EN
DE
Inleiding
Diagnosefase
Als er bij de 20 wekenecho twijfel is over het geslacht van uw kind, wordt u doorverwezen naar het gespecialiseerd prenataal centrum van het Radboudumc.
Diagnose-onderzoek
Rond 20 weken zwangerschap
Diagnose-onderzoek
Rond 30 weken zwangerschap
Diagnose-onderzoek
Geboortedag
Diagnose-onderzoek
Binnen 3 dagen na geboorte
Uitslaggesprek
Behandelfase
Behandeling
Nazorgfase
Nazorg
Inleiding
Pasgeborenen met een onduidelijk geslacht het zorgpad
Meestal kan de verloskundige of kinderarts na de geboorte direct vaststellen of uw baby een jongen of een meisje is. Maar soms is het niet direct mogelijk om het geslacht van uw baby vast te stellen. lees meerPasgeborenen met een onduidelijk geslacht het zorgpad
Meestal kan de verloskundige of kinderarts na de geboorte direct vaststellen of uw baby een jongen of een meisje is. Maar soms is het niet direct mogelijk om het geslacht van uw baby vast te stellen. Dit gebeurt ongeveer 30 tot 50 keer per jaar in Nederland. In sommige gevallen is het voor de geboorte bekend dat het kindje een onduidelijk geslacht heeft, maar meestal is dit geheel onverwachts. Voor u, als ouders, kan deze situatie veel zorgen en vragen oproepen. We proberen daarom naast deze uitleg over wat u kunt verwachten aan afspraken en onderzoeken u vooral te steunen en te begeleiden. Er is daarom een vast aanspreekpunt gedurende dit traject, dit is de behandelend kinderendocrinoloog en de verpleegkundig specialist. Het Radboudumc expertisecentrum DSD is gespecialiseerd in stoornissen of variaties in de geslachtelijke, chromosomale en gonadale (geslachtsklier)ontwikkeling worden ook wel DSD of Disorders/Differences in Sex Development genoemd. Als het geslacht niet duidelijk is na de geboorte wordt dit in de literatuur ook wel intersex genoemd.In het zorgpad op deze pagina kunt u steeds zien wat de stappen zijn die u en uw kind mogelijk gaan doorlopen en bij welke zorgverlener u en uw kind een afspraak gaan krijgen. Het schema biedt slechts een globale richtlijn van de stappen die uw kind gaat doorlopen. Er zal steeds individueel samen met u gekeken worden wat op welk moment nodig is.
Webinar
dr. Hedi Claahsen geeft in dit webinar uitleg over hoe een onduidelijk geslacht ontstaat en wat het Amalia kinderziekenhuis doet als een baby is geboren met een onduidelijk geslacht.Diagnosefase
Als er bij de 20 wekenecho twijfel is over het geslacht van uw kind, wordt u doorverwezen naar het gespecialiseerd prenataal centrum van het Radboudumc.
Diagnose-onderzoek
Echografisch onderzoek
De echoscopist van het gespecialiseerde prenataal centrum van het Radboudumc voert een uitgebreid echografisch onderzoek uit. lees meerConsult kinderendocrinoloog
Meestal vindt op dezelfde dag als het echografisch onderzoek een eerste consult plaats met de kinderendocrinoloog (arts gespecialiseerd in de organen die hormonen maken) en verpleegkundig specialist van het DSD team. lees meerConsult kinderendocrinoloog
Meestal vindt op dezelfde dag als het echografisch onderzoek een eerste consult plaats met de kinderendocrinoloog (arts gespecialiseerd in de organen die hormonen maken) en verpleegkundig specialist van het DSD team. Tijdens dit consult wordt uitleg gegeven over de geslachtelijke ontwikkeling, de mogelijke oorzaken van een onduidelijk geslacht en het vervolgtraject na de geboorte van uw kindje.Consult klinisch geneticus
Indien er bij uw kind ook andere bevindingen zijn gedaan tijdens het echografisch onderzoek, heeft u ook contact met de klinisch geneticus.Aanvullend onderzoek
Aanvullend onderzoek (bijvoorbeeld bloedonderzoek of vruchtwaterpunctie) is over het algemeen in deze fase niet helpend om de oorzaak van het onduidelijk geslacht bij uw kind te bepalen. lees meerAanvullend onderzoek
Aanvullend onderzoek (bijvoorbeeld bloedonderzoek of vruchtwaterpunctie) is over het algemeen in deze fase niet helpend om de oorzaak van het onduidelijk geslacht bij uw kind te bepalen. Om mogelijk direct na de geboorte bloed voor aanvullend onderzoek uit de navelstreng te halen krijgt u een bloedafname set mee, dat u meebrengt tijdens de bevalling. Bespreek met uw verloskundige of gynaecoloog de mogelijkheid om navelstrengbloed af te nemen direct na de bevalling.Vragen aan medisch maatschappelijk werker
Zo mogelijk heeft u ook een kennismaking met de medisch maatschappelijk werker van het DSD team om eventuele verdere vragen die leven als gevolg van dit traject te bespreken.
