Radboudumc Expertise­centrum voor Pulmonale Hypertensie

Onze expertise

Pulmonale hypertensie, hoge bloeddruk in de bloedsomloop van de longen, is een gevolg van veel verschillende ziekten. Omdat deze ziekten complex zijn en vanuit verschillende medisch specialismen komen is een geïntegreerde systematische multidisiciplinaire aanpak nodig. Hierbij verdient niet alleen de pulmonale hypertensie zelf de aandacht, maar ook de onderliggende ziekte. De gevolgen van het hebben van pulmonale hypertensie en de daarbij horende behandeling op het dagelijks functioneren van de patiënt zijn groot.
Het Radboudumc Expertise Centrum heeft veel kennis en ervaring in de diagnostiek en behandeling van alle verschillende vormen van pulmonale hypertensie. Belangrijke vormen van pulmonale hypertensie waarin bijzondere expertise bestaat zijn:

• Idiopathische en familiaire pulmonale arteriële hypertensie
• Pulmonale arteriële hypertensie bij bindweefselziekten (systemische sclerose)
• Pulmonale arteriële hypertensie bij aangeboren hartafwijkingen
• Chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie
• Gemengde vormen van pulmonale hypertensie.

Het Radboudumc heeft alle faciliteiten om de diagnose pulmonale hypertensie en de oorzaak daarvan snel en nauwkeurig te kunnen stellen. Speciale expertise bestaat in reumatologische diagnostiek, echocardiografie en inspanningsonderzoek (cardiopulmonale inspanningstest).

Het multidisciplinaire team bundelt kennis uit de verschillende medische specialismen, maar ook van verschillende disciplines (bijvoorbeeld medici, verpleegkundigen, diagnostisch laboranten) om optimale patiëntgerichte zorg te leveren. Alle behandelingen voor pulmonale hypertensie zijn mogelijk. De chirurgische behandeling van chronische tromboembolische pulmonale hypertensie is recent geintroduceerd in het Radboudumc.

Het team is met name door de inzet van verpleegkundigen laagdrempelig bereikbaar voor patiënten, maar ook voor verwijzers.
 

Uw afspraak

Verwijzing

De meeste patiënten worden verwezen door een cardioloog, longarts of reumatoloog. Deze stuurt een brief met uw gegevens en de resultaten van eerdere onderzoek die u heeft gehad aan ons op. Daarna krijgt u een uitnodigingsbrief voor een afspraak. De wachttijd is enkele weken.

Locatie

U vindt de polikliniek van het Expertise Centrum voor Pulmonale Hypertensie op het poliplein, volg hiervoor route 725 vanaf de hoofdingang. Het is ver lopen naar het poliplein. Als u wilt, kunt u gebruikmaken van een golfkar die u naar het poliplein brengt. U kunt opstappen op de golfkar aan het einde van de centrale hal (rechts om de hoek).

Meerdere afspraken op 1 dag

Bij uw eerste bezoek plannen we zoveel mogelijk onderzoeken en gesprekken met specialisten op 1 dag.  

Voorbereiden op de afspraak

Gebruikt u medicijnen? Neem dan een overzicht van uw medicatie mee. Verder hoeft u zich niet voor te bereiden.  

Op het poliplein meldt u zich aan bij een aanmeldzuil. Hier krijgt u een ticket waarop vermeld staat in welke wachtkamer u plaats kunt nemen. Voordat u plaatsneemt, gaat u eerst naar de medicatiebalie. Hier zetten onze apothekersassistenten de medicijnen die u gebruikt in uw elektronisch patiëntendossier. Daarna neemt u plaatst in de wachtkamer die op uw ticket vermeld staat. Een verpleegkundige haalt u op.
 

Onderzoeken

Tijdens uw eerste afspraak doen we verschillende onderzoeken en heeft u verschillende gesprekken:

• elektrocardiogram
• echocardiografisch onderzoek door de hartfunctie-laborant
• gesprek met de cardioloog
• longfunctieonderzoek
• 6 minuten looptest
• gesprek met de longarts en/of de reumatoloog.

Soms krijgt u ook een afspraak met een van de verpleegkundigen en in sommige gevallen is het nodig dat u korte tijd wordt opgenomen op de Verpleegafdeling Longziekten (C4) of Reumatologie (EoV) om alle onderzoeken uit te voeren.

Bespreken van de uitslagen

Aan het eind van de onderzoeksdag bespreekt ons team de resultaten van alle onderzoeken. We gaan na of er meer onderzoeken nodig zijn of dat we al direct een behandelplan kunnen maken. Deze bevindingen bespreken we met u. Dat gebeurt meestal telefonisch  een (paar) dag(en) na alle onderzoeken.  

