Vlotte overgang naar volwassenenzorg voor chronisch zieke kinderen Een gedegen transitieprogramma

Kinderartsen dragen de zorg voor chronisch zieke kinderen tot hun achttiende jaar. Daarna gaan de jongvolwassenen over naar de volwassenenzorg. Deze overgang vraagt om een goede voorbereiding en begeleiding. De transitiewerkgroep van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft hiervoor een leidraad ontwikkeld en deze het afgelopen jaar geïmplementeerd, tot grote tevredenheid van alle betrokkenen.

Patiënten die op jonge leeftijd geconfronteerd worden met een chronische ziekte worden in ons Amalia kinderziekenhuis gedurende hun kinderleeftijd verzorgd en behandeld door kinderartsen. Maar ook deze kinderen worden groot. Als zij 18 jaar oud worden en dus volgens de wet volwassen zijn, verandert de zorg voor deze patiënten. Ze gaan dan over van zorg vanuit een kinderziekenhuis naar zorg vanuit het volwassenenziekenhuis; deze overgang wordt transitie genoemd. 

Landelijke leidraad

Dat een goede voorbereiding op deze overgang en begeleiding van de jongeren en hun ouders en/of verzorgers in dit proces noodzakelijk is, is al jarenlang wereldwijd bekend. Maar tot een jaar geleden werden deze voorbereiding en begeleiding binnen het Amalia Kinderziekenhuis door ieder specialisme naar eigen inzicht ingevuld. Door de komst van de landelijke kwaliteitsstandaard ‘Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’ in 2022 kwam hier in het Amalia kinderziekenhuis verandering in. 

De kwaliteitsstandaard is een belangrijk document voor alle artsen en andere zorgverleners die betrokken zijn bij chronisch zieke kinderen, omdat hierin beschreven wordt wat nodig is om te komen tot een goede overgang naar de volwassenenzorg. Met behulp van deze kwaliteitsstandaard, adviezen vanuit Op Eigen Benen van het Lectoraat transitiezorg in Rotterdam en input vanuit jongeren, ouders en zorgverleners, werd voor het gehele Amalia kinderziekenhuis een transitieleidraad ontwikkeld waarmee jongeren en hun ouders en/of verzorgers nu op een eenduidige manier worden voorbereid op deze overgang. Maar ook bevordert deze leidraad de onderlinge samenwerking tussen alle zorgverleners die betrokken zijn bij de patiënt. 

Op tijd voorbereiden van de patiënt

De zogenoemde transitieleidraad helpt de jongere en ouders en/of verzorgers al ruim voordat deze 18 jaar wordt met de voorbereidingen op de ‘transitie naar volwassenen zorg’. 
Het transitieprogramma start ongeveer vanaf 12 jaar, waarna er jaarlijks een specifiek transitiegesprek plaatsvindt. Tijdens dit gesprek wordt met behulp van een transitievragenlijst met de jongere en/of ouders stilgestaan bij onderwerpen zoals de kennis die de jongere zelf heeft over zijn ziekte, zelfstandigheid, zelfbeeld, opgroeien met een chronische ziekte, school, toekomst, seksualiteit, enz. Zo nodig worden specifieke afspraken gemaakt en de voortgang wordt gemonitord. 

Ook zullen jongeren gaandeweg moeten leren om als volwassen patiënt zelfstandig een gesprek te voeren met een zorgverlener en zelf keuzes te maken in de behandeling en de eventuele consequenties daarvan. Vaak wordt dit vanaf een jaar of zestien daadwerkelijk met de jongere in de spreekkamer geoefend, zodat de jongeren en ouders aan de nieuwe situatie kunnen wennen. Dit zorgt ervoor dat de jongere en ouders/verzorgers beter voorbereid de overstap kunnen maken. 

Ook is het van groot belang om op tijd na te denken over een goede overdracht van de zorg naar de juiste volwassen arts, specialist of zorginstelling, want in sommige gevallen kan het even zoeken zijn om ‘passende’ zorg en behandeling op volwassen leeftijd te vinden. 
Veel jongeren en ouders maken rondom het achttiende levensjaar kennis met de nieuwe volwassenen zorgverlener(s) voorafgaand aan de daadwerkelijke overgang.

Transitie-coördinator

De ontwikkeling van meer kennis, zelfstandigheid en zorgdragen voor een goede overdracht van zorg gaat meestal niet vanzelf en hierbij zullen patiënt en ouders en/of verzorgers ondersteund moeten worden. Een transitie-coördinator kan hierin een belangrijke rol spelen. Geen vreemde, maar iemand vanuit het behandelend team die al bekend is vanuit het kinderziekenhuis. Deze coördinator is de schakel tussen kinderzorg en volwassenenzorg. Zo kunnen patiënt en omgeving stap voor stap voorbereid worden op de verandering in de zorg. Maar ook na deze overdracht is het in de eerste jaren van groot belang om meer aandacht te hebben voor deze jongeren omdat zij nog volop in ontwikkeling zijn. Daarom is het belangrijk dat zowel zorgverleners vanuit de kinderzorg als volwassenenzorg betrokken zijn bij een dergelijk transitieprogramma.  

Positieve ervaringen

Zowel patiënten, ouders/ verzorgers, zorgverleners en de transitiewerkgroep zijn tevreden met de groeiende aandacht voor deze belangrijke overgang en de implementatie van de (kinder)ziekenhuisbrede transitieleidraad in het afgelopen jaar. 
Vanuit de groep jongeren die voorbereid is met een transitieprogramma hoort men positieve reacties gedurende het proces en na de overstap. Waar voorheen jongeren soms in het spreekwoordelijke ‘gat’ vielen en soms zelfs uitvielen, omdat ze hun draai in de nieuwe situatie niet konden vinden, zorgt het transitieprogramma ervoor dat bij zowel de jongere als ouders/verzorgers en zorgverleners voorafgaand aan de overgang meer bewustwording is en zij beter voorbereid zijn en zich sterker voelen in een voor hen nieuwe situatie rondom hun zorg na hun achttiende verjaardag.

Aniek (18 jaar) met reuma: “Het transitietraject heeft me veel eigen regie opgeleverd, ik bereid de afspraken nu zelf voor en neem zelf de leiding in de gesprekken met de arts en verpleegkundig specialist. Dit heb ik de afgelopen jaren geleerd. Daarnaast heb ik inzicht gekregen in het sociale aspect zoals school, vrienden en contacten rondom de ziekte. Hierdoor ben ik ook in contact gekomen met de jongeren reumavereniging (youth R well). Daardoor ben ik gegroeid in acceptatie ten aanzien van hoe ik zelf in elkaar zit.” 

Kijk voor meer informatie over transitie naar volwassenenzorg in het Amalia Kinderziekenhuis op: Opgroeien tot een volwassene - Transitie - Radboudumc

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Zeldzame aangeboren ontwikkelings­stoornissenNieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalenTransitie