Artsen worstelen met euthanasiewens bij dementie Verwachting van patiënten strookt niet met bereidheid van artsen

Veel artsen ervaren emotionele belasting en onzekerheid bij een verzoek tot euthanasie bij patiënten met dementie, blijkt uit onderzoek van het Radboudumc. Dat komt door de verwachtingen over een vooraf opgestelde wilsverklaring, de lastige beoordeling van de wilsbekwaamheid en de druk door patiënten zelf en naasten. Betere begeleiding van artsen is wenselijk.

Steeds meer mensen met dementie in Nederland vullen een wilsverklaring in en verwachten daarmee dat ze vanzelfsprekend recht hebben op euthanasie, wanneer zij door hun ziekte wilsonbekwaam worden. Maar artsen worstelen juist met euthanasie bij dementie. Zij voelen zich onder druk gezet, ervaren onzekerheid, en stuiten op hun eigen emotionele en persoonlijke kaders. Dat blijkt uit het proefschrift van huisarts en onderzoeker van het Radboudumc Jaap Schuurmans. 

Aanleiding voor het onderzoek was een wijziging in de Nederlandse richtlijn voor euthanasie in 2015 en de commotie die daarop volgde in de media en onder artsen. Volgens de wijziging is het niet langer nodig dat een euthanasiewens in woord of gebaar bevestigd moet worden. Oftewel: een vooraf opgestelde wilsverklaring zou voldoende zijn voor euthanasie, ook als de patiënt door dementie inmiddels wilsonbekwaam is.

Twijfel

Schuurmans hield tientallen interviews en voerde een enquête uit onder bijna 450 huisartsen en artsen ouderengeneeskunde. Daaruit blijkt dat de bereidheid onder artsen om euthanasie toe te passen groot is, behalve bij mensen met dementie. Artsen twijfelen over de waarde van een eerder opgestelde wilsverklaring. Ook hebben ze moeite met de inschatting van ondraaglijk lijden, een vereiste voor euthanasie. Zelfs als iemand vooraf heeft gezegd: ‘Als ik mijn geliefden niet meer herken is dat ondraaglijk lijden.’

‘We zien bij dementie dat eerst de patiënt lijdt, maar in een later stadium vooral de naasten’, licht Schuurmans toe. ‘Het lijden verplaatst zich als het ware. De familie en naasten gaan steeds meer een interpretatie geven aan het lijden van de persoon met dementie. Zij moeten toezien hoe iemand achteruit gaat en dat geeft een gevoel van onmacht.’

Eigen regie

Veel artsen vinden euthanasie bij dementie belastend en dat zal volgens Schuurmans verder toenemen: ‘We zien een trend in de samenleving dat het professionele oordeel van artsen steeds minder bepalend is. Het belang van de beleving en zelfstandigheid van de patiënt groeit en krijgt meer invloed op medische beslissingen. Mensen willen eigen regie en dat legt druk op artsen.’

Uit het onderzoek van Schuurmans blijkt dat artsen behoefte hebben aan meer begeleiding, niet alleen door SCEN artsen en artsen van het Expertisecentrum Euthanasie, maar ook door palliatieve of geriatrische teams. Ze willen ondersteuning door overleg met andere artsen en ethici. Daarnaast zou scholing over wilsverklaringen en juridische kaders nuttig zijn.

Vooringenomen

Ook patiënten en hun naasten moeten volgens Schuurmans betere voorlichting krijgen: ‘We hebben meer maatschappelijk bewustzijn nodig over euthanasie bij dementie. De veronderstelling dat een wilsverklaring garantie biedt op euthanasie is een misvatting en moet bijgesteld worden. Ik zou het woord wilsverklaring graag veranderen in wensverklaring.’

Euthanasie bij dementie is volgens Schuurmans geen discussie van voor of tegen zijn. ‘Het is vooral belangrijk dat een heel team zich goed inleeft in de persoonlijke achtergrond van een patiënt en ook blijft kijken naar alternatieven. Veel ongemakken of leed kunnen we wegnemen met de huidige inzichten van psychosociale interventies, medicatie of sedatie. We moeten rondom euthanasie vooral niet vooringenomen zijn.’

Beeld: sculptuur van Jaap Schuurmans.

Meer informatie over deze promotie

Promotie op 11 september 2023 om 16.30 uur van Jaap Schuurmans. Titel proefschrift: Euthanasia requests from patients with dementia. Exploring GPs’ attitudes, experiences, barriers and needs (online beschikbaar na 11 september). Promotor(en): prof. dr. Y.M.P. Engels, prof. dr. M.G.M. Olde Rikkert. De verdediging is te volgen via deze livestream.

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalenZingevende zinnige zorg