Verwijzers

Huisartsen of medisch specialisten kunnen patiënten met het vermoeden op of vastgestelde pulmonale hypertensie verwijzen voor verdere diagnostiek naar de oorzaak van pulmonale hypertensie en de verdere behandeling. Wij vragen u om alle recente relevante correspondentie, uitslagen van onderzoeken en beeldvormend materiaal (op CD of via EVOCS ten aanzien van cardiologie) op te sturen. Het gaat hierbij met name om het verrichte echocardiogram, longfunctieonderzoek, HR-CT/CT-pulmonalis angiografie, ventilatie-perfusie scintigrafie en hartkatheterisatie. Bij de hartkatheterisatie ontvangen wij niet alleen graag het verslag, maar ook de verkregen drukcurven.  U kunt de gegevens ten aanzien van het PH-team opsturen aan de polikliniek cardiologie, longziekten of reumatologie.

Orphacodes aandoeningen

Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum. Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoening in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer.

• Zeldzame pulmonale hypertensie (71198)
• Idiopathische pulmonale arteriële hypertensie (275766)
• Pulmonale arteriële hypertensie geassocieerd met congenitale hartziekte (275803)
• Pulmonale arteriële hypertensie geassocieerd met bindweefselziekte (275798)
• Pulmonale hypertensie door longziekte en/of hypoxie (275837)
• Congenitale alveolaire capillaire dysplasie (210122)

Behandeling

Meestal kunnen we pulmonale hypertensie behandelen door de onderliggende ziekte te behandelen. Vaak kan de verwijzend specialist in het ziekenhuis bij u in de regio dit met u oppakken. Maar bij bepaalde oorzaken is behandeling met zogenaamde pulmonale hypertensie modificerende therapie nodig. Deze therapie mag alleen worden voorgeschreven door expertisecentra. Het kan daarbij gaan om:

• geneesmiddelen in tabletvorm
• behandelingen waarbij het geneesmiddel via infusie onder de huid (subcutaan) wordt toegediend,
• behandelingen waarbij het geneesmiddel via een grote ader (intraveneus) wordt toegediend,
• behandelingen waarbij het geneesmiddel met behulp van verneveling wordt toegediend.

Vooral bij de subcutane en intraveneuze behandeling heeft u veel begeleiding nodig.

Bij chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie is soms een operatie mogelijk, waarbij stolsels die de longbloedstroom belemmeren worden verwijderd.

Meedoen aan onderzoek

Het Radboudumc Expertise Centrum voor Pulmonale Hypertensie doet medisch wetenschappelijk onderzoek. De nadruk van dit onderzoek ligt op het verbeteren van de vroege diagnostiek en screening van pulmonale hypertensie, de verbetering van de behandeluitkomsten en van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten bij systemische sclerose. Bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen ligt de nadruk van het onderzoek op het vóórkomen van pulmonale hypertensie en de behandeling. In alle patiëntgroepen wordt onderzoek gedaan naar de effecten van pulmonale hypertensie op de functie van de rechter hartkamer.
 
U kunt gevraagd worden om aan wetenschappelijk onderzoek deel te nemen. De onderzoeken zijn goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsing Commissie en de Raad van Bestuur van het Radboudumc. Na de uitleg en bedenktijd beslist u of u wilt deelnemen. Welke beslissing u ook neemt, het heeft geen nadelige gevolgen voor uw behandeling.
 
 

Wetenschap­pelijk onderzoek

Het Radboudumc Expertise Centrum voor Pulmonale Hypertensie doet medisch wetenschappelijk onderzoek. De nadruk van dit onderzoek ligt op het verbeteren van de vroege diagnostiek en screening van pulmonale hypertensie, de verbetering van de behandeluitkomsten en van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten bij systemische sclerose. Bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen ligt de nadruk van het onderzoek op het vóórkomen van pulmonale hypertensie en de behandeling. In alle patiëntgroepen wordt onderzoek gedaan naar de effecten van pulmonale hypertensie op de functie van de rechter hartkamer.

Onderzoeksleiders:

Pulmonale Hypertensie en Systemische Sclerose: dr. Madelon Vonk, reumatoloog.
Pulmonale Hypertensie en Aangeboren Hartafwijkingen: dr. Arie van Dijk, cardioloog
Rechter ventrikelfunctie en Pulmonale Hypertensie: dr. Arie van Dijk, cardioloog en prof. dr. Dick Thijssen, fysioloog Radboudumc en Liverpool John Moores University, United Kingdom.

Onderwijs

Het Radboudumc is een opleidingsplaats voor artsen in opleiding (studie Geneeskunde), medisch specialisten (o.a. opleiding tot longarts, cardioloog, reumatoloog), maar ook voor verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en functielaboranten (hartfunctie, longfunctie). Medewerkers van het Radboudumc Expertise Centrum voor Pulmonale Hypertensie dragen hieraan bij.
 
Naast de opleidingen van het Radboudumc wordt er veel tijd geïnvesteerd in de opleiding van collega-medisch specialisten, artsen, functielaboranten en verpleegkundigen in de regio, in Nederland en ook in het buitenland.