EN
DE
Over het expertisecentrum
U kunt bij ons Schisisteam terecht als uw kind geboren is met een spleet van de lip of van de kaak en het gehemelte.
lees meerOver het expertisecentrum
Is uw kind met een spleet van de lip en/of een spleet van de kaak en het gehemelte (schisis) geboren? Dan kunt u voor behandeling terecht in het Radboudumc Expertisecentrum voor Schisis. Hier behandelen en begeleiden we kinderen met een schisis vanaf hun geboorte tot aan volwassen leeftijd.
Een team van kinderartsen, schisisverpleegkundigen, plastisch chirurgen, orthodontisten, foniaters, logopedisten, Mond-, Kaak- & Aangezichtschirurgen, klinisch genetici, tandartsen en neurochirurgen stemt de behandelingen goed op elkaar af.
Waarom naar het Radboudumc?
Bij het Expertisecentrum voor Schisis van het Radboudumc staat de eigenheid van elk kind voorop. Met ons multidisciplinaire team streven we naar persoonsgerichte zorg in alle fases van de behandeling.
Academische Alliantie Schisiszorg Samenwerking MUMC+
Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis werkt voor kinderen met een schisis samen met het Maastricht UMC+. Het kan zijn dat u een enkele keer een afspraak in Maastricht heeft, maar de meeste zorg vindt hier in Nijmegen plaats.
lees meerMasterkoekies kookboek
Het schisisteam heeft een kookboek gemaakt voor kinderen met schisis. Vol met lekkere recepten, handige weetjes en leuke tips! Voor direct na de kaakoperatie, maar ook lekker voor daarna. lees meerMasterkoekies kookboek
Het schisisteam heeft het Masterkoekies kookboek gemaakt voor kinderen met schisis. Dit kookboek is gevuld met een heleboel leuke, handige en vooral lekkere recepten die kinderen makkelijk zelf kunnen maken (met soms een beetje hulp van je ouders of verzorgers).
Masterkoekies is begonnen als een project van studenten aan de Hogeschool voor Voeding en Diëtiek. Zij hebben kinderen (en hun ouders) die een kaakoperatie (BIG) voor hun schisis moesten ondergaan als ‘buddy’ gevolgd. Na een BIG-operatie moeten kinderen 6 weken lang zachte voeding eten. Uit het onderzoek bleek dat het voor kinderen en ouders best lastig is om geschikte gerechten te vinden om na deze operatie te eten.
Het schisisteam heeft daarom allerlei recepten verzameld die goed passen in de voedingsvoorschriften voor kinderen die deze operatie hebben ondergaan. Maar ook alle broertjes en zusjes kunnen heerlijk genieten van deze recepten. Ze zijn niet alleen lekker, maar ook een leuke afleiding om zelf te maken!
Europees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Omgaan met een zeldzame aandoening bij kinderen
De impact en behoeften bij zeldzame aandoeningen zijn anders dan bij ziektes die vaker voorkomen. Waar krijgen u, uw kind en uw gezin mee te maken en wat kunt u doen?
lees meerAandoening en behandelingen
Orphacodes aandoeningen
Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum.
bekijk aandoeningenOrphacodes aandoeningen
Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:
Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.
Uw afspraak
Schisisteam online
-
De schisischirurgen van ons team voeren een aantal controles na operaties uit via Zaurus, een online beeldbel programma.
lees meer
Beeldbellen
De schisischirurgen van ons team voeren een aantal controles na operaties uit via Zaurus, een online beeldbel programma. Dit is vergelijkbaar met Skype, echter in een beveiligde omgeving. Uiteraard zien we u graag in het ziekenhuis wanneer dat nodig is, maar in een aantal gevallen is het voor u praktischer en net zo goed om via de tablet of computer contact met ons te maken. Vraag gerust naar de mogelijkheden.
-
Het schisisteam heeft een patiënten- en oudercommunity, waar u in contact kunt komen met lotgenoten en medewerkers van het schisisteam.
lees meer
Community
Het schisisteam heeft een patiënten- en oudercommunity. Op deze beveiligde community kunt u in contact komen met andere patiënten en ouders, ervaringen met elkaar delen en ook nieuwsberichten en informatie lezen van ons team. Tevens kunt u vragen stellen aan het team.
Alleen ouders, patiënten en medewerkers van het schisisteam van het Radboudumc hebben toegang tot deze community. Wilt u zich graag aanmelden, stuur dan even een mail naar schisis.mka@radboudumc.nl.
Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Extra onderzoek ICHOM
Naast de standaard bezoeken vinden er op sommige leeftijden enkele extra onderzoeken plaats. lees meerExtra onderzoek ICHOM
Naast de standaard bezoeken vinden er op sommige leeftijden enkele extra onderzoeken plaats: bijvoorbeeld het maken van foto’s en/of gebitsmodellen, een screening van de spraakontwikkeling, een gehoortest en vragenlijsten.
Onder de naam ICHOM worden in allerlei landen gegevens verzameld om de behandelresultaten wereldwijd te kunnen vergelijken. ICHOM staat voor International Consortium for Health Outcome Measurements.
-
Vanaf de leeftijd van 9 jaar vragen we u om samen met uw kind vragenlijsten in te vullen. Deze vragen gaan over hoe het met uw kind gaat. De vragenlijsten worden internationaal gebruikt rondom schisis.
U krijgt enkele weken vóór de afspraak een e-mail met een link naar de vragenlijsten. We vragen u deze in te vullen voor de afspraak. Het invullen duurt ongeveer 20 minuten. De specialisten van het schisisteam kunnen de antwoorden inzien. Het kan hen een goede indruk geven van hoe het met uw kind gaat. Het maakt het voor de specialisten ook gemakkelijker om tijdens het schisisteamconsult aan te sluiten op actuele vragen die u heeft. De vragenlijsten kunnen tijdens het spreekuur met u besproken worden. Mocht u dat niet prettig vinden, dan kunt u dat uiteraard vooraf aangeven. Voor de laatste afspraak bij het Schisisteam (als uw kind 22 jaar is), ontvangt hij of zij zelf het verzoek om de vragenlijsten in te vullen.
De vragenlijsten staan in de ‘Zorgmonitor Schisis’. Dit is een zeer goed beveiligd systeem. De persoonsgegevens en de vragenlijsten in de Zorgmonitor zijn beschermd. Alleen zorgverleners die uw kind behandelen, kunnen de antwoorden bekijken.
-
Soms plannen we een ICHOM-spraakonderzoek in. Dit is een korte standaardscreening en is bedoeld om de spraakresultaten op langere termijn te volgen. Er wordt een standaard video-opname gemaakt.
Eventuele behandeladviezen en gegevensuitwisseling via verslagen met een logopedist uit de buurt blijven lopen via de uitgebreide schisis-spraakonderzoeken op de afdeling KNO. Het ICHOM-spraakonderzoek is dus anders dan het reguliere uitgebreide spraakonderzoek. Als het nodig is blijven we het reguliere onderzoek gewoon doen op de afdeling KNO, met de bijbehorende behandeladviezen en contacten met de behandelend logopedist.
-
Het gehooronderzoek is een kort standaardonderzoek. Mocht er in de afgelopen 6 maanden al een gehoortest zijn afgenomen bij uw kind, dan is het mogelijk niet nodig om dit onderzoek door te laten gaan. Wilt u hiervoor zo snel mogelijk telefonisch contact opnemen met de verpleegkundig schisisconsulent op 024-3613801.
-
In de toekomst willen we de resultaten van de vragenlijsten mogelijk gebruiken voor onderzoek. Dit houdt in dat we de resultaten vergelijken met de gegevens van andere schisispatiënten. Tijdens de poli-afspraak vragen we middels een toestemmingsformulier toestemming voor het gebruik van de gegevens van uw kind. De gegevens worden anoniem verwerkt en zijn niet te koppelen aan uw kind. Wilt u niet dat de gegevens van uw kind hiervoor worden gebruikt, geef dit dan aan bij de verpleegkundig schisisconsulent.
Wanneer u de vragenlijsten niet wilt invullen of als u geen toestemming geeft voor het gebruik van de gegevens voor onderzoek, dan heeft dit uiteraard geen gevolgen voor de verdere behandeling en zorg voor uw kind.
-
Lees meer over het maken van een documentatie bij kinderen met schisis.
AGORA data- en biobank
Met de AGORA data- en biobank doen we onderzoek naar aangeboren aandoeningen. We hopen in de toekomst bepaalde aandoeningen te voorkomen, beter te behandelen of het verloop beter te kunnen voorspellen. Met uw hulp kunnen we de databank uitbreiden en meer onderzoek starten. lees meerOnze mensen
