Nier­transplantatie van een levende of overleden donor

Transplantatie van overleden donor

Per jaar komen er in Nederland ongeveer 400-450 nieren van overledenen voor transplantatie beschikbaar. Doordat dit aantal gedurende langere tijd veel lager is geweest dan de behoefte aan donornieren  is er een flinke wachtlijst ontstaan. De gemiddelde wachttijd bedraagt daardoor 3 à 4 jaar.
De toewijzing van nieren van overleden donoren is afhankelijk van meerdere factoren.
De belangrijkste zijn:

• De overeenkomst van weefseleigenschappen tussen donor en ontvanger. Hoe beter deze eigenschappen van de overleden donor bij u passen, hoe meer punten u krijgt.
• De afstand van het ziekenhuis waar de donor ligt en het ziekenhuis waar de ontvanger bij hoort voor transplantatie:  hoe korter de nier buiten het lichaam verblijft hoe beter de kwaliteit van de donornier blijft
• De wachttijd. De punten die u hiervoor krijgt worden opgeteld bij de punten voor de overeenkomst en de afstand. Degene met de meeste punten krijgt het nieraanbod.

Als u bij Eurotransplant op ‘transplantabele positie’ geplaatst wordt, geldt de startdatum van nierfunctievervangende therapie als eerste dag van uw wachttijd. Dat is dus niet de datum van aanmelding bij Eurotransplant, of de datum waarop u beoordeeld bent op geschiktheid voor transplantatie in het Radboudumc. Uw behandelend nefroloog bespreekt met u of u al op de wachtlijst geplaatst kunt worden, nog voordat u met dialyse begint. De kans dat u dan een aanbod krijgt is zeer klein, want u heeft nog geen wachttijd opgebouwd. 

Na het ontvangen van een nier van een overleden donor heeft u de mogelijkheid een persoonlijke brief of kaart te sturen naar de nabestaanden van de donor. Op deze manier kunt u uw dankbaarheid tonen en zal dit mogelijk helpen met de wisselende emoties van blijdschap over het krijgen van een nier en het medeleven met de nabestaanden. U mag zelf invulling geven aan de tekst, maar de inhoud moet wel anoniem zijn. De meeste ontvangers schrijven dit na enige tijd als zij weer thuis zijn. De impact van deze brief zal het grootst zijn als u niet te lang wacht met het schrijven. U kunt deze afgeven tijdens een polibezoek aan de arts, de verpleegkundig specialist of de medisch maatschappelijk werker. Zij zorgen dat de brief / kaart op de juiste plek terecht komt. Mocht u ondersteuning nodig hebben bij het schrijven van deze tekst of graag voorbeeldbrieven willen zien, dan kunt u contact opnemen met het medisch maatschappelijk werk.

Mocht u willen lezen wat de reacties zijn van nabestaanden op een brief dan kunt u kijken in het blad Nabestaandencontact:

NabestaandenContact | Nederlandse Transplantatie Stichting

Na de orgaandonatie: een nabestaande en ontvanger in gesprek - YouTube

Transplantatie met een levende donor

Het is goed mogelijk om met één nier te leven. Daarom kan iemand tijdens zijn/haar leven een nier afstaan aan een ander. De donor kan een familielid zijn of een bekende, maar er zijn ook mensen die anoniem een nier afstaan.

Voordelen levende nierdonatie

Een transplantatie met een nier van een levende donor heeft een aantal voordelen ten opzichte van een transplantatie met een nier van een overleden donor.

• De nier is sneller beschikbaar. Soms kan de transplantatie al plaatsvinden vóór u gestart bent met dialyse (pré-emptieve niertransplantatie).
• De kwaliteit van de donornier is meestal beter dan die van een overleden donor. Daardoor werkt een nier van een levende donor meestal beter en langer.
• De operatie kan gepland worden. Zo kunnen we zorgen dat zowel u als de donor in optimale conditie zijn voor de operatie.

Vier soorten niertransplantatie
met levende donor

• Directe donatie door een (niet-)bloedverwant
• Cross-over transplantatie
• Transplantatie over de bloedgroepbarrière (ABO incompatibele niertransplantatie)
• Altruïstische nierdonatie

Directe donatie door een (niet-)bloedverwant
De bloedgroep van de donor moet passen bij die van de ontvanger. Daarvoor hoeft de bloedgroep van de ontvanger en donor niet perse het dezelfde te zijn.

