CF Centrum

Wensen van de patiënt

Het Radboudumc CF centrum wil de zorg nauw afstemmen op de wensen van mensen met CF. Zo streven we er altijd naar om de verschillende afspraken bij de diverse disciplines te combineren en overleggen we met de (ouders van) de patiënt of zij de jaarlijkse onderzoeken zoveel mogelijk op 1 dag willen plannen, of juist willen verspreiden over het jaar. We proberen de zorg zoveel mogelijk af te stemmen op ieder individu.

Opnamekamers

Dankzij de input van patiënten zijn ook opnamekamers in de kliniek uitgebreid met onder meer een koelkast en fysiotherapiemogelijkheden. 

Overgang naar volwassenenzorg

We hebben een speciaal protocol opgesteld om de overgang van de jongerenzorg naar de volwassenenzorg soepeler te laten verlopen. De teams voor kinderen/jongeren en voor volwassenen werken steeds meer samen en we hanteren steeds minder een leeftijdsgrens. Het kan daarom zijn dat u als volwassene soms ook te maken krijgt met een zorgmedewerker uit het kinderen/jongeren team. 

Psychosociale zorg

Wij verrichten een grootschalig landelijk onderzoek naar psychosociaal welbevinden en therapietrouw bij patiënten met CF (en in het geval van minderjarige patiënten) hun ouders. Wij denken dat er een samenhang bestaat tussen het algemeen welbevinden, de kwaliteit van leven en de therapietrouw bij volwassenen en kinderen met CF: Hoe beter patiënten en ouders in hun vel zitten hoe minder barrières zij zullen ervaren in het opvolgen van alle adviezen van de verschillende CF-behandelaren. Om de behandeling af te stemmen op de individuele patiënt en zijn of haar gezin is het belangrijk om meer te weten over de draagkracht en draaglast van een gezin.  Dit nationale mulitcenter onderzoek naar psychosociaal welbevinden wordt vanuit ons centrum gecoördineerd en heeft als doel om meer inzicht te verkrijgen in deze belangrijke (maar helaas nog veelal) onderbelichte thema’s in de huidige CF zorg.

 

Onderzoek

Wij doen onderzoek naar infecties met schimmels en bacteriën. Onze microbiologen en infectiologen zijn experts op dit gebied. Onderzoek is nodig om de kwaliteit van de zorg en de toekomstverwachting van mensen met CF te verbeteren en om de interactie tussen anti-schimmelmedicatie en de nieuwste CF medicijnen te begrijpen, zodat deze medicijnen effectief en veilig samen gebruikt kunnen worden, mocht dat nodig zijn.