Opname op NICU f1c belangrijke informatie

Lichaamsvloeistoffen en transfusie

Bloedonderzoek

Uw baby is nog klein en heeft een beperkt bloedvolume. We proberen uiteraard zo weinig mogelijk bloed af te nemen. Wanneer uw baby aan de beademing ligt, net geopereerd is of nog instabiel is, is meerdere keer per dag bloedonderzoek nodig om de behandeling te kunnen aanpassen. Naarmate uw kind opknapt, zal bloedafname minder vaak nodig zijn en uiteindelijk beperkt worden tot 1 of 2 x per week. Bij kinderen met een arterielijn nemen we eenvoudig bloed af via de lijn zonder te hoeven prikken. Als we minder vaak bloed afnemen en de arterielijn verwijderd is, prikken we meestal in de hiel.  

Met behulp van een (beperkte) bloedafname kunnen we onder andere de opname van zuurstof en afgave van koolstofdioxide, de bloedsuikers, de lever- en nierfunctie, de mineralen, het bilirubine, de infectiewaarden en het bloedgehalte controleren. Voor bijvoorbeeld stollingsonderzoek, stofwisselingsonderzoek of genetisch onderzoek is meer bloed nodig.

Hielprik
Alle pasgeboren baby’s in Nederland krijgen een hielprik als u hiervoor toestemming geeft. De hielprik is een screeningstest voor baby’s waarvoor we bloed afnemen. De hielprik is vrijwillig. U bent dus niet verplicht hieraan mee te werken. Voor de gezondheid van uw baby raden we aan om de test af te laten nemen. Met dit bloedonderzoek kunnen we namelijk onderzoeken of uw kind een zeldzame erfelijke ziekte heeft. Deze ziektes zijn niet te genezen, maar wel goed te behandelen. Als zo’n ziekte vroeg wordt ontdekt, kan de behandeling snel starten. Dit kan de schade en gevolgen van zo’n aandoening zo klein mogelijk maken voor uw baby.

Het bloed uit de hielprik wordt onderzocht op onder andere schildklierziekte, bijnierziekte, sikkelcelziekte, taaislijmziekte, een aantal stofwisselingsziektes en zal uitgebreid worden met onderzoek naar bepaalde spier- en immuunziekten. Kijk voor meer informatie over de hielprik op de website van het RIVM.

Andere lichaamsvloeistoffen

Naast bloed kan het nodig zijn dat we ook urine, drainvocht, slijm uit de longen (sputum) of ontlasting van uw kind onderzoeken.

Bloedtransfusie

Rode bloedcellen zijn nodig voor het zuurstoftransport in het lichaam. Een tekort aan rode bloedcellen heet anemie. Soms wordt een baby met een anemie geboren (door een loslating van de placenta, doordat er bloed van kind naar moeder gaat of door antistoffen van moeder welke het bloed van de baby al in de baarmoeder afbreken), soms is er bloedverlies na de geboorte (bij een bloeding) of tijdens een operatie.

In de weken na de geboorte breekt het lichaam van uw baby rode bloedcellen af (het zogenoemde foetale bloed) en maakt het nieuwe bloedcellen aan (volwassen bloed). Als het beenmerg van uw kind onrijp is en er daardoor te weinig nieuwe rode bloedcellen worden aangemaakt, kan er ook anemie ontstaan. Tot slot nemen wij ook regelmatig kleine beetjes bloed af. Wanneer uw kind een tekort aan rode bloedcellen heeft (en dus niet genoeg zuurstof via het bloed kan vervoeren), is een bloedtransfusie nodig.

Bij een bloedtransfusie krijgt uw baby via een infuus bloed van een donor. Volwassenen die een bloedtransfusie krijgen hebben kans op een zogenaamde transfusiereactie. Het lichaam reageert dan op het toegediende bloed. Bij pasgeboren baby's is deze reactie echter extreem zeldzaam. Desondanks testen we kinderen op hun bloedgroep en eventuele antistoffen. Voor pasgeboren baby's wordt dit onderzoek gedaan met het bloed van de moeder. Voor het toedienen van bloed wordt in principe toestemming gevraagd, maar in acute levensbedreigende situaties is dat niet altijd mogelijk. 

Naast de transfusie van rode bloedcellen, is het soms ook nodig om andere bloedproducten toe te dienen met name bloedplasma (bevat vooral (stollings-)eiwitten) en bloedplaatjes. Beide geven we aan baby’s met een gestoorde stolling om het stollen van bloed makkelijker te maken. Wanneer uw kind een bloedtransfusie krijgt, kan uw kind volgens de huidige richtlijnen later geen bloeddonor meer worden. Ouders die vanwege hun geloofsovertuiging of om een andere reden niet willen dat er bloedproducten aan hun kind toegediend worden, proberen we uiteraard zoveel mogelijk tegemoet te komen, maar vaak zijn bloedtransfusies levensreddend en voorkomen zij schade aan de organen.

Echografie

Bij een echografie maken we beelden met behulp van een apparaat dat ultra-geluidsgolven uitzendt. Hierbij gebruiken we verwarmde gel die we op het lichaamsdeel aanbrengen. Dit onderzoek is niet pijnlijk. Het onderzoek wordt verricht door de artsen van de afdeling, de cardioloog of door een echolaborante/radioloog. We kunnen een echografie van verschillende lichaamsdelen maken:

• Hoofd: bij de meeste opgenomen kinderen maken we een echografie van het hoofd. We doen dit om te onderzoeken of uw kind een hersenbloeding heeft gehad (vooral bij prematuren), of de hersenen schade hebben opgelopen door zuurstoftekort, om te onderzoeken hoe de hersenen zijn ontwikkeld of om te kijken of er eventueel aangeboren afwijkingen in de hersenen zijn. 
• Hart: bij kinderen met een verdenking op een hartafwijking of met een andere aangeboren afwijking maken we een uitgebreide echo van het hart om te kijken of het hart goed is aangelegd of dat er afwijkingen zijn. Bij kinderen met een gestoorde bloedsomloop (door bijvoorbeeld ernstige infectie of zuurstoftekort bij geboorte) kijken we vooral naar de functie van het hart, om het hart zo goed mogelijk te ondersteunen. 
• Buik: we maken een echografie van de buik om te kijken naar de nieren en lever, maar ook naar bijvoorbeeld vocht in de buik of een eventuele darmontsteking bij kinderen met voedingsproblemen. 
• Borstkas: bij een echografie van de borstkas kijken we naar de longen. We maken vaak ook een röntgenfoto van de longen.

Gehoortest

Tijdens de opname testen we het gehoor van uw kind. De verpleegkundige kan u vertellen wanneer we de test doen en wat de uitslag daarvan is.

Als het gehoor tijdens de opname niet is getest, of onvoldoende (bijvoorbeeld bij vroeggeboorte), dan wordt uw kind zo snel mogelijk opgeroepen na ontslag uit het ziekenhuis. U kunt ook zelf contact opnemen met de secretaresse om een afspraak te maken als uw kind thuis is. Ons telefoonnummer vindt u op deze pagina. 

Waarom gehoorscreening vlak na de geboorte?

Aangeboren gehoorverlies komt bij 1 op de 1000 gezonde pasgeborenen voor. Kinderen die opgenomen worden op de NICU hebben vaker gehoorverlies: 2 op de 100. Gehoorverlies bij kinderen is gemakkelijk over het hoofd te zien, omdat ze zelf niet aangeven dat ze slecht horen.

Als uw kind minder goed hoort kunnen er problemen zijn met de spraak- en taalontwikkeling, omdat kinderen leren praten door te horen en te luisteren. De belangrijkste periode voor taalontwikkeling loopt vanaf de geboorte tot het derde levensjaar. Het is dan ook belangrijk aangeboren gehoorverlies zo vroeg mogelijk op te sporen en te behandelen, zodat uw kind optimale ontwikkelingskansen heeft.

Hoe kan het gehoor worden getest?

Vlak na de geboorte kunnen we het gehoor testen met de ALGO-gehoortest. Deze test duurt ongeveer 5 tot 10 minuten. Uw baby krijgt zachte geluiden te horen via de oorschelpen. Door middel van 3 plakelektroden kunnen we signalen opvangen van de hersenen. Die signalen worden automatisch geanalyseerd. De ALGO geeft direct een uitslag: pass of refer. Pass betekent dat de kans op een afwijkend gehoor heel klein is. Refer geeft aan dat er kans is op een gehoorstoornis. Als dat het geval is herhalen we de test naar een paar dagen of weken. Als de uitslag weer ‘refer’ is, verwijzen we uw baby naar het audiologisch centrum voor verder onderzoek. 

We kunnen de test het best uitvoeren als uw kind slaapt of in rust is, bijvoorbeeld vlak na een voeding. De test is niet belastend en niet pijnlijk. De meeste kinderen slapen tijdens de test. Meld het bij uw arts of bij de verpleging als er een vorm van aangeboren gehoorverlies voorkomt in de familie. 

Wat gebeurt er met de gegevens van uw kind?

De uitslag van dit onderzoek wordt verzameld door TNO Preventie en Gezondheid. In het privacyreglement is vastgesteld welke gegevens zij verzamelen. Dit regelement kunt u opvragen TNO-PG, divisie Jeugd, postbus 2215, 2301 CE Leiden.

Röntgenfoto’s, CT-scan of MRI-scan

Röntgenfoto

We maken röntgenfoto’s om de positie van de beademingsbuis en centrale lijnen te controleren, maar er kan ook een andere reden zijn om een foto van het hart, longen en de buik te maken (longontwikkeling, verdenking klaplong, ontsteking van de darm). Deze foto’s maken we op de afdeling met een mobiel röntgenapparaat. Soms wordt er een beetje contrastvloeistof gegeven om bijvoorbeeld de darm goed in beeld te brengen. Deze vloeistof zorgt er voor dat we bepaald weefsel, bijvoorbeeld bloedvaten, beter kunnen zien. Wanneer dit nodig is, gaat uw baby naar de rontgenafdeling.

Röntgenstraling proberen we zo veel mogelijk te beperken en als het kan, te vervangen door een echografie. 

CT-scan

Een CT-scan is een röntgenonderzoek dat veel gedetailleerder is dan een gewone röntgenfoto of een echografie. Voor sommige aandoeningen hebben we deze extra informatie nodig. Een CT-scan maken we op de röntgenafdeling. Tijdens het onderzoek moet uw baby stilliggen. Vaak lukt dit door extra voeding te geven, maar soms is het daarom nodig om een licht slaapmedicijn te geven. Indien nodig, kan er extra contrastvloeistof toegediend worden via een infuus.

MRI-scan

Een MRI-scan (magnetische resonantie imaging) gebeurt met behulp van magnetische stralen. Deze stralen zijn niet schadelijk. Een MRI-scan vindt plaats op de röntgenafdeling. Het onderzoek duurt langer dan een ct-scan (ongeveer 30-45 min) en uw baby moet tijdens het onderzoek stilliggen. Naast de extra voeding geven we een slaapmiddel om goede beeldkwaliteit na te streven. Tijdens een MRI wordt soms contrastvloeistof toegediend.

Ruggenprik

Omdat baby's niet kunnen zeggen waar ze pijn hebben, voeren we soms een ruggenprik (lumbaal punctie) uit bij verdenking op een hersenvliesontsteking. Hierbij nemen we met een naald een beetje hersenvocht af in de onderrug. Uw baby houden we voor het prikken in een houding die vervelend kan zijn.

Voordat we gaan prikken geven we uw kind sucrose, dat is een pijnstiller. Na de ruggenprik moet uw kind 1 uur in bed blijven liggen voordat u hem of haar op schoot mag nemen. Zelden is er sprake van beperkte lekkage van hersenvocht of een lokale bloeduitstorting.

Ademhalings-ondersteuning

Veel pasgeborenen op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) krijgen via een apparaat hulp met ademen (ademhalingsondersteuning), omdat ze dat zelf tijdelijk niet of niet goed kunnen. Denk hierbij aan te vroeg geboren baby’s waarbij de longen nog onderontwikkeld zijn, of baby’s die op tijd geboren zijn maar ernstig ziek zijn door een infectie, een moeizame bevalling of (aangeboren) afwijkingen van hart en longen. Ook als we uw baby moeten opereren is beademing nodig. 

Er zijn verschillende vormen van beademing. De arts meet het zuurstof- en koolstofdioxidegehalte van uw baby en kijkt naar zijn of haar eigen ademactiviteit. Op basis van de uitslag bepaalt de arts welke vorm van ademhalingsondersteuning het beste is voor uw kind. We maken onderscheid tussen invasieve en niet-invasieve beademing. 

Invasieve beademing

Bij invasieve beademing brengen we een beademingsbuis (tube) in de luchtpijp. Dit doen we meestal via de neus en soms via mond. Deze buis sluiten we aan op een beademingsmachine. Hierdoor komt de lucht direct in de longen. De beademingsbuis plaatsen we tussen de stembanden en daardoor kan uw kind tijdelijk geen geluid meer maken en dus ook niet hoorbaar huilen. Tijdens het huilen zorgt het sluiten van de stembanden voor het geluid wat we normaal horen, maar omdat daar nu een buisje doorheen loopt kunnen de stembanden niet meer volledig sluiten. Als de buis eruit is werken de stembanden weer gewoon zoals het hoort.

Voorbereiding
Het inbrengen van de beademingsbuis (intubatie) wordt altijd zorgvuldig voorbereid en uitgevoerd door getrainde en ervaren artsen, physian assistants, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen. 

Bij het inbrengen van de beademingsbuis is het belangrijk dat uw baby comfortabel is. Daarom geven we medicatie en een plaatselijke pijnstiller. Als we de beademingsbuis met spoed moeten inbrengen en uw baby niet meer reageert, dan krijgt uw baby geen medicatie en pijnstiller. We verwijderen van te voren eventuele voeding uit de maag. Dit doen we om te voorkomen dat uw kind zich verslikt en er voeding in de longen terechtkomt.
  
Risico’s
Tijdens de het inbrengen van de beademingsbuis kan het zuurstofgehalte en de hartactie van uw kind tijdelijk dalen. Dit proberen we te voorkomen door uw kind van tevoren voldoende zuurstof te geven via een kapje. Ook geven we uw kind extra medicatie om een daling van de hartactie te voorkomen. De maat van de beademingsbuis stemmen we af op het gewicht van uw kind.  Hierdoor is de kans op schade (aan de keel, stembanden en luchtpijp) minimaal. 

De manier waarop een beademingsmachine de longen van uw kind beademt is heel anders dan de manier waarop wij normaal ademhalen. Hierdoor kunnen de longen beschadigen. Een combinatie van onrijpe longen en beademing kan een klaplong veroorzaken. Ook loopt uw baby meer risico op een longontsteking. 

Als uw kind wordt beademd dan kan hij of zij soms wat onrustig en oncomfortabel zijn. Hiervoor geven we als het nodig is extra medicatie. 

Non-invasieve beademing

Bij non-invasieve beademing sluiten we de beademingsmachine aan op een kapje, sprietjes (CPAP) of een snor (high of low flow) die we over de neus plaatsen. Uw baby ademt helemaal zelf, maar krijgt daarbij ondersteuning van een machine. Door het kapje of de sprietjes kan uw baby drukplekken krijgen boven of in de neus. Daarom wisselen we vaak af tussen een kapje, sprietjes of snor en brengen we een beschermende laag aan op de kwetsbare huid. 

