Radboudumc Technology Center Radboud biobank

Veelgestelde vragen en antwoorden

Wie is eigenaar van het lichaamsmateriaal en de bijbehorende gegevens?

Het Radboudumc, waar uw materialen en gegevens opgeslagen liggen, mag uw materialen en gegevens alleen bewaren als u daar toestemming voor hebt gegeven of geen bezwaar tegen hebt gemaakt. Mocht u later de toestemming willen intrekken of toch bewaar aantekenen, dan kunt u dat melden en dan worden materialen en gegevens vernietigd. Het verzamelde materiaal en de verzamelde gegevens blijven wel bewaard, zo lang als dit nodig is voor de onderzoeken waarvoor uw lichaamsmateriaal en gegevens inmiddels worden of zijn gebruikt.

Kan bewaard lichaamsmateriaal door politie of justitie worden opgeëist?

Nee. Er is geen wettelijke basis op grond waarvan politie of justitie opgeslagen lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek kan vorderen in het kader van strafrechtelijk onderzoek. Het gemeenschappelijke standpunt van alle Universitair Medische Centra, de Nederlandse biobanken en de KNMG is dat justitie geen toegang heeft tot weefsel opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek of zorg, nu niet en in de toekomst niet. Voor nader gebruik van materialen en gegevens gold en geldt onverkort de medische geheimhoudingsplicht.

Weet de onderzoeker wie ik ben?

Nee. We gaan vertrouwelijk om met uw gegevens. Uw privacy wordt gewaarborgd, onder meer door het coderen van uw gegevens. Dat betekent dat we uw lichaamsmateriaal en medische gegevens onder een unieke code bewaren. Zo voorkomen we verwisseling van gegevens en bent u niet herkenbaar. Ook zorgt deze code ervoor dat de onderzoeker(s) of mensen waarmee zij samenwerken geen beschikking krijgen over uw persoonsgegevens zoals uw naam en adres.

Heeft u aanvullende vragen over uw privacy dan kunt u altijd contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van het Radboudumc via gegevensbescherming@radboudumc.nl. Zie ook www.radboudumc.nl/privacy voor meer informatie. In geval van klachten kunt u zich wenden tot Autoriteit Persoonsgegevens (tel: 088 - 1805 250).

Hebben bedrijven of zorgverzekeraars ook toegang tot deze gegevens?

Bedrijven en zorgverzekeraars kunnen ook wetenschappelijk onderzoek doen, of laten doen, waarmee de gezondheidszorg verbeterd kan worden. Als dit onderzoek voldoet aan alle eisen, kunnen zij ook gebruik maken van de materialen en gegevens uit de Radoud Biobank.

Brengt deelname aan een biobank extra kosten met zich mee?

Deelname aan een biobank brengt voor u geen extra kosten met zich mee. De biobank is een niet-commercieel wetenschappelijk initiatief. De eigenaar is het Radboudumc.

Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan een biobank?

U heeft zelf geen onmiddellijk voordeel van deelname aan een biobank. Wel kan toekomstig onderzoek nuttige gegevens opleveren voor mensen die aan dezelfde aandoening lijden. U krijgt geen informatie over de aard van de onderzoeken waarvoor uw lichaamsmateriaal en medische gegevens worden gebruikt. Degene die het onderzoek uitvoert heeft geen beschikking over uw persoonsgegevens.

Is er sprake van toezicht op de uitvoering van het wetenschappelijk onderzoek?

Het wetenschappelijke onderzoek met uw lichaamsmateriaal en medische gegevens wordt zorgvuldig uitgevoerd. De geldende regels worden in acht genomen en het onderzoek wordt getoetst door de medisch-ethische toetsingscommissie van het Radboudumc.

Hoe is mijn privacy gewaarborgd?

We gaan vertrouwelijk om met uw gegevens. Uw privacy wordt gewaarborgd, onder meer door het coderen van uw gegevens. Dat betekent dat we uw lichaamsmateriaal en medische gegevens onder een unieke code bewaren. Zo voorkomen we verwisseling van gegevens en bent u niet herkenbaar. Ook zorgt deze code ervoor dat de onderzoeker(s) of mensen waarmee zij samenwerken geen beschikking krijgen over uw persoonsgegevens zoals uw naam en adres.

Heeft u aanvullende vragen over uw privacy dan kunt u altijd contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van het Radboudumc via gegevensbescherming@radboudumc.nl. Zie ook www.radboudumc.nl/privacy voor meer informatie. In geval van klachten kunt u zich wenden tot Autoriteit Persoonsgegevens (tel: 088 - 1805 250). 

Hoe zit het met verzending aan derden?

Uw gecodeerde lichaamsmateriaal en medische gegevens kunnen ook voor wetenschappelijk onderzoek worden doorgestuurd naar landen buiten de EU. In die landen zijn de regels van de EU ter bescherming van uw persoonsgegevens niet van toepassing. Uw privacy zal echter op een gelijkwaardig niveau worden beschermd. U kunt via onderstaande contactgegevens meer informatie krijgen hoe dit per onderzoek gedaan zal worden. Dit kan bijvoorbeeld gedaan worden door het afsluiten van een aanvullende overeenkomst zoals de Europese Commissie dat voorschrijft of via de aanwezigheid van een bindende gedragscode of certificering.

Beslissen over deelname

U kunt zich niet zelf aanmelden voor deelname aan een van de ziekte specifieke verzamelingen die ondergebracht zijn bij de Radboud Biobank. Indien u in aanmerking komt om deel te nemen aan een verzameling zal uw behandelend arts of verpleegkundige u hierover benaderen en informeren. Vragen over deelname aan wetenschappelijk onderzoek kunt u stellen aan deze arts of verpleegkundige.

Biobank Game Doe iets met monsters

Laat monsters monster-stukjes doneren aan de biobank. Door tangram puzzels op te lossen met behulp van deze monster-stukjes kun je de monsters helpen zichzelf te beschermen tegen ziektes. Houd wel rekening met de tijd: hoe eerder de monsters beginnen met doneren en hoe sneller jij de puzzels oplost, hoe langer de monsters beschermd zijn tegen ziektes.


Download de Biobank Game app via Google Play of in de App Store.