Familie heeft rol bij euthanasiewens van mensen met dementie - Erkenning rol familie is van belang voor zowel zorgverleners als patiënten en hun naasten

Nieuws Familie heeft rol bij euthanasiewens van mensen met dementie

26 april 2023

Verzorger, pleitbezorger of medestander: familieleden kunnen verschillende rollen aannemen bij een euthanasiewens van mensen met dementie. Het is belangrijk dat patiënten, familieleden en zorgverleners zich hiervan bewust zijn. Dit schrijven onderzoekers van onder meer het Radboudumc in een overzichtsartikel in Alzheimer's & Dementia.

In 2022 kregen 8720 mensen in Nederland euthanasie, blijkt uit het jaarverslag van euthanasiecommissie RTE. In 288 gevallen van euthanasie betrof het patiënten met dementie. Euthanasie mag alleen uitgevoerd worden onder strikte voorwaarden. Zo kan het alleen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Iemand met beginnende dementie kan vaak nog zelf om euthanasie vragen. Als de ziekte in een verder gevorderd stadium is, kan een patiënt niet meer voldoende wilsbekwaam zijn voor een euthanasieverzoek. Een wilsverklaring met een euthanasieverzoek, opgesteld toen een patiënt nog wel wilsbekwaam was, kan dan voldoen.

De rol van familieleden

Euthanasie gaat dus uit van de autonomie van de patiënt. Derden, zoals familieleden en andere naasten, hebben hierin formeel geen stem. In de praktijk spelen zij echter wel degelijk een rol. Jenny van der Steen, onderzoeker van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc, legt uit: ‘Mensen met beginnende dementie realiseren zich vaak goed wat zowel de ziekte als een euthanasiewens betekent voor hun familie, meestal hun kinderen. Mensen zijn bang voor het verlies van hun onafhankelijkheid en waardigheid. Ze vrezen de toekomst, waarin ze hulpbehoevender worden en een beroep moeten doen op familie. Zij willen vaak hun naasten niet tot last zijn.’

Dit maakt familieleden vanzelf betrokken bij de euthanasiewens. Zij kunnen worstelen met een euthanasieverzoek, soms hebben ze een belofte of toezegging gedaan waardoor ze zich (mede)verantwoordelijk voelen voor het uitvoeren van de wens van hun dierbare. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Op basis van een analyse van de bestaande literatuur, formuleren de onderzoekers vier verschillende rollen die familieleden kunnen aannemen. Dit zijn:

De verzorger. Familieleden starten vaak in de rol van verzorger. Ze voelen zich verantwoordelijk voor het welzijn van de patiënt. Een euthanasiewens kan familie het gevoel geven tekort te schieten in de zorg. Ze staan niet altijd achter de euthanasiewens.
De pleitbezorger. Pleitbezorgers willen de stem van de persoon met dementie zijn. Zo helpen zij de patiënt, waarbij de autonomie en zelfbeschikking van de betrokkene voorop staan.
De medestander. Medestanders ondersteunen actief de persoon met de wens om te sterven. Zij maken bijvoorbeeld doktersafspraken of vullen formulieren in. Ook medestanders stemmen niet per definitie in met de doodswens van hun naaste maar willen deze wens wel respecteren.
De uitvoerder. Uitvoerders zijn bereid, of zeggen bereid te zijn, om actief een rol te spelen in het uitvoeren van euthanasie of hulp bij zelfdoding door te (overwegen) zelf dodelijke medicatie te verstrekken of toe te dienen. In Nederland is deze rol minder waarschijnlijk dan in bijvoorbeeld de Verenigde Staten, mogelijk vanwege de euthanasiewetgeving in ons land.

‘Zorgverleners schrikken soms van familieleden die willen praten over of aandringen op de euthanasie van een dierbare met dementie’ zegt promovenda Trijntje Scheeres-Feitsma. ‘Dit onderzoek laat zien dat de rol van familie ingewikkelder is dan mensen wellicht op het eerste gezicht denken. Impliciete verwachtingen en de morele verantwoordelijkheid om te doen wat je dierbare je heeft gevraagd of wat je samen hebt afgesproken, kunnen zwaar drukken.’

Ga het gesprek aan

De onderzoekers doen naar aanleiding van hun onderzoek verschillende aanbevelingen voor zowel mensen met dementie en een euthanasiewens als hun naasten en zorgverleners. Van der Steen adviseert familieleden en zorgverleners het gesprek met elkaar aan te gaan. ‘Soms kan een gesprek zonder de patiënt erbij zinvol zijn. Familieleden durven zich dan soms meer uit te spreken.’ Betrekken van bijvoorbeeld een geestelijk verzorger of ethicus kan ook van waarde zijn.

Tot slot pleit Van der Steen voor meer onderwijs en training voor zorgverleners in spreken over de laatste fase van het leven, met ook hierbij aandacht voor de rol van familieleden. ‘Sommige artsen worstelen met de spanning tussen recht doen aan de autonomie van de patiënt en aan de grote rol die familie en andere naasten spelen. Terwijl het gesprek hierover met patiënten en hun naasten juist heel belangrijk is voor een goede kwaliteit van leven in de laatste levensfase.’

Over deze publicatie

Dit artikel verscheen in Alzheimer & Dementia: Family involvement in euthanasia or Physician- Assisted Suicide and dementia: A systematic review – Trijntje Scheeres-Feitsma, Angela Keijzer-van Laarhoven, Ralph de Vries, Petruschka Schaafsma, Jenny van der Steen. DOI: 10.1002/alz.13094.