Bij deze methode van ademhalingsondersteuning wordt lucht in de longen geblazen, maar ook in het maagdarmstelsel. Hierdoor kan uw baby een bolle en wat opgeblazen buik krijgen. 

Arterielijn

Bij de meeste zieke pasgeborenen op de NICU plaatsen we een arterielijn. Dit is een infuus dat we inbrengen in een slagader. De arterielijn heeft 2 belangrijke functies:

1. Het meten van de druk in de slagader (de bloeddruk): doordat de arterielijn continu de bloeddruk meet, kunnen we  het effect van medicijnen op de bloeddruk nauwkeurig volgen en zo nodig bijsturen. We worden direct gewaarschuwd bij een belangrijke bloeddrukdaling of -stijging. 
2. Het afnemen van bloed: bij sommige kinderen is het nodig dat we vaak kleine beetjes bloed afnemen om de bloedwaarden (bijvoorbeeld glucose- of het zuurstofgehalte) te bepalen. Zonder arterielijn zouden we heel vaak in de hielen van uw kind moeten prikken om bloed af te nemen.

Direct na de geboorte kunnen we een arterielijn inbrengen via de vaten in de navelstomp (navelarterielijn). Als het op een later moment nodig is doen we dit via de pols of de binnenkant van de enkel. Door het prikken ontstaan heel soms lokale bloedingen of bloeduitstortingen en kortdurende doorbloedingsproblemen van de vingers of tenen. Zeldzaam treden er ernstige doorbloedingsstoornissen van de vingertoppen/tenen die niet helemaal herstellen.

Centraal veneuze lijn

Voeding en specifieke medicijnen via de bloedbaan

Bij ernstig zieke pasgeborenen en te vroeg geboren kinderen (< 1000 g of onder 30 weken zwangerschapsduur) brengen we vaak een centraal veneuze lijn in. Dit is een infuus in een grote ader met meerdere aansluitingen en functies. De belangrijkste reden om een centraal veneuze lijn in te brengen is om langere tijd voeding en specifieke medicijnen te geven via de bloedbaan.

Zieke pasgeborenen kunnen nog niet genoeg voeding via hun maagdarmstelsel krijgen en sommige medicatie kunnen of mogen we niet via een gewoon infuus geven. Soms geven we een centraal veneuze lijn wanneer kinderen moeilijk te prikken zijn of langdurig antibiotica moeten hebben. Het inbrengen van een centraal veneuze lijn is een steriele procedure en daar kunt u niet bij aanwezig zijn. 

Navelvenelijn

De eerste 12-24 uur na de geboorte kunnen we een centraal veneuze lijn inbrengen via bloedvaten in de navelstomp (navelvenelijn). In de navelstomp zitten geen zenuwen waardoor het geen pijn doet als we de lijn inbrengen. Via de navelstomp proberen we de lijn op te voeren tot in de onderste holle ader. We controleren met een röntgenfoto of echografie of de lijn in een goede positie zit. Wanneer uw kind na 7-10 dagen nog steeds een centraal veneuze lijn nodig heeft, vervangen we de navelvenelijn door een perifeer ingebrachte centraal veneuze lijn (picc-lijn). 

Complicaties navelvenelijn
De belangrijkste complicaties van een navelvenelijn zijn het risico op infecties (neemt toe naarmate de lijn langer blijft zitten) en soms kan er bij een niet-optimale positie voeding en medicatie uit de bloedbaan lekken. Dit kan een vochtophoping in de buik veroorzaken. Als de lijn niet helemaal goed zit proberen we deze daarom op korte termijn te vervangen door een (picc-lijn) katheter, maar soms laat de conditie van de baby dit niet toe gedurende de eerste dagen. Zelden treedt er een kleine beschadiging van hartweefsel op wanneer de navellijn te diep wordt ingebracht of kunnen er kortdurend ritmestoornissen ontstaan (hart klopt te snel)

Perifeer ingebrachte centraal veneuze lijn (picc-lijn)

Deze lijn brengen we in via een bloedvat ter hoogte van de elleboogplooien, knieën of de binnenkant van de voet. soms maken we gebruik van een echografie tijdens het plaatsen. We prikken eerst een infuus waardoorheen we de lijn opschuiven tot in een groot bloedvat dichtbij het hart. Vaak krijgt de baby pijnstilling en een medicijn om rustig te blijven liggen (suiker via de mond of een licht slaapmiddel). Een picc-lijn kan als het nodig is wel 6 weken lang blijven zitten. Hierdoor hoeft uw kind minder geprikt te worden. We kijken iedere dag of de lijn nog nodig is en verwijderen deze zo snel als het kan. 

Complicaties picc-lijn
Bij het inbrengen van de centraal veneuze lijn kan er een kleine bloeding of een blauwe plek ontstaan bij de inbrengplaats. Met langdurig afdrukken is dit vlot te verhelpen. Wanneer de picc-lijn langere tijd noodzakelijk is (weken), kan er een infectie ontstaan waardoor behandeling met antibiotica noodzakelijk is. Soms kan het zijn dat er een kleine bloedklonter in de lijn gaat zitten, waardoor de lijn niet meer optimaal functioneert en we de lijn moeten verwijderen. Zelden ontstaat er ook een afsluiting van het bloedvat door deze bloedklonter waardoor er extra medicatie moet gegeven worden. Soms kan er voeding en medicatie uit de bloedbaan lopen, waardoor een vochtophoping onderhuids, in de borstholte of buikholte kan ontstaan. Deze lost vaak vanzelf op, soms moeten we het extra vocht verwijderen. 

