Over het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Aangeboren Darmafwijkingen is gespecialiseerd in aangeboren darmafwijkingen, congenitale hernia diafragmatica (CHD) en chronisch darmfalen.
Onze expertise
In ons Expertisecentrum kunnen zowel kinderen als volwassenen terecht. We zijn vooral gespecialiseerd in het vaststellen (de eerste diagnostiek), de chirurgische behandeling en het vervolgtraject dat onder andere bestaat uit de multidisciplinaire behandeling van incontinentie.
lees meerAdviesaanvraag voor medisch specialisten
De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.
naar formulierEuropees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Omgaan met een zeldzame aandoening bij kinderen
De impact en behoeften bij zeldzame aandoeningen zijn anders dan bij ziektes die vaker voorkomen. Waar krijgen u, uw kind en uw gezin mee te maken en wat kunt u doen?
lees meerOnze expertisegebieden
Aangeboren darmafwijkingen
Wij zijn gespecialiseerd in anorectale malformatie, gastroschisis, omphalocele, sacrococcygeaal teratoom, VACTERL associatie en de Ziekte van Hirschsprung.
lees meerCongenitale Hernia Diafragmatica (CHD)
Wij zijn gespecialiseerd in de zorg voor kinderen met CHD en Foetoscopische endoluminele tracheale occlusie (FETO). Deze behandeling voor CHD vindt plaats in de baarmoeder op het nog ongeboren kind. lees meerChronisch darmfalen
We begeleiden patiënten met chronisch darmfalen bij het optimaliseren van de (par)enterale voeding. lees meerAandoeningen en behandelingen
Orphacodes aandoeningen
Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum. bekijk aandoeningenOrphacodes aandoeningen
Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:
- Congenitale hernia diaphragmatica (2140)
- Gastroschisis (2368)
- Chronisch darmfalen (294422)
- Ziekte van Hirschsprung (388)
- Sacrococcygeaal teratoom (494421)
- Niet-syndromale anorectale malformatie (557)
Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.
Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD)
Congenitale hernia diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij het kind een opening (hernia) heeft in het middenrif (diafragma). Het middenrif is dan niet goed gesloten.
lees meerKinderen met de ziekte van Hirschsprung
De ziekte van Hirschsprung is een aandoening waarbij zenuwcellen in de darm ontbreken waardoor de darmspieren zich niet ontspannen en daardoor een krampachtige afsluiting veroorzaken.
lees meerAnorectale malformatie
Een anorectale malformatie is een aangeboren afwijking waarbij de anus (het uiteinde van de endeldarm) geheel ontbreekt of niet goed is aangelegd.
lees meerWetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Onderwijs
Aangeboren darmafwijkingen
Ons expertisecentrum verzorgt op verschillende manieren, nationaal én internationaal, onderwijs:
- Scholing aan kinderartsen, (kinder)chirurgen, verpleegkundigen
- Bijdrage aan het Master en Post-Academisch onderwijs
- Organiseren van internationale congressen
- Samenwerking met o.a. Europese, Amerikaanse en Afrikaanse kinderchirurgen