Kinder­nierziekten Amalia kinderziekenhuis

Vijf vragen aan Liza Snijders

Mike (5) werd ziek geboren. ‘Het bleek het erfelijke, aangeboren nefrotisch syndroom te zijn’, vertelt zijn moeder Liza Snijders. Inmiddels heeft hij meer energie dan ooit.

1 Hoe merkten jullie dat er iets mis was met Mike?

‘We merkten al snel dat er iets was met Mike. Hij had als baby een ondertemperatuur van 34,7 graden en hij werd direct opgenomen in het ziekenhuis in Geldrop. Uiteindelijk moest hij in de couveuse om hem beter te monitoren. De artsen zagen dat hij eiwitten uitplaste, maar konden niks doen.'

2 Hoe zijn jullie bij het Radboudumc terecht gekomen?

'We werden doorverwezen naar het ziekenhuis in Veldhoven, waar hij weer in de couveuse kwam en aan allerlei slangetjes lag. Het bleef allemaal onzeker, er werd zelfs aan een spierziekte gedacht. Terug in Geldrop werd contact gezocht met het Radboudumc omdat Mike nog steeds te veel eiwitten uitplaste.'

3 Hoe is de diagnose uiteindelijk gesteld?

'In jullie ziekenhuis werd hij opnieuw uitgebreid onderzocht, via het bloed en de urine. Hij bleek het congenitaal nefrotisch syndroom te hebben. Hierbij werken de nierfilters niet goed, waardoor eiwitten niet in het lichaam worden vastgehouden. Mijn vriend Tom – de vader van Mike – en ik zijn ook onderzocht en bleken allebei drager van het gen. Eerst heb je geen idee wat het allemaal inhoudt, maar de artsen legden alles heel goed uit. Dat gaf hoop.’

4 Hoe is de behandeling verlopen?

Na de diagnose krijgt Mike elke dag een infuus met eiwit en twee keer in de week een infuus voor zijn afweer. Liza: ‘Deze infusen konden gelukkig thuis gegeven worden. Na anderhalf jaar lekten zijn nieren minder. Het was even stabiel: geen infusen en lijnen, we konden voor het eerst zwemmen. Maar ja, daarna moest hij aan de dialyse om de afvalstoffen uit zijn lichaam te krijgen.’ Uiteindelijk vonden de artsen het beter om de nieren te verwijderen. Dat was een moeilijke tijd, want: ‘Tom en ik waren geen “match” om een nier te doneren.’

5 Is er uiteindelijk wel een match gevonden?

Na tweeënhalf jaar dialyse volgt er goed nieuws. ‘Mike stond nog maar één dag op de wachtlijst toen we hoorden dat er een nier beschikbaar was en die bleek een perfecte match. Ondanks alles zijn we er altijd positief mee omgegaan. Ik wist op een of andere manier dat het goed zou komen. Moedergevoelens, misschien wel. Mike heeft nu zo veel energie, zelfs na een lange schooldag wil hij voetballen met Tom. Het is een ander kind.’

Transitie

Als je volwassen wordt, veranderen er een hoop dingen. Buiten het ziekenhuis ga je steeds meer zelf regelen zoals je studie of werk, een woning, geldzaken, medicijnen en vervoer. Maar ook in het ziekenhuis word je zelfstandiger en zal de kinderarts steeds meer zaken met jou gaan regelen en minder met je ouders. En opeens moet je bijvoorbeeld zelf een poliafspraak maken? Dit is allemaal spannend maar ook lastig, vooral als je een chronische aandoening of lichamelijke beperking hebt.

Wij helpen je Om straks zoveel mogelijk op eigen benen te staan moet je zelf je eigen zorg kunnen regelen. Maar hoe doe je dat? Om dit te ontdekken gaan we hier actief mee aan de slag op de polikliniek. Dat wil zeggen dat je bijvoorbeeld moet weten wat je ziekte inhoud, welke medicijnen je inneemt en waarom en welke hulpmiddelen je gebruikt, zonder de hulp van je ouders. Hier helpen wij jou mee.

We beginnen hier al vroeg mee, namelijk op 12-jarige leeftijd. Stap voor stap leer je steeds meer zelf de touwtjes in handen krijgen. Natuurlijk krijg je hulp van de kinderartsen en andere hulpverleners. Het doel hiervan is het volwassen worden, met alles wat daarbij hoort. Het ziekenhuis maakt hier deel van uit. Het zelfstandig worden, helpt je bij het goed voorbereid zijn op je toekomst, thuis en in het volwassenenziekenhuis.

Meer weten?

Video’s:
• Op eigen benen
Websites:
• www.opeigenbenen.nu
• www.bosk.nl
• www.ikhebdat.nl
• www.intermobiel.com
• www.jackies.nl