EN
DE
Over het expertiscentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Aangeboren Urogenitale Aandoeningen is gespecialiseerd in de zorg voor kinderen die problemen hebben met hun urogenitaal stelsel: de nieren, de blaas, de urineleider en de geslachtsorganen. lees meerAfspraak maken
U kunt een afspraak voor uw kind laten maken door uw huisarts of verwijzer een brief te laten sturen naar de afdeling Urologie van het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis. Als het van toepassing is, stuurt uw arts ook digitale foto’s en onderzoeken mee.Europees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Adviesaanvraag voor medisch specialisten
De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.
naar formulier
Omgaan met een zeldzame aandoening bij kinderen
De impact en behoeften bij zeldzame aandoeningen zijn anders dan bij ziektes die vaker voorkomen. Waar krijgen u, uw kind en uw gezin mee te maken en wat kunt u doen?
lees meerAandoeningen en behandeling
Orphacodes aandoeningen
Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum bekijk aandoeningenOrphacodes aandoeningen
Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:
- Niet-syndromale urogenitale kanaalmalformatie (165704)
- Urogenitaal kanaalmalformatie (83001)
- Posterieure urethraklep (93110)
- Geïsoleerde epispadieën (93928)
- Exstrofie van cloaca (93929)
- Exstrofie van blaas (93930)
- Posterieure hypospadie (95706)
Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.
Syndromale / Niet-syndromale urogenitale kanaalmalformatie
Dit betreft aanlegstoornissen van het urogenitale kanaal. Hieronder vallen vele aandoeningen zoals spina bifida, dubbele aanleg van de urinebuis en neurogene blaasdysfunctie.
Blaasextrofie
Extrofie komt van het Griekse woord ekstriphein wat letterlijk 'binnenste buiten gekeerd' betekent. Bij blaasextrofie is dat de blaas. Het is een aangeboren afwijking die ontstaat door een sluitingsfout van de blaas en de onderste buikwand.
lees meerHypospadie
Hypospadie is een relatief onschuldige aandoening waarbij de plasbuis niet uitmondt op de top van de eikel, maar ergens op de onderzijde van de eikel of penisschacht.
lees meerBehandelingen
Meestal worden de aandoeningen behandeld met een operatieve correctie, afhankelijk van de persoonlijke situatie. Denk hierbij bijv. aan een hypospadiecorrectie of extrofiecorrectie.Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
AGORA data- en biobank
Met de AGORA data- en biobank doen we onderzoek naar aangeboren aandoeningen. We hopen in de toekomst bepaalde aandoeningen te voorkomen, beter te behandelen of het verloop beter te kunnen voorspellen. Met uw hulp kunnen we de databank uitbreiden en meer onderzoek starten. lees meerOnderwijs
Het expertisecentrum heeft een erkende opleiding voor Kinderurologie. Ook verzorgen we de opleiding voor assistenten urologie en kindergeneeskunde en, waar nodig, overige vakgebieden. Studenten Geneeskunde volgen hun coschap bij de afdeling urologie en bij kinderurologie. Training Program for Paediatric UrologyOnze mensen