Infuus

Een infuus is een kleine katheter, die we meestal inbrengen in een ader op de hand of voet en soms via een ader op het hoofd. Via een infuus geven we medicatie of vocht. Ook als bij uw baby een centraal veneuze lijn is aangebracht, kan een infuus nodig zijn. Bijvoorbeeld omdat uw baby veel medicatie krijgt die we niet tegelijkertijd via hetzelfde infuus kunnen of mogen geven. 

We plaatsen het infuus in een ader. Bij pasgeborenen en zeker bij (kleine) prematuren zijn deze aders erg dun en kwetsbaar. Soms kunnen de aders na een tijdje gaan ontsteken of zit het infuus niet meer goed. In dat geval verwijderen we het infuus.

Lekkend infuus

Verder kan een infuus, ook als het in eerste instantie goed in de ader zit, op een later moment gaan lekken. Hierdoor kan het vocht of de medicatie die we via het infuus geven onder de huid komen (extravasatie). Wij controleren daarom frequent per dag de insteekplaats van het infuus. Als we zien dat het infuus lekt, verwijderen we het. Als er toch veel vocht of medicatie onder de huid is gekomen, kunnen we besluiten om de plek steriel te spoelen om het ontstaan van een litteken te voorkomen of te verminderen. Dit is een procedure die zelden nodig is. 

Maagsonde

Een maagsonde is een slangetje dat via de neus of de mond door de slokdarm in de maag wordt gelegd. Dit slangetje gebruiken we om uw kind sondevoeding te geven. Zieke baby’s en prematuren tot minstens 34 weken kunnen (nog) niet zelf drinken en krijgen voeding via een maagsonde. Naast voeding kunnen we ook medicatie via de sonde toedienen.

Een andere reden voor een maagsonde kan zijn om maag- en darmsappen af te voeren als de maag of darmen niet goed werken. Dit is vaak een dikkere sonde die we inbrengen via de mond. Door het inbrengen van een maagsonde kan het neus- of maagslijmvlies een beetje beschadigen waardoor er wat bloederig slijm ontstaat. Na het inbrengen van de maagsonde controleren we of de maagsonde goed ligt. 

Thoraxdrain

Een thoraxdrain is een slangetje (drain), dat we inbrengen in de borstholte (thorax). Dit kan nodig zijn bij een klaplong. Een klaplong kan onder andere ontstaan door beademing, na een eventuele operatie in de borstholte of spontaan bij ernstige longonrijpheid of longschade. Soms is een drain nodig als er veel vocht in de longen zit, bijvoorbeeld ontstaan door een infectie, na een operatie of door een aangeboren probleem in de lymfe-afvoer. Met een thoraxdrain kan lucht of vocht worden weggehaald, waardoor het ademen makkelijker wordt.

Plaatselijke verdoving

In principe wordt het inbrengen van deze drain vooraf met u besproken, maar hier is niet altijd tijd voor. In sommige gevallen kan bij een klaplong een acute behandeling (drainplaatsing) nodig zijn. Voor het plaatsen van de drain krijgt uw kind een plaatselijke verdoving (of morfine als uw kind ademhalingsondersteuning krijgt) toegediend.

Complicaties

Complicaties van thoraxdrain zijn zeldzaam. In zeldzame gevallen ontstaat een bloeding, infectie (bij langdurige drainage), zenuwbeschadiging en een klaplong (wanneer er vocht moet gedraineerd worden). De drain wordt vastgemaakt met pleisters of wordt soms vastgehecht. Soms kan hij per ongeluk losgaan als de pleisters loslaten. 

Overig

Over een aantal specifieke behandelingen op de afdeling Neonatologie informeren we u apart, zoals bij Extra Corporele Membraan Oxygenatie (ECMO of kunstlong), CVVH (continue veno-veneuze hemofiltratie), kunstnierbehandeling en Hypothermie (koeling). Deze behandelingen komen niet vaak voor.

ECMO

ECMO staat voor Extra Corporele Membraan Oxygenatie. ECMO werkt niet genezend, maar deze techniek vervangt tijdelijk de functie van de longen en soms ook van het hart waardoor de longen en het hart kunnen rusten en genezen. Daarom noemt men het ook wel de ‘hart-long machine’. Een ECMO-behandeling is geïndiceerd bij kinderen > 34 weken en > 2000 gram met ernstige ademhalings- en/of hartproblemen door verschillende oorzaken, en die niet meer reageren op de standaard behandeling en daardoor een hoog overlijdensrisico hebben. 

Bij ECMO brengt de chirurg een of twee canules in ter hoogte van grote bloedvaten in de hals, en bij grotere kinderen in de lies. Hiermee wordt bloed uit het lichaam gehaald, door een kunstlong geleid en dan weer terug gegeven aan het kind. De kunstlong zorgt ervoor dat zuurstof wordt toegevoegd aan het bloed en koolzuur wordt verwijderd. Hiermee wordt de functie van de eigen, zieke longen tijdelijk overgenomen. Tijdens de behandeling wordt uw kind nog wel beademd. De beademingsmachine wordt zo ingesteld dat het genezingsproces van het hart en/of de long wordt bevorderd en de kans op blijvende schade zo klein mogelijk is.

