Spieren voor Spieren zorgt voor impuls in diagnose en behandeling bij kinderen met een spierziekte in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis

Nieuws Spieren voor Spieren zorgt voor impuls in diagnose en behandeling bij kinderen met een spierziekte in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis

Voorlezen

25 november 2022

Door de samenwerking met en de financiële impuls van Spieren voor Spieren kan het Kinderspiercentrum van het Amalia Kinderziekenhuis de organisatie van de poliklinische zorg voor kinderen met een zeldzame spierziekte verder uitbreiden. Concreet betekent dit dat de zorgprofessionals in het multidisciplinaire team meer tijd kunnen besteden om de zorg rondom een patiënt verder te optimaliseren.

Multidisciplinair team

Een kind met een verdenking op een spierziekte wordt gezien door een multidisciplinair specialistisch team dat klaarstaat om zo snel mogelijk tot een juiste diagnose te komen en om behandeladviezen te geven. Een handige organisatie van de dossiervoering van een patiënt maakt een vlotte terugkoppeling van bevindingen aan collega’s in het regionale netwerk mogelijk en levert data op voor onderzoek. Nieuw opgedane kennis wordt gedeeld met ouders, kind en collega’s.

De dokter ‘op bezoek’

Bij de zorg voor een patiënt met een spierziekte zijn veel verschillende medische en paramedische specialismen betrokken. Het ziekenhuisbezoek wordt zoveel mogelijk op één dag georganiseerd. Afspraken zijn gecombineerd en onze specialisten komen om de beurt bij de patiënt ‘op bezoek’ in de behandelkamer. De betrokken specialismen stemmen per kind met elkaar de adviezen voor de vervolgbehandeling af. Ondanks het feit dat het bezoek vaak een hele dag duurt, wordt het door patiënt en ouders toch als minder belastend ervaren.

Er zijn korte lijnen in het netwerk om de adviezen zo goed mogelijk over te brengen aan de zorgteams in de buurt van de patiënt, zodat zij deze zorg direct kunnen bieden.

Vertrouwen

Samen met Spieren voor Spieren gaat het Amalia Kinderspiercentrum een volgende stap maken zodat voor alle kinderen die hiervoor in aanmerking komen een goed georganiseerd en gecombineerd polikliniekbezoek mogelijk wordt.

Vanuit Spieren voor Spieren wordt hiermee ook het vertrouwen uitgesproken dat het Amalia kinderziekenhuis op de goede weg is naar de erkenning van Spieren voor Spieren Kindercentrum.

Het Radboudumc is blij met het gestelde vertrouwen en zal zich vanuit het centrum en daarbuiten verder inzetten voor snellere diagnose, behandeling, innovatieve zorg en wetenschappelijk onderzoek. Het Radboudumc focust op duurzame partnerschappen en deze samenwerking past precies in deze ambitie.

Officiële aftrap

Op donderdag 24 november werd deze samenwerking officieel afgetrapt. Na de officiële ondertekening volgde de ‘aftrap’ door hockey-international Frédérique Matla én ambassadeur van Spieren voor Spieren en een aantal patiënten van het Amalia kinderziekenhuis.

Klik hier voor een korte video van dit moment.

Voordat ze de 'aftrap' deed met onze patiënten Trent, Casper en Toon vertelde Frédérique hoe en waarom zij ambassadeur is geworden van Spieren voor Spieren. Na het officiële moment ging bestuursvoorzitter Bertine Lahuis kort in gesprek met 18-jarige Casper. Zij vroeg hem hoe wij de zorg nog beter zouden kunnen doen. Casper uit Nijmegen en niet op zijn mondje gevallen, vertelde hoe hij soms bijna bejubeld wordt omdat hij op de fiets naar een controle komt. Hij vindt dat schromelijk overdreven. De aanwezige zorgprofessionals hebben dat in de oren geknoopt voor een volgende keer.

'Wat kunnen we nog beter doen, Casper?', vraagt bestuursvoorzitter Bertine Lahuis.

Tren en Casper zijn er klaar voor.

Frédérique en Toon, even relaxen voor de opening.

Radboudumc Kinderspiercentrum

Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis behandelt jaarlijks zo’n 500 kinderen met een zeldzame spierziekte uit heel Nederland in het Kinderspiercentrum. De diagnose en behandeling van een spierziekte vraagt betrokkenheid van veel verschillende specialismen. Het Kinderspiercentrum heeft in de loop van de jaren hierin veel ervaring en kennis opgebouwd.