EN
DE
Op 19 juni kreeg Prinses Laurentien van Oranje in haar rol als oprichter van number 5 foundation een exemplaar van de Kennisagenda Erfelijke Metabole Ziekten aangeboden. De inspirerende bijeenkomst werd bijgewoond door ruim 40 beleidsmakers, experts en belanghebbenden op het gebied van erfelijke metabole ziekten.
Prinses Laurentien heeft de afgelopen jaren een belangrijke rol gespeeld in de opzet van United for Metabolic Diseases (UMD), die deze kennisagenda ontwikkelde. UMD is een nationaal consortium dat de krachten bundelt van artsen, laboratoriumspecialisten en onderzoekers van de zes Nederlandse academische metabole centra, samen met de patiëntenvereniging VKS. In samenwerking met het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten werd anderhalf jaar aan de samenstelling van de kennisagenda gewerkt. Het document beschrijft de 10 belangrijkste onderzoeksvragen en doelstellingen binnen het metabole zorg- en onderzoeksveld en fungeert als blauwdruk voor onderzoek in het komende decennium. Het proces van totstandkoming van deze kennisagenda is uniek, omdat alle betrokkenen uit het metabole zorg- en onderzoeksveld gelijkwaardige inbreng hebben gehad.
Na de overhandiging aan Prinses Laurentien gingen de aanwezigen met elkaar in gesprek. Om de kennisagenda te realiseren is betrokkenheid van alle partijen nodig. De thema’s 'FAIR data sharing', 'Therapie van bench tot bedside' en 'UMD als succesvol voorbeeld van landelijke samenwerking tussen specialistische zorg en onderzoek' stonden centraal tijdens deze dialoogsessies. De uiteindelijke doelstelling van de kennisagenda is het verbeteren van het leven van patiënten en gezinnen die te maken hebben met erfelijke metabole ziekten. Tijdens de bijenkomst leverden de stakeholders essentiële connecties en ingrediënten om het concreet stappenplan op te stellen waarmee het UMD samen met alle stakeholders deze missie verder kan brengen.
Meer informatie
Contactpersoon: Evelien de Ruiter
E-mail: e.m.deruiter@amsterdamumc.nl
Telefoonnummer: 06 27 22 39 85
De Kennisagenda Erfelijke Metabole Ziekten is in te zien op de website van UMD, via: https://www.unitedformetabolicdiseases.nl/resources/Kennisagenda_digitaal.pdf.
Meer nieuws
Vrouwen ontwikkelen vaker milde variant ziekte van Stargardt
23 mei 2024Bij de milde vorm van de ziekte van Stargardt, een erfelijke oogziekte, krijgen vrouwen vaker problemen met zicht dan mannen. Dit blijkt uit promotieonderzoek van Stéphanie Cornelis.
lees meer
14de Internationale Congres Myotone Dystrofie brengt hoop voor behandeling Nieuwe inzichten Nijmeegse onderzoekers; Patiëntendag
4 april 2024Nieuwe ontwikkelingen, behandelingen en onderzoek worden besproken tijdens het 14de Internationale Congres over Mytone Dystrofie (IDMC-14) in De Vereeniging in Nijmegen. Dit 5-daagse congres (9-13 april) sluit op 13 april af met een Patiëntendag voor patiënten met myotone dystrofie en hun naasten.
lees meer