Er zijn 2 soorten ECMO:

• VV-ECMO waarbij enkel de functie van de longen wordt overgenomen (er wordt 1 canule in de halsader ingebracht).
• VA-ECMO waarbij naast de longfunctie ook de hartfunctie wordt overgenomen (de chirurg plaatst hier een canule in de halsader en in de halsslagader)

Gedurende de ECMO-behandeling krijgt uw kind slaapmiddelen en pijnstillers. We streven ernaar dat uw kind comfortabel en pijnvrij is. Uw kind mag gedurende de ECMO-behandeling wel wakker zijn, als hij of zij maar comfortabel en rustig is. Eventueel krijgt uw kind extra medicijnen. Aan het einde van de ECMO-behandeling worden een of beide canules onder narcose met een operatie uit de hals van uw kind verwijderd. De grote halsader en (bij VA-ECMO) een tak van de halsslagader worden afgebonden. Dndere bloedvaten nemen die functie dan over. Bij de ECMO-procedure zijn neonatologen, kinderchirurgen, anesthesisten en perfusionisten betrokken.

Risico’s en complicaties
Tijdens de operatie is er kans op bloedverlies en beschadiging van een bloedvat. Zeer zelden komt het voor dat het hart beschadigd wordt bij de procedure. Als uw kind aan het ECMO-systeem is verbonden, dan krijgt hij of zij bloedverdunners om te voorkomen dat er bloedklonters in het systeem ontstaan. Bloedverdunners verhogen het risico op onder andere lekkage van bloed langs de canules, een hersenbloeding of bloederige urine. Om dit te voorkomen controleren we regelmatig de hoeveelheid antistollingsmedicijn in het bloed. Vaak is het nodig om bloed, bloedplaatjes en stollingsfactoren toe te dienen. Uw kind krijgt altijd antibiotica om infecties tegen te gaan tijdens de behandeling. Door de ECMO-behandeling houdt uw kind vaak vocht vast waardoor het in min of meerdere mate gaat opzwellen.  

Als bij uw kind maar 1 canule is ingebracht en dit niet zorgt voor voldoende verbetering van de longfunctie, dan kan overwogen worden om een extra canule in te brengen in de halsslagader. 

Er is een kans op klontvorming in kunstlong/systeem, of een technische storing waarvoor het nodig is dat het systeem wordt gewisseld. Hiervoor moet uw kind kortdurend van het systeem afgehaald worden. 

Prognose
Hoe goed uw kind herstelt is afhankelijk van de onderliggende oorzaak en de opgetreden complicaties. Onderzoek toont aan dat ook al is de procedure goed verlopen, uw kind toch risico loop op het ontstaan van geheugenproblemen en leermoeilijkheden op latere leeftijd.

Andere mogelijkheden
ECMO is een intensieve en risicovolle behandeling, echter indien de tot dan toe gegeven behandeling faalt is er een sterk verhoogd risico op overlijden of ernstige longschade bij overleven.

Dialyse (CVVH)

Bij pasgeborenen met ernstige nierziekten, sommige stofwisselingsziekten of bij een ECMO-behandeling waarbij uw baby te veel vocht vasthoudt, kan dialyse (CVVH) nodig zijn. Dit is een kunstnier die helpt om afvalstoffen en/of vocht uit het lichaam te verwijderen. 

Bij een behandeling met CVVH wordt uw kind onder narcose gebracht. Daarna brengt de chirurg een canule in via de hals. Dit is een groot infuus. Als uw kind verbonden is aan de ECMO-machine, dan wordt de CVVH ook op deze machine aangesloten. De CVVH-machine laat bloed door een filter lopen. Het filter verwijdert afvalstoffen en/of vocht uit het bloed. Vervolgens wordt er vocht zonder afvalstoffen toegevoegd en via hetzelfde dikke infuus weer teruggegeven aan uw kind. De hoeveelheid vocht kunnen we instellen om te voorkomen dat uw kind door voeding en medicatie teveel vocht binnenkrijgt. Bij de procedure zijn neonatologen, kinderchirurgen, kindernefrologen (nierspecialisten) en verpleegkundigen betrokken.

Risico's en complicaties

• Tijdens het inbrengen van de canule kan uw kind bloedverliezen. Ook bestaat er een risico op beschadiging van een bloedvat en het hart.
• Tijdens de CVVH kunnen complicaties ontstaan doordat uw baby bloedverdunners krijgt toegediend. Hier door kunnen canules gaan lekken, is er kans op een hersenbloeding en bloederige urine.
• Daarnaast loopt uw baby risico op een infectie waarvoor antibiotica nodig kan zijn.
• In de kunstnier kunnen klonten ontstaan of een technische storing. Hierdoor kan systeemwissel noodzakelijk zijn.

Hypothermie

Als uw baby (vlak) voor, tijdens of na de bevalling zuurstoftekort heeft gehad, kunnen we lichaamskoeling (hypothermie) toepassen om bijkomende hersenschade te voorkomen of te beperken. Zuurstoftekort kan gepaard gaan met convulsies (stuipen), ernstige stoornissen in de neurologische ontwikkeling (handicaps) of overlijden. Als we de lichaamstemperatuur voorzichtig en gecontroleerd koelen tot 33-34º C kan dat een gunstig effect hebben op de overleving en prognose. 

