Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Schedel­basis­pathologie

Uw bezoek

Eerste bezoek

In ons expertisecentrum krijgt u een gesprek met een KNO-arts, een neurochirurg of een radiotherapeut. Er vindt overleg plaats met de andere specialisten, zoals de radioloog, neuroloog, internist-endocrinoloog.
Vaak dient een eerste bezoek er met name voor om alle gegevens op een rij te zetten die er in het andere ziekenhuis al zijn verzameld en eventueel te bepalen of er nog aanvullende onderzoeken nodig zijn. Het komt dus vaak voor dat we tijdens een eerste afspraak nog niet toekomen aan een definitief behandelplan. Natuurlijk kunt u wel met algemene vragen over het betreffende ziektebeeld terecht.

Na afloop van een eerste bezoek krijgt u – indien dit nodig is – afspraken voor aanvullende onderzoeken. Als de mogelijkheid voor een behandeling (operatief of bestraling) wordt overwogen, kunnen uw gegevens in de multidisciplinaire bespreking worden besproken.  

Vervolgafspraken

Indien van toepassing krijgt u een afspraak voor een vervolggesprek dan wel een uitslaggesprek. Het kan zijn dat er géén behandeling wordt geadviseerd; in dat geval vindt controle veelal plaats bij uw verwijzend specialist en worden wij op de hoogte gehouden van de resultaten daarvan. In geval van chirurgische behandeling, vindt dat veelal in ons ziekenhuis plaats; in geval van bestralingsbehandeling vindt dat plaats op onze afdeling radiotherapie.

Erfelijkheidsonderzoek

Sommige aandoeningen kunnen in erfelijke vorm voorkomen. Als dit zo is, kan het zinvol zijn om erfelijkheidsonderzoek te verrichten. Als u dit wenst, kan dit voor u zelf onderzocht worden. Familie-onderzoek vindt (als dit mogelijk is en gewenst is) altijd plaats via de klinisch geneticus, dat is de medisch specialist die zich vooral met erfelijkheidsvraagstukken bezig houdt. Erfelijkheidsonderzoek geeft een meer gerichte risicobepaling voor mensen in een familie.

Maatschappelijk werk of psycholoog

In sommige situaties kunnen we een maatschappelijk werker of een psycholoog inschakelen. Zij zijn gespecialiseerd in verwerkings- en keuzeproblematiek en kunnen hulp bieden bij de problemen die de diagnose zelf, de symptomen en de behandeling met zich meebrengen.

Behandelend specialist

Het Radboudumc streeft er zoveel mogelijk naar dat eenzelfde specialist u behandelt. Verder wordt er gewerkt aan de mogelijkheid dat u een zogenaamde case manager heeft; dit is ook afhankelijk van uw wensen / behoefte. Dit is een gespecialiseerd verpleegkundige die voor u een laagdrempelig aanspreekpunt vormt en waarbij u terecht kunt met inhoudelijke en logistieke vragen.

Wat neemt u mee bij het eerste bezoek?

Verzekeringsbewijs
Iedere Nederlander is verplicht zich te verzekeren tegen ziektekosten. Het basispakket vergoedt de kosten. Houdt u wel rekening met uw eigen risico.

Legitimatiebewijs
In ziekenhuizen geldt een identificatieplicht. U kunt zich legitimeren met een wettelijk legitimatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart).

Afspraak maken

In ons expertisecentrum kunnen mensen met een aandoening van de schedelbasis terecht voor advies, onderzoek en eventueel behandeling.

Afspraak maken

Een eerste afspraak
Uw behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u een informatiepakketje thuis gestuurd met informatie over:

• de polikliniek van het betreffende specialisme
• datum en tijdstip van uw afspraak.

Voorbereiding
Het is als patiënt goed als u goed op de hoogte bent van uw aandoening. Daarom juichen wij het als behandelaars toe als u goed voorbereid bent op een afspraak. Omdat u bent verwezen door een andere specialist, weet u vaak al tot op zekere hoogte uw diagnose. De meest voorkomende aandoeningen zijn hierboven al vernoemd. Eventueel kunt ook voor meer informatie terecht op de websites van de patiëntenverenigingen; die staan verderop vermeld.

Zeker als u de eerste keer komt, of als u komt om een behandeling te bespreken, is het aan te bevelen dat u iemand meeneemt voor het gesprek. Als ondersteuning, maar ook als geheugensteun.

Orphacodes aandoeningen

Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:

• Chordoom (178)
• Vestibulair schwannoom (252175)
• Dehiscentie van canalis semicircularis-syndroom (420402)
• Neurofibromatose type 2 (637)
• Non-functioning paraganglioma (94080)

Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.