Nieuws Special van de Grote Tuinverbouwing SBS over Myotone Dystrofie

12 januari 2024

Op zaterdag 13 januari zendt SBS de Grote Tuinverbouwing uit. Dit is een speciale uitzending. In samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds staat deze uitzending in het teken van de zeldzame ziekte Myotone Dystrofie (MD).

Het programma werd deels thuis opgenomen bij Tobias en zijn familie, in het onderzoekslab met Rick Wansink, in onze Beleeftuin en bij Longrevalidatie met Hilde Braakman, kinderneuroloog, en Ilse Karnebeek, verpleegkundig specialist. Rick Wansink vertelde meer over het onderzoek en waarom het belangrijk is dat er meer mogelijkheden komen om meer onderzoek te doen naar deze ziekte die jaarlijks zo'n een op de 2000 mensen treft.

Hilde en Ilse vertelden over diagnose en behandeling van de patienten, en wat dat vaak ook betekent voor diens hele familie, omdat bij de eerste diagnose in een familie, vaak meerdere gezins- en familieleden worden gediagnostiseerd met deze ziekte.

 

De Grote Tuinverbouwing, waarin Tobias en zijn moeder zijn verhaal vertellen en de onthulling van de tuin, is te zien op zaterdag 13 januari bij SBS6 om 17.00 uur. Op de site van het Prinses Beatrix Spierfonds lees je het verhaal van Tobias

 

Meer informatie


Margie Alders

+31622421639
woordvoerder

neem contact op
lees meer

Meer nieuws

  • Medewerkers
  • Intranet