Lichaamskoeling kunnen we toepassen bij pasgeboren baby’s met een zwangerschapsduur van meer dan 35 weken, die niet veel ouder zijn dan 6 uur en voldoen aan bepaalde criteria.

De procedure
Bij lichaamskoeling wordt uw kind in een koelingsmatras gelegd waarbij een lichaamstemperatuur van 33,5º C wordt nagestreefd. Voor de procedure worden een infuus in een ader (voor voeding en medicijn toediening) en slagader (voor bloeddrukmeting en bloedafnames) ingebracht. Tijdens de koeling geven we continue pijnmedicatie en zo nodig sedatie (slaapmiddel) om uw kind comfortabel te houden (kou kan namelijk erg onaangenaam zijn). Daarnaast meten we constand de hersenactiviteit. Na een koelingsperiode van 72 uur warmen we uw kind geleidelijk aan op tot een normale lichaamstemperatuur. Enkele dagen later maken we een MRI van de hersenen om de eventuele schade aan de hersenen zo goed mogelijk in beeld te brengen en een uitspraak te doen over de mogelijke lange termijn gevolgen van het doorgemaakte zuurstofgebrek.

Risico’s en complicaties / bijwerkingen

• Het kan zijn dat uw kind onregelmatig ademt, waardoor beademing noodzakelijk kan zijn. 
• We nemen regelmatig bloed af om eventuele effecten van de koeling op het lichaam snel op te sporen en te behandelen. Zoals stollingsproblemen en ontregeling van mineralengehaltes in het bloed. 
• Lage bloeddruk waarvoor toediening van medicatie nodig is
• Lage hartactie waarvoor toediening van medicatie nodig is
• Verkrampen van de bloedvaten in de longen (pulmonale hypertensie) waardoor minder makkelijk zuurstof door de longen wordt opgenomen. Dit kan meestal verholpen worden met intensievere beademing en medicijnen.

Prognose
De lange termijn uitkomst zal met name afhankelijk zijn van de ernst van het doorgemaakt zuurstoftekort.  

Medicijnen toedienen

Medicijnen kunnen we op diverse manieren toedienen: 

• fijngemalen via de maagsonde
• als drank via de maagsonde
• als druppels in de wang
• via de anus (rectaal)
• via het infuus of centraal veneuze lijn
• met behulp van een prik onder de huid

Antibiotica

Baby's op de NICU worden vaak opgenomen met een (verdenking) op een infectie. Dit kan het geval zijn bij vroeggeboorte zonder aantoonbare reden, bij langdurig gebroken vliezen of door een bacterie in de bloedbaan, een longontsteking, hersenvliesontsteking of darmontsteking. Door een infectie kunnen pasgeborenen zeer ernstig en soms levensbedreigend ziek worden. Daarom geven we snel antibiotica die effectief zijn bij veel verschillende bacteriën.

Wanneer uit aanvullend bloedonderzoek en de afgenomen kweken (bloedkweek en eventueel sputum- en urinekweek) blijkt dat er toch geen infectie is, stoppen we met de antibiotica na ongeveer 48 uur. Als uit onderzoek blijkt dat uw kind wel een infectie heeft, dan verlengen we de antibioticaduur met 7 tot 21 dagen en passen we de antibiotica aan op de bacterie die de infectie heeft veroorzaakt. 

Ook als uw baby bij opname op de NICU geen infectie heeft, kan er later in de opname nog een infectie ontstaan, zoals een luchtweginfectie, een urineweginfectie, een infectie van een centrale lijn of een ernstige darmontsteking. Het is bekend dat pasgeborenen na een tijdje ziek kunnen worden van de bacteriën in hun mond- of keelholte, luchtwegen en darmen. Dit zijn bacteriën, waar men in normale omstandigheden niet ziek van wordt, maar als uw kind verzwakt is kan hij of zij daar wel ziek van worden. We onderzoeken uw baby regelmatig, zodat wanneer uw kind ziek wordt, we gericht kunnen behandelen met antibiotica.

Medicijnen voor de bloedsomloop

Ernstig zieke kinderen op de NICU hebben vaak stoornissen in hun bloedsomloop, waardoor ze een lage bloeddruk hebben en/of de organen minder doorbloed zijn. Dit kan ernstige gevolgen hebben op langere termijn, zoals stoornissen in de ontwikkeling van de hersenen, darmproblemen en nierproblemen. Soms hebben baby's een te hoge bloeddruk (bij nierproblemen of als bijwerking van medicatie) en af en toe treden er hartritmestoornissen op die we moeten behandelen.

Controles

We bewaken de bloedsomloop onder andere door het meten van de bloeddruk, het vervolgen van de hoeveelheid urine die wordt geproduceerd, het controleren van bloedwaarden en het meten van de hartfunctie met behulp van een echocardiografie. Ook controleren we zo nodig de doorbloeding van de organen. Dit doen we door middel van een echografie van de hersenen, het meten van de hersenactiviteit en een echografie van de nieren. 

