Overlevingskans ongeboren baby met ernstige aangeboren middenrifbreuk vergroot Procedure nu ook in Nederland beschikbaar

Bij kinderen die geboren worden met een gat in het middenrif, komen organen uit de buikholte in de borstholte terecht. Daardoor kunnen de longen zich niet goed ontwikkelen. Een kijkoperatie in de baarmoeder, die zorgt dat de longen de kans krijgen om zich toch te ontwikkelen en de overlevingskansen vergroot, is nu ook mogelijk in Nederland.

Overlevingskansen

Per jaar worden er zo’n veertig à vijftig kinderen in Nederland geboren met een gat in het middenrif, ook wel congenitale hernia diafragmatica (CHD) genoemd. Het gevolg hiervan is dat sommige buikorganen (zoals de darmen) in de borstholte komen. Hierdoor kunnen de longen en de bloedvaten in de longen zich niet voldoende ontwikkelen. Direct na de geboorte hebben deze baby’s vaak ademhalingsproblemen en te hoge druk in de bloedvaten van de longen. Daarnaast moet het gat in het middenrif operatief gesloten worden om de buikorganen weer in de buikholte te brengen. Afhankelijk van de ernst zijn de overlevingskansen van deze baby’s beperkt tot zeer beperkt.

Een dergelijk ‘gat’ in het middenrif kan meestal tijdens de zwangerschap bij de 20-wekenecho worden gezien. Een gespecialiseerd team (bestaande uit gynaecoloog, neonatoloog en kinderchirurg) bespreekt dan met de ouders dat het om een ernstig ziektebeeld gaat, waarbij er stil wordt gestaan bij de kansen en de risico’s voor deze baby. Gezamenlijk besluiten zij hoe het vervolgtraject er uit zal zien. Voor de meest ernstige gevallen kan een ingreep voor de geboorte de kansen op overleven vergroten. Deze ingreep heet foetoscopische endoluminale tracheale occlusie (FETO). Hierbij wordt in de baarmoeder met een kijkoperatie een ballonnetje in de luchtpijp van de baby geplaatst. Hierdoor verbeteren de overlevingskansen, al is de operatie niet zonder risico’s.

Procedure nu ook in Nederland

Deze ingreep wordt alleen gedaan bij de meest ernstige gevallen, per jaar zo’n tien tot vijftien. De ingreep wordt sinds kort in Nederland aangeboden in de twee expertisecentra voor CHD: Radboudumc en Erasmus MC. Gynaecologen uit beide ziekenhuizen werken hierin nauw samen en voeren de kijkoperatie gezamenlijk uit. Zij hebben zich laten opleiden in het UZ Leuven (België) waar dit al wordt gedaan. Dit betekent voor ouders van deze baby’s dat zij dichterbij terecht kunnen voor deze behandeling.

Deze procedure is onlangs voor het eerst in Nederland in het Radboudumc met succes uitgevoerd.

De Nederlandse Patiëntenorganisatie voor mensen die geraakt worden door Congenitale Hernia Diafragmatica (PlatformCHD) is blij dat deze ingreep nu ook in Nederland kan worden uitgevoerd. Frank Meijer, voorzitter PlatformCHD: 'Wij zijn verheugd dat het na vele jaren van intensief wetenschappelijk onderzoek, nu mogelijk is geworden om de FETO-procedure in Nederland toe te passen op ongeboren kinderen met een gat in het middenrif. Kinderen met een zeer zware vorm van deze aandoening kunnen vanaf nu in eigen land deze belangrijke, levensreddende behandeling krijgen. Tot voor kort was deze behandeling alleen mogelijk in Leuven (België) met onzekerheid over de vergoeding en een langdurig verblijf buiten Nederland daaraan verbonden. Dat trok op veel gezinnen een zware wissel.  Voor de Nederlandse patiëntengroep wordt door het starten met het uitvoeren van de FETO-procedure een enorme verbetering in de kwaliteit van zorg bereikt.’

Ingreep

De FETO-behandeling bestaat uit twee onderdelen; nog tijdens de zwangerschap wordt in week 28 via een kijkoperatie een ballonnetje in de luchtpijp van de ongeboren baby geplaatst. Het ballonnetje wordt na 6 weken, bij week 34 van de zwangerschap, weer verwijderd. Het ballonnetje zorgt ervoor dat longvocht, dat in de longen wordt aangemaakt, de longen niet uit kan. Dit verbetert de ontwikkeling van de longen en bloedvaten. Na de geboorte wordt de baby direct op de intensive care voor pasgeborenen opgenomen en wordt het middenrif via een operatie gesloten. Vervolgens volgt er een lang hersteltraject.

Expertisecentrum

Kinderen met een dergelijke aandoening kunnen in Nederland terecht in het Expertisecentrum voor Congenitale Hernia Diafragmatica van het Radboudumc in Nijmegen en in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam voor gespecialiseerde begeleiding en eventueel een FETO-behandeling. 
 

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen