaker voorkomen. Waar krijgen u, uw kind en uw gezin mee te maken en wat kunt u doen?
lees meerAandoeningen en behandelingen
Orphacodes aandoeningen
Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum
bekijk aandoeningenOrphacodes aandoeningen
Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:
Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.
Taaislijmziekte Cystic fibrosis
Cystic fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. lees meerCystic fibrosis bij kinderen
Bij mensen met Cystic Fibrosis CF ontstaan opeenhopingen van taai slijm rondom organen, waardoor de organen minder goed werken. lees meerBehandeling
Alle faciliteiten die vereist zijn voor optimale diagnostiek en behandeling van CF zijn aanwezig in het Radboudumc.
lees meerBehandeling
Alle faciliteiten die vereist zijn voor optimale diagnostiek en behandeling van CF zijn aanwezig in het Radboudumc. Daarom kon het expertisecentrum ook aansluiten bij ERN-LUNG (criterium). Dit zijn bijvoorbeeld de diverse technieken voor beeldvorming, bronchoscopie, microbiologie, longfunctie, DNA-diagnostiek, zweettesten, laboratoriumdiagnostiek en longchirurgie, maar ook verpleging op medium care en intensive care en behandeling met intraveneuze antibiotica in de thuissituatie.
Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Wetenschappelijk onderzoek
Er wordt onderzoek gedaan naar bijzondere infecties bij CF, de stofwisseling bij CF en hoe we de zorg voor CF kunnen verbeteren en moderniseren.
lees meerWetenschappelijk onderzoek
Er wordt onderzoek gedaan naar bijzondere infecties bij CF, de stofwisseling bij CF (en de manier waarop medicijnen met elkaar reageren en hoe ze in het lichaam worden afgebroken) en hoe we de zorg voor CF kunnen verbeteren en moderniseren. We doen dit bijvoorbeeld door te kijken hoe we de longfunctie in de thuissituatie kunnen meten en goed kunnen gebruiken om de zorg op afstand te kunnen leveren.
Onderwijs
Wij geven ook structureel onderwijs aan studenten geneeskunde en verpleegkunde en leiden artsen op tot specialist (longgeneeskunde, MDL, kindergeneeskunde). Hier zijn alle teamleden bij betrokken.
Onze mensen
