6,4 miljoen euro subsidie voor voortzetting netwerken voor zeldzame ziekten Door Radboudumc geleide Europese netwerken eUROGEN en GENTURIS gaan volgende fase in

Het Radboudumc krijgt in totaal 6,4 miljoen euro subsidie voor de voortzetting van de Europese Referentienetwerken ERN eUROGEN en ERN GENTURIS. Binnen deze ERN’s werken artsen, onderzoekers en andere experts samen om de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte binnen Europa te verbeteren. ‘Met deze voortzetting laten we zien dat deze ERN’s volwassen zijn geworden.’

Het Radboudumc coördineert twee Europese Referentienetwerken, kortweg ERN’s genoemd. ERN eUROGEN wordt geleid door hoogleraar Kinderurologie Wout Feitz, verbonden aan het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. ERN eUROGEN richt zich specifiek op de zorg voor zeldzame uro-recto-genitale aandoeningen bij kinderen, functionele urologie met specifieke operaties en zeldzame en complexe urologische tumoren. Het gaat hierbij om problemen met het urogenitaal stelsel: de nieren, de blaas, de urineleider en de geslachtsorganen. Binnen ERN eUROGEN werken 56 ziekenhuizen uit twintig Europese lidstaten samen. Wout Feitz: ‘Het ERN-motto is naar het Nederlands vertaald: Deel, zorg en genees, waar het kan met gezamenlijke toegang tot diagnostiek, behandeling en zorg voor onze patiënten. Ik ben blij dat we dit de komende jaren kunnen voortzetten.’ 

Nicoline Hoogerbrugge is hoogleraar Erfelijke kanker en coördinator van het ERN GENTURIS, gericht op erfelijke tumoren. Het doel van deze ERN is de diagnostiek, behandeling en prognose van patiënten met erfelijke tumorsyndromen EU-breed te bevorderen door uitwisseling van kennis en expertise. Zij vertelt: ‘Twee keer per maand overleggen we met een internationale groep experts over specifieke patiënten. We kunnen deze mensen nu veel beter helpen, doordat we onze kennis bundelen.’ Ook de richtlijnen voor behandeling komen aan de orde. ‘Nu is het nog zo dat elk land een eigen richtlijn voor erfelijke borstkanker heeft, dus er zijn 28 richtlijnen. Terwijl de kennis hetzelfde is. Daar willen we meer overeenstemming in, zodat je in bijvoorbeeld Spanje dezelfde zorg krijgt als in Nederland.’ Binnen ERN GENTURIS werken 51 ziekenhuizen uit 23 Europese lidstaten samen.

Veertig miljoen mensen

De afgelopen jaren zijn zowel Feitz als Hoogerbrugge heel Europa (virtueel) doorgereisd en hebben vele andere ERN-coördinatoren en zorgverleners ontmoet, met als doel van elkaar te leren en de ERN’s op de kaart te zetten. Dat heeft veel opgeleverd, aldus Hoogerbrugge. ‘Ik zie nu hoeveel overeenkomsten er bestaan tussen zeldzame ziekten. Het is zoeken naar aandacht, onderzoeksgelden en mogelijkheden voor onderwijs.’ Daarom is meer samenwerking tussen de ERN’s één van de dingen die ze de komende jaren wil oppakken. ‘Bijvoorbeeld op het gebied van communicatie. We willen dat alle ERN’s hetzelfde bieden, en dezelfde terminologie te gebruiken. Zo is het voor zowel patiënten als zorgverleners veel duidelijker waarbij een ERN kan ondersteunen.’

Want ERN’s zijn voor veel patiënten relevant: maar liefst veertig miljoen mensen in de Europese Unie hebben een zeldzame ziekte of complexe aandoening. Wat betreft Nicoline Hoogerbrugge horen de aandoeningen van al deze mensen binnen de expertise van een ERN. Daarom wordt een gezamenlijk registratiesysteem ontwikkeld, waarin een behandelaar van een patiënt met een zeldzame aandoening makkelijk kan zien of er meer van deze patiënten bekend zijn. Met deze Europese subsidies voor de komende 4 jaar gaan de ERN’s de volgende fase in: ‘We kunnen deze ERN’s voortzetten. Het gaat niet meer op projectbasis, er is een infrastructuur. De ERN’s zijn volwassen geworden.’   

Europese samenwerking

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij zijn opgericht om de zorg voor complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen verder te brengen. Dit zijn aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een concentratie van kennis en middelen nodig zijn. De ERN’s gingen in 2017 van start. In totaal zijn er nu 24 ERN’s in Europa die 1600 multidisciplinaire expertiseteams vanuit 400 ziekenhuizen uit 28 landen samenbrengen. In dit (Engelstalige) artikel staat meer informatie over ERN's, in het bijzonder eUROGEN. 

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Prijzen en benoemingen