Radboudumc Expertisecentrum voor Geslacht & Gender
Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.
lees meerDiagnose-onderzoek
Herhaling echografisch onderzoek
Indien de gynaecoloog of lokale verloskundige het nodig acht, zal rond de 30e zwangerschapsweek, het uitgebreide echografisch onderzoek in het gespecialiseerde prenataal centrum van het Radboudumc herhaald worden.Ruimte voor vragen
Op uw verzoek kan op dezelfde dag een gesprek plaatsvinden met de verpleegkundig specialist van het DSD team, waarbij er ruimte is voor het stellen van vragen.Radboudumc Expertisecentrum voor Geslacht & Gender
Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.
lees meerDiagnose-onderzoek
Onderzoek kinderarts kinderarts
De eerste opvang na de geboorte van uw kind vindt plaats door de kinderarts. De kinderarts verricht lichamelijk onderzoek bij uw kind. lees meerOnderzoek kinderarts kinderarts
De eerste opvang na de geboorte van uw kind vindt plaats door de kinderarts. De kinderarts verricht lichamelijk onderzoek bij uw kind. Als de kinderarts twijfelt over het geslacht van uw kind en de geboorte niet in het Radboudumc plaatsvindt zal overleg en verwijzing naar het Radboudumc Expertisecentrum DSD plaatsvinden. Indien de bevalling in het Radboudumc plaatsvindt zal de verloskundige of gynaecoloog het DSD team benaderen.Opname kraamkamer verpleegafdeling het Strand
Bij voorkeur wordt u samen met uw kind opgenomen op een kraamkamer op de kinder Medium Care (MC) verpleegafdeling het Strand van het Radboudumc. Soms is het nodig dat uw kind opgenomen wordt op de neonatologie afdeling voor betere bewaking. lees meerOpname kraamkamer verpleegafdeling het Strand
Bij voorkeur wordt u samen met uw kind opgenomen op een kraamkamer op de kinder Medium Care (MC) verpleegafdeling het Strand van het Radboudumc. Soms is het nodig dat uw kind opgenomen wordt op de neonatologie afdeling voor betere bewaking. U wordt dan als moeder opgenomen op de kraamafdeling vlak naast de afdeling neonatologie. Hier krijgt u kraamzorg. Uw kind wordt tijdens de opname dagelijks gewogen en er worden regelmatig glucose (suiker) controles gedaan.U maakt kennis met de kinderendocrinoloog en verpleegkundig specialist van het DSD centrum. De kinderendocrinoloog is de hoofdbehandelaar van uw kind en voert ook alle gesprekken met u. De kinderendocrinoloog zal vragen naar eventuele problemen tijdens de zwangerschap en voert lichamelijk onderzoek uit. Daarnaast worden er met uw toestemming foto’s van het geslacht van uw kind gemaakt om de gegevens met het DSD team te kunnen bespreken.
Door de afdelingsarts wordt een kleine hoeveelheid bloed bij uw kind afgenomen, voor onderzoek van onder andere de hormonen. Indien er na de bevalling bloed uit de navelstreng is gehaald kan de hoeveelheid bloed die bij uw kind dient te worden afgenomen beperkt worden.
De kinderradioloog maakt bij uw kind een echo van de inwendige organen, nieren en geslacht. Dit onderzoek vindt bij voorkeur op de eerste of tweede levensdag plaats. U gaat hiervoor samen met uw kind naar de afdeling kinderradiologie. U wordt begeleid door een verpleegkundige.
Radioloog
De kinderradioloog maakt bij uw kind een echo van de inwendige organen, nieren en geslacht. Dit onderzoek vindt bij voorkeur op de eerste of tweede levensdag plaats. U gaat hiervoor samen met uw kind naar de afdeling kinderradiologie en een verpleegkundige zal u begeleiden.Radboudumc Expertisecentrum voor Geslacht & Gender
Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.
lees meerDiagnose-onderzoek
Ondersteuning kinderpsycholoog
Naast snelle diagnostiek, zult u ook extra ondersteuning van de kinderpsycholoog van het DSD team krijgen in deze fase. De kinderpsycholoog maakt, indien mogelijk, kennis met u in de eerste twee dagen na de geboorte.Kennismaken met kinderuroloog
Daarnaast maakt u kennis met de kinderuroloog. De kinderuroloog maakt ook deel uit van het DSD team en is gespecialiseerd in onder andere urinewegen en geslachtsorganen.Radboudumc Expertisecentrum voor Geslacht & Gender
Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.
lees meerUitslaggesprek
Uitslag onderzoeken
Alle uitslagen van de onderzoeken die uw kind afgelopen dagen heeft gehad bepalen samen welk geslacht kan worden toegewezen. Meestal zijn de onderzoeken binnen 3 dagen afgerond. lees meerUitslag onderzoeken
Alle uitslagen van de onderzoeken die uw kind afgelopen dagen heeft gehad bepalen samen welk geslacht kan worden toegewezen. Meestal zijn de onderzoeken binnen 3 dagen afgerond. Slechts zelden zullen aanvullende onderzoeken plaatsvinden die meer tijd nodig hebben om het geslacht van uw kind beter te kunnen bepalen. Na bekend worden van de uitslagen, worden deze besproken binnen het DSD team.De kinderendocrinoloog informeert u meestal binnen drie dagen na de geboorte over de uitslagen en wijst, in overleg met u als ouders, het geslacht aan uw kind toe. Meestal zijn nog meer onderzoeken nodig om te bepalen welke onderliggende oorzaak het onduidelijk geslacht heeft bepaald. Deze onderzoeken gebeuren over het algemeen poliklinisch. Over het algemeen gaan u en uw kind na het uitslaggesprek met ontslag. U krijgt een controle afspraak voor over 6 weken op de DSD poli.
Radboudumc Expertisecentrum voor Geslacht & Gender
Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.
lees meerBehandelfase
Behandeling
Behandeling
Hoe het behandelplan er na de eerste levensdagen uit gaat zien is afhankelijk van de uitkomsten van de verschillende onderzoeken die u en uw kind hebben ondergaan. lees meerBehandeling
Hoe het behandelplan er na de eerste levensdagen uit gaat zien is afhankelijk van de uitkomsten van de verschillende onderzoeken die u en uw kind hebben ondergaan, mogelijk is er nog aanvullende diagnostiek nodig. De kinderendocrinoloog van het DSD team zal dit met u bespreken. De huisarts en eventueel de regionale kinderarts worden schriftelijk en mondeling geïnformeerd over de uitslagen.Radboudumc Expertisecentrum voor Geslacht & Gender
Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.
lees meerNazorgfase
Nazorg
Telefonisch contact met de verpleegkundig specialist
De verpleegkundig specialist van het DSD team neemt binnen 1 week na ontslag telefonisch contact met u op en zal vragen hoe het met u en uw kind gaat en of er eventuele vragen zijn. lees meerTelefonisch contact met de verpleegkundig specialist
De verpleegkundig specialist van het DSD team neemt binnen 1 week na ontslag telefonisch contact met u op en zal vragen hoe het met u en uw kind gaat en of er eventuele vragen zijn. Het feit dat u een kind heeft gekregen met een DSD-conditie kan mogelijk ook de behoefte geven om met andere ouders van kinderen met een DSD conditie contact hierover te hebben. Mocht dat zo zijn, dan kan het DSD team met u kijken wat hier de mogelijkheden voor zijn.
Controle-afspraak
Zes weken na ontslag vindt er een controle-afspraak plaats op de poli. lees meerControle-afspraak
Zes weken na ontslag vindt er een controle afspraak plaats op de poli. Door het DSD team wordt de definitieve diagnose, beleid en behandelplan besproken. De uitslagen en de uitkomsten van dit overleg worden door de kinderendocrinoloog en verpleegkundig specialist met u besproken, eventueel is de kinderuroloog ook bij dit gesprek aanwezig.Radboudumc Expertisecentrum voor Geslacht & Gender
Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.
lees meer