Medicijnen

Om de bloeddruk, bloeddoorstroming en hartslag weer stabiel te krijgen, zijn vaak sterke medicijnen nodig. Deze medicijnen dienen we toe via een infuuspomp en een centrale lijn. De meeste van deze medicijnen werken maar voor een paar minuten. Daarom moeten we ze continu toedienen en de dosering telkens bijstellen.

Er is altijd een arterielijn nodig om de bloeddruk nauwkeurig te kunnen volgen en een centrale lijn om de medicatie toe te dienen. De medicatie is anders te prikkelend voor de bloedvaten wanneer we ze via een infuus geven. Bij kinderen met ernstige bloeddrukproblemen die niet reageren op de voornoemde medicijnen, kunnen we corticosteroïden toedienen. 

Stikstofinhalatie
Pasgeborenen met een verhoogde druk in de bloedbloedvaten (pulmonale hypertensie) krijgen via de beademingsbuis stikstofinhalatie. Dit is een medicijn dat de bloedvaten in de longen wijder maakt zodat de longen beter doorbloed worden. Daardoor kan uw kind beter zuurstof opnemen. 

Medicijnen voor het ademhalingsstelsel

Bij te vroeg geboren baby's is het ademhalingsstelsel vaak onrijp. De ademhaling kan worden gestimuleerd door toediening van coffeïne en soms doxapram. Coffeïne kan de hartslag verhogen. Doxapram kan effect hebben op de vertering van voeding.

Corticosteroïden

Baby’s die voor lange tijd invasieve ademhalingsondersteuning (ondersteuning via een beademingsbuis) nodig hebben en het risico lopen op longschade of een chronisch longbeeld (vaak voorkomend bij ernstige prematuren als gevolg van onderontwikkelde longen) krijgen eventueel corticosteroïden toegediend.

Mogelijke bijwerkingen van corticosteroïden zijn hoge bloedsuikers, bloeddrukstijging en het vasthouden van vocht. Eerder werd beschreven dat hoge doseringen van bepaalde corticosteroïden invloed op de (cognitieve) neurologische ontwikkeling op langere termijn konden hebben, echter in de huidige doseringen is dit effect (nog) niet aangetoond. 

Surfactant

Als uw baby te vroeg geboren is (prematuur) geven we hem of haar vaak surfactant. Surfactant is een geneesmiddel dat er voor zorgt dat de weinig ontwikkelde longen van uw baby makkelijker open blijven staan. Hierdoor kan uw kind zuurstof beter opnemen. Het middel maakt de longen soepeler. Surfactant wordt via de beademingsbuis in de longen toegediend, waardoor het zuurstofgehalte tijdelijk kan dalen. Door het verhogen van de beademing wordt dit opgevangen. Soms geven we surfactant ook aan te vroeg geboren kinderen die geen beademingsbuisje hebben. Dit doen we via een klein slangetje dat we voor korte tijd via de stembanden in de luchtpijp brengen. Soms heeft dit te weinig effect, waardoor we alsnog een beademingsbuis moet plaatsen. 

Surfactant geven we ook aan voldragen pasgeborenen die beademd worden en waarbij het eigen surfactant opgebruikt is. Bijvoorbeeld bij kinderen die vruchtwater met ontlasting ingeademd hebben (meconiumaspiratie) of bij kinderen met een ernstige infectie. 

Pijnstilling en sedatie (slaapmedicatie)

Zieke baby's die langdurig aan de beademing liggen, geopereerd zijn of specifieke behandelingen als hart-longmachine of dialyse nodig hebben, krijgen pijnstilling en zo nodig slaapmedicijnen om comfortabel te blijven. Denk hierbij aan paracetamol (lichte pijnstilling), morfine (zwaardere pijstilling) of midazolam (slaapmedicatie). Bij langdurig gebruik raken kinderen hieraan gewend waardoor de dosis moet opgehoogd worden of de medicijnen omgezet moeten worden.

Medicijnen afbouwen

Wanneer de baby's weer opknappen, moeten deze middelen geleidelijk afgebouwd worden. Soms kan dit ontwenningsverschijnselen veroorzaken (zweten, sneller ademen, verhoogde temperatuur, onrust). Als het nodig is kunnen we hiervoor andere medicijnen geven. We maken daarom bij ieder kind, steeds een gebalanceerde afweging over de noodzaak voor pijnstilling en sedatie. 

Vervoer in het ziekenhuis

Niet alle onderzoeken en behandelingen kunnen op de NICU plaatsvinden. Daarom moeten we uw kind soms tijdelijk brengen naar de afdeling waar het onderzoek of behandeling wel kan plaatsvinden. Dit is vaak het geval bij een CT- scan of een MRI-scan. Natuurlijk moet de ondersteunende behandeling (bijvoorbeeld beademing en medicijnen via een infuus) zoveel mogelijk doorgaan tijdens het vervoer. Voor het vervoeren van kinderen die worden beademd, is een speciaal vervoer gebouwd, waarop onder andere  een monitor, een beademingsapparaat en infuuspompen staan.

Voor een onderzoek of behandeling buiten de afdeling is het belangrijk dat de voordelen opwegen tegen de risico’s van het vervoeren van uw kind. Door allerlei voorzorgsmaatregelen verminderen we de risico’s zo veel mogelijk. Bij het vervoer van IC- en post-IC-patiënten is er altijd een verpleegkundige en een arts bij.