• Heeft u bloedgroep A dan kunt u een nier ontvangen van een donor met bloedgroep A of 0.
• Heeft u bloedgroep B dan kunt u een nier ontvangen van een donor met bloedgroep B of 0.
• Heeft u bloedgroep 0 dan kunt u een nier ontvangen van een donor met bloedgroep 0.
• Heeft u bloedgroep AB dan kunt u een nier ontvangen van een donor met iedere bloedgroep (A, B, 0, AB).

Cross-over transplantatie
Het komt voor dat mensen een donor met een passende bloedgroep hebben, maar toch geen nier kunnen ontvangen van die donor omdat de ontvanger antistoffen heeft tegen cellen van de donor. We noemen dit een positieve kruisproef. Dat klinkt goed: ‘positief’ maar dat is het niet! De aanwezigheid van antistoffen betekent dat het lichaam van de ontvanger de nier direct zou gaan aanvallen als die nier geïmplanteerd zou worden. Net als bij een niet passende bloedgroep, kun je bij een positieve kruisproef niet transplanteren.
Omdat het nogal eens voorkomt dat mensen een mogelijke donor hebben, maar de nier niet ‘past’ door bloedgroepverschil of een positieve kruisproef, is er een programma ontwikkeld dat ‘cross-over- transplantatie’ heet.
Donor A en ontvanger A worden gekoppeld aan donor B en ontvanger B. De nier van donor A wordt geïmplanteerd bij ontvanger B, terwijl de nier van donor B geïmplanteerd wordt bij ontvanger A. Ruildonatie dus. Zo’n ruildonatie kan ook met meerdere koppels gebeuren en gaat als volgt in zijn werk.
Zodra de ontvanger en diens donor medisch goedgekeurd zijn wordt het koppel aangemeld bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in Leiden. Aanmelding kan plaatsvinden vanuit alle acht niertransplantatiecentra in Nederland.
Eén keer per kwartaal wordt er met behulp van een computerprogramma naar de ruilmogelijkheden gezocht. De ruil kan tussen koppels van hetzelfde centrum of van verschillende transplantatiecentra plaatsvinden. Vervolgens worden er kruisproeven gedaan, om te onderzoeken of dat wat de computer gematcht heeft ook daadwerkelijk past. Als de kruisproeven in orde zijn en de transplantatie gepland kan worden, gaat de donor naar het transplantatiecentrum waar de beoogde ontvanger behandeld wordt. Daar wordt ook de transplantatie uitgevoerd. De ontvanger blijft dus in het eigen transplantatiecentrum en daar komt ook de donor van het ruilkoppel. De operaties worden in principe op dezelfde dag uitgevoerd. De aan elkaar gekoppelde paren maken geen kennis met elkaar: het is een anonieme procedure. Als cross-over transplantatie voor u een mogelijkheid is, krijgt u hier meer informatie over.


Transplantatie over de bloedgroepbarrière (ABO incompatibele niertransplantatie)

Indien uw bloedgroep en die van uw donor niet passend zijn, komt u in eerste instantie in aanmerking voor het cross-over programma. Helaas lukt het niet voor iedereen om op deze manier een match te vinden met een ander koppel.
Onder bepaalde omstandigheden kunt u dan in aanmerking komen voor transplantatie over de bloedgroepbarrière.
Als de bloedgroep van u en uw donor niet passen hebt u van nature antistoffen tegen de bloedgroep van die donor. Soms is het mogelijk deze antistoffen uit het bloed te halen.
Voorafgaand aan de transplantatie krijgt de ontvanger dan een intensieve voorbereiding met medicatie en bloedfiltering.
Als u voor deze manier van transplanteren in aanmerking komt krijgt u hier meer informatie over.

