EN
DE
Een korte wekelijkse meting thuis spoort verslechtering van longfunctie bij systemische sclerose even betrouwbaar en sneller op dan de halfjaarlijkse test in het ziekenhuis. Zo maakt homemonitoring een vlottere aanpassing van behandeling mogelijk. Dat schrijven onderzoekers onder leiding van reumatoloog Madelon Vonk van het Radboudumc in The Lancet Rheumatology.
Systemische sclerose is een zeldzame aandoening, waarbij het eigen afweersysteem schade veroorzaakt in het lichaam, door ontstekingen en verharding van bindweefsel. In Nederland is van ongeveer 3500 mensen bekend dat ze met de aandoening kampen. Daarnaast zijn er waarschijnlijk nog veel mensen zonder diagnose. Bij meer dan de helft van de patiënten ontstaat schade aan de longen. Dat heet longfibrose, en is de belangrijkste oorzaak van sterfte door systemische sclerose.
'Tegenwoordig kunnen we longfibrose steeds beter behandelen', vertelt reumatoloog Madelon Vonk van het Radboudumc. 'Maar je wilt een behandeling alleen starten of uitbreiden als dat nodig is. We willen daarom weten welke mensen longfibrose hebben, en bij wie de dit toeneemt.' Daarom komen patiënten momenteel twee keer per jaar naar het ziekenhuis voor een longfunctietest en vragenlijst. En soms wordt een CT-scan ingezet om progressie te bevestigen.
Behandeling intensiveren
Vonk en haar team onderzochten samen met het Erasmus MC en het LUMC of metingen thuis mogelijk een goed alternatief zijn voor de testen in het ziekenhuis. Ze lieten 43 mensen met systemische sclerose wekelijks thuis een meting doen. Deelnemers moesten in een app vijf vragen beantwoorden over hun klachten, en blazen in een zogenaamde spirometer. Dat is een eenvoudig apparaatje dat betrouwbaar de longfunctie meet en doorgeeft aan de app. Zowel de patiënt zelf als de arts kon de metingen zien.
Uit het onderzoek blijkt de thuismeting niet alleen betrouwbaar is om achteruitgang van de longfunctie op te sporen, maar ook eerder dan de metingen in het ziekenhuis. Vonk: 'Dat is een heel positief resultaat, want als we verslechtering van de longfibrose vroeger opsporen, kunnen we eerder een behandeling starten of intensiveren. Dat kan met medicijnen die de afweer onderdrukken of middelen die fibrose tegengaan.'
Laagdrempelig
Deze behandeling met medicijnen zorgt ervoor dat de ziekte stabiliseert, maar dat kan uiteindelijk ook tot verbetering leiden. 'Want juist die stabilisatie geeft het lichaam tijd om zich aan te passen', legt Vonk uit. 'Als bepaalde delen van de longen beter functioneren dan andere delen, zorgt het lichaam na een tijdje dat er meer bloedtoevoer naar de goede stukken van de longen gaat. Die aanpassing kan de klachten verlichten.'
De deelnemers hebben de studie over het algemeen heel positief ervaren en deden trouw mee. Zij gaven aan dat ze het fijn vonden dat ze zo goed in de gaten werden gehouden. Vanwege de positieve resultaten willen de onderzoekers graag een vervolgstudie starten. Ze gaan dan kijken of het op termijn mogelijk is om de longfunctietesten en vragenlijsten in het ziekenhuis helemaal te vervangen door de laagdrempelige meting thuis.
Over de publicatie
Dit onderzoek is gepubliceerd in The Lancet Rheumatology: Detection of decline in pulmonary function in patients with systemic sclerosis-associated interstitial lung disease using home monitoring in the Netherlands (DecreaSSc): a prospective, observational study. Arthiha Velauthapillai, Catharina C Moor, Jeska K de Vries-Bouwstra, Marlies S Wijsenbeek-Lourens, Cornelia H M van den Ende, Madelon C Vonk. DOI: 10.1016/S2665-9913(24)00236-4.
De studie over de ervaringen van patiënten verscheen in Rheumatology Advances in Practice: Experiences of systemic sclerosis patients with home monitoring of their pulmonary function: a qualitative study. Arthiha Velauthapillai, Gwyn M M Schepers, Madelon C Vonk, Cornelia H M van den Ende. DOI: 10.1093/rap/rkae036.
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
