Over het trialcentrum Oogheelkunde
Het trialcentrum is een gespecialiseerde eenheid binnen de afdeling Oogheelkunde die zich bezighoudt met klinisch wetenschappelijk onderzoek. lees meerOver het trialcentrum Oogheelkunde
U kunt bij ons terecht voor informatie over deelname aan onderzoek, voor resultaten van ons onderzoek en voor informatiedagen en evenementen. Het trialcentrum is een gespecialiseerde eenheid binnen de afdeling Oogheelkunde die zich bezighoudt met de aanvraag, voorbereiding en uitvoering van klinisch wetenschappelijk onderzoek. Het trialcentrum wordt geleid door Chantal Buster-Franc en Carel Hoyng.Klinische studie retinitis pigmentosa
Heeft u vragen over de behandelstudie voor retinitis pigmentosa?
Informatie over klinische studies Oogheelkunde
Wilt u deelnemen aan een van de lopende wetenschappelijke onderzoeken of wilt u graag meer informatie over de mogelijkheden voor onderzoek bij uw oogziekte? Neem dan contact met ons op. Bekijk hier voor welk onderzoek wij momenteel nog deelnemers zoeken. lees meerWaarom meedoen?
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek kan verschillende voordelen hebben. lees meerWaarom meedoen?
De voor- en nadelen van meedoen aan onderzoek hangen sterk af van het onderzoek waaraan u mee doet. Een voordeel kan zijn dat u in de meeste gevallen uitvoerig onderzocht wordt en u precies weet wat de staat van uw ogen op dat moment is. Bij vervolgonderzoek kunnen wij precies zien in welke mate uw ogen over de tijd veranderen. Daarnaast doen wij onderzoek naar nieuwe behandelmethoden voor een aantal oogaandoeningen.Door mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek levert u een belangrijke bijdrage aan de verbetering van de oogzorg in Nederland.
Gentherapie
Lees hier meer informatie over gentherapie trials voor zeldzame erfelijke oogaandoeningen.
lees meerGentherapie
Wat is gentherapie?
Bij gentherapie wordt een versie van een gezond gen in het lichaam gebracht om de taak van een defect gen over te nemen. Gentherapie kan alleen ontwikkeld worden als er sprake is van een aandoening waarbij de exacte afwijking in het genetisch materiaal bekend is. Er wordt momenteel wereldwijd en in het Radboudumc gewerkt aan de ontwikkeling van nieuwe vormen van gentherapie, maar het aantal beschikbare behandelingen is nog zeer beperkt.
Het oog staat vaak vooraan bij nieuwe behandeltechnieken zoals gentherapie. Dit komt doordat het oog heel goed te onderzoeken is en de functie van het netvlies met gedetailleerde technieken in kaart kan worden gebracht. Bovendien leent het oog zich bij uitstek voor toediening van gentherapie, omdat de behandeling door middel van een microchirurgische operatie zeer nauwkeurig kan worden uitgevoerd. In vergelijking met andere organen is de kans op ontsteking en bijwerkingen in het oog kleiner. Behandeling met gentherapie leidt doorgaans tot een relevante verbetering van het zicht bij ernstig visueel gehandicapte patiënten die anders blind zouden worden. Het gezichtsvermogen wordt echter niet meer ‘normaal’.
Gentherapie Luxturna vergoed vanuit basispakket
Er is inmiddels één behandeling die in de praktijk toepasbaar is én vergoed wordt vanuit het basispakket. Dit is de behandeling met Luxturna. Deze zal ook uitgevoerd worden in het RadboudUMC. De behandeling is alleen geschikt voor patiënten met de ziekte Leber Congenitale Amaurosis veroorzaakt door een defect in het RPE65 gen. Om in aanmerking te komen voor de therapie is het onder andere ook belangrijk dat het netvlies nog in bepaalde mate werkzaam is. De ziekte als gevolg van het defecte gen is zeldzaam; in Nederland zijn er zo’n 20-25 patiënten die in aanmerking komen voor deze gentherapie.
Gentherapie in wetenschappelijk onderzoek
Om een nieuw medicijn te ontwikkelen vindt er wetenschappelijk onderzoek plaats. Binnen het Radboudumc Oogheelkunde wordt divers medisch wetenschappelijk onderzoek gedaan, onder andere naar gentherapie bij zeldzame erfelijke oogaandoeningen. Naast het aanwezig zijn van het defecte gen zijn er meerdere criteria waaraan voldaan moet worden om voor gentherapie in aanmerking te komen, bijvoorbeeld een bepaalde mate van functioneren van het netvlies. Wanneer u patiënt bent in het Radboudumc zult u benaderd worden als u aan deze criteria lijkt te voldoen. Voor dergelijke experimentele studies is het aantal deelnemers beperkt en vindt er een strikte selectie plaats.
Momenteel zijn wij bezig met onderstaande studies, waarbij het specifiek gaat om patienten die een afwijking hebben in het CFI of het RPGR gen.
N.B. deze laatste betreft de gentherapie studie waar momenteel veel media-aandacht voor is. Het gaat hierbij specifiek om X-gebonden retinitis pigmentosa met een defect in het RPGR gen.
Wanneer | Studienaam | Ziekte | Defect gen |
Nu | GTExplore | Geografische Atrofie als gevolg van Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie | CFI gen |
Nu | - | X-gebonden retinitis pigmentosa | RPGR gen |
Gesloten voor inclusies
Behalve de lopende studies zijn er ook diverse studies waar we aan hebben deelgenomen. Deze studies vindt u hier. lees meerSamenwerking
We werken nauw samen met verschillende ziekenhuizen, zowel regionaal als landelijk. lees meerSamenwerking
-
Het Radboudumc werkt veel samen met oogartsen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen, het VieCurie medisch centrum in Venlo, het Rijnstate in Arnhem en Bergman Clinics in Velp en Ede. Patiënten uit deze centra kunnen deelnemen aan onze klinische studies. En de oogartsen in de regio houden we op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen die voortkomen uit onze studies.
-
Het Radboudumc werkt nauw samen met het Amsterdam UMC. Prof. Camiel Boon (Amsterdam UMC) en prof. Carel Hoyng (Radboudumc) hebben jarenlange ervaring op het gebied van erfelijke oogaandoeningen. Hun teams werken veel samen en hebben gezamenlijk veel wetenschappelijke publicaties. We doen onderzoek naar het natuurlijk beloop en de prognose van deze oogziekten. Ook voeren we klinische studies uit naar de behandeling van erfelijke oogziekten.
Sinds 2021 zijn we gestart met gentherapie studies. Hierbij wordt een gezonde versie van het gen in het oog gebracht om de functie van het defecte gen over te nemen. Sommige gentherapie studies worden op beide locaties uitgevoerd en andere studies op één locatie. Als de studie op beide locaties wordt uitgevoerd, bepreken we welke locatie het beste bij de patiënt past. Dat is meestal de dichtstbijzijnde locatie. Als een studie maar op één locatie plaatsvindt, dan kunnen ook de patiënten die bij de andere locatie onder behandeling zijn deelnemen aan de studie.
Meer informatie
-
Slaapprobleem Usher patiënt lijkt wezenlijk onderdeel van de ziekteBeperking zicht is niet de motor van vermoeidheid en slaapproblemen10 mei 2023
-
Eerste patiënten met erfelijke oogaandoening behandeld met nieuwe experimentele gentherapieStudie toont mogelijk verbeterd zicht door nieuwe behandeling7 maart 2023
-
Mijlpaal voor MacTel studie, 100 patiënten!6 oktober 2021