Altruïstische nierdonatie/Dominotransplantatie

Als u meedraait in de cross over matchrondes kan het zijn dat u een aanbod krijgt van een nier van een altruïstische anonieme donor, ook wel Samaritaanse donor genoemd. Deze donor staat geheel belangeloos en anoniem één van zijn nieren af. Als u een aanbod krijgt voor deze vorm van transplantatie gaat uw eigen donor toch doneren, aan een andere ontvanger die eveneens meedoet in de cross over rondes.
De donor daarvan gaat ook weer doneren, etc. Zo kunnen we met het aanbod van de altruïstische donor uiteindelijk meerdere mensen helpen. Een dominoconstructie kan dus alleen als beide partijen, zowel ontvanger en donor hieraan meewerken. De transplantaties van de verschillende nieuwgevormde paren gebeuren niet op één dag, omdat ze allen in het Radboudumc uitgevoerd worden. De ontvanger krijgt eerst een nier voordat de ‘eigen’ donor gaat doneren.
Ook als u op de wachtlijst staat voor een nier van een overleden persoon kan het gebeuren dat u een aanbod krijgt van een nier van een levende donor, die u niet kent.
Het kan een donor zijn die als laatste doneert in een dominotransplantatiecyclus: zie hierboven, maar het kan ook direct van een altruïstische donor zijn. Bij het selecteren van een ontvanger worden criteria gebruikt die gangbaar zijn bij de toewijzing van nieren van overleden donoren zoals weefseltypering en wachttijd. Ook bij deze vorm van transplanteren gaat alles anoniem.

Nierteam aan huis

Het Nierteam aan Huis geeft informatie over nierschade, nierfalen, dialyse, niertransplantatie en nierdonatie bij leven. De verpleegkundig coördinator en de medisch maatschappelijk werker komen bij u thuis, of een nader te bepalen plaats, om aan uw familie en naasten (vrienden, collega’s, buren) voorlichting te geven. Zo kunt u aan een grotere groep uitleg geven over uw nierziekte. De kennis over de gevolgen van nierfalen neemt enorm toe door de voorlichting, maar ook worden passende behandelingen en de gevolgen bespreekbaar.

Wat zijn de onderwerpen van de thuisvoorlichting?

• Nierziekten
• De lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van een nierziekte in de eindfase
• Conservatieve behandeling
• De lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van nierfunctie vervangende behandelingen
• Verschillende vormen van dialyse
• Verschillende vormen van niertransplantatie
• Nierdonatie bij leven

Verder wordt er ook uitgebreid ingegaan op eventuele vragen. De voorlichtingsbijeenkomst zal ongeveer tweeënhalf uur duren. Tijdens de voorlichting kunnen we gebruik maken van een tolk als dat wenselijk is.

Waarom voorlichting thuis?

Wij vinden het belangrijk dat uw naasten meer uitleg krijgen over uw situatie. Deze uitleg geven we het liefst in uw eigen vertrouwde omgeving. Dit op een tijdstip waarop het u en uw familieleden, vrienden en naasten goed uitkomt.

Indien gewenst kan de voorlichtingsbijeenkomst ook (deels) online plaatsvinden. 

Wat is het doel van de voorlichtingsbijeenkomst?

Het doel van de bijeenkomst is het bieden van informatie over nierziekte en de behandeling daarvan aan u, uw familieleden, vrienden en naasten. Als u deelneemt aan de voorlichtingsbijeenkomst gaat het behandelteam er overigens niet vanuit dat uw familieleden, vrienden en/of naasten een nier gaan doneren.

Vergoeding

Nierteam aan Huis wordt voor patiënten vanuit het basispakket vergoed.

Bekijk de video over een patiëntervaring van het nierteam aan huis

Contact?

Het team dat op bezoek komt bestaat uit twee van onderstaande professionals. De voorlichters die bij u thuis komen voor de kennismaking, zullen (in principe) ook de voorlichting verzorgen.

Met vragen kunt u altijd bij hen terecht;

via e-mail: nierteamaanhuis.nier@radboudumc.nl

of onderstaande telefoonnummers:

• Mw. Merle Lobeek, Verpleegkundig coördinator (06-11384098)
• Dhr. Piet van der Weide, Verpleegkundig consulent Niertransplantatie (06-29666543)
• Mw. Sabine Hopman, Medisch maatschappelijk werker (06-15628085)
• Mw. Petra van de Linde, Medisch maatschappelijk werker (06-82996973)