Radboudumc-aansluiting bij 4 aanvullende Europese Referentie Netwerken voor zeldzame en complexe aandoeningen

Het Radboudumc is officieel toegelaten tot vier Europese Referentie Netwerken (ERN’s) in aanvulling op de al bestaande deelname in veertien ERN’s. Dit heeft een meerwaarde voor de behandeling van onze patiënten met zeldzame en zeer complexe aandoeningen. De aansluiting bij deze ERN’s vindt plaats via vijf Radboudumc-expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Het gaat om de volgende expertisecentra en Europese Referentie Netwerken (ERN’s):

• ERN ReCONNET (Bindweefsel- en musculoskeletale aandoeningen)
  Radboudumc Expertisecentrum voor Systemische auto-immuunziekten
• ERN LUNG (Luchtwegaandoeningen)
  Radboudumc Expertisecentrum voor Pulmonale hypertensie
  Radboudumc Expertisecentrum voor Taaislijmziekte (CF)
• ERN RITA (Immunodeficiëntie, auto-inflammatoire en auto-immuunziekten)
  Radboudumc Expertisecentrum voor Immuundeficiëntie en auto-inflammatie
• MetabERN (Erfelijke stofwisselingsstoornissen)
  Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke metabole ziekten

Europese Referentie Netwerken

Europese Referentie Netwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarbij zorgaanbieders uit heel Europa betrokken zijn. Alleen artsen en onderzoekers met een hoog expertiseniveau op het gebied van zeldzame of complexe aandoeningen worden toegelaten en komen hierin samen. De ERN’s richten zich alleen op zeldzame en/of complexe ziekten waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en concentratie van kennis en middelen nodig zijn. Het doel is het verbeteren van de diagnostiek, behandeling, kennis en zorg voor patiënten met zeldzame ziekten.

Meer kennis, accuratere diagnose

De ERN’s hebben meerwaarde voor de behandeling van onze patiënten met diverse zeldzame aandoeningen. Door kennis en expertise die verspreid is over verschillende landen te bundelen, kunnen de ERN’s zorgverleners toegang verschaffen tot een veel grotere bron van expertise. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om een accurate diagnose en advies te krijgen over de beste behandeling voor hun specifieke aandoening; in een virtuele adviesraad van medische specialisten uit verschillende disciplines wordt samengewerkt aan digitaal grensoverschrijdend multidisciplinair overleg. Op die manier kunnen patiënten via de ERN’s vaker en sneller toegang krijgen tot de beste expertise en zorg. 

Daarnaast bieden de ERN’s een platform voor wetenschappelijk onderzoek, opleiding, training en innovatie. Zo worden gezamenlijke onderzoeksregisters opgezet, worden webinars en opleidingscurricula aangeboden, en is deelname aan ERN’s van voordeel voor het aantrekken van (onderzoek)subsidies.

Van 14 naar 18 ERN’s

De 4 ERN’s die hierboven genoemd zijn, zijn ‘nieuw’ voor het Radboudumc. Hiermee is de aansluiting van het Radboudumc uitgebreid van 14 naar 18 ERN’s. Ons umc krijgt hiermee toegang tot een nóg grotere bron van kennis en expertise binnen Europa; dit is een belangrijke stap in het aanpakken van zeldzame ziekten.

Voor Nederland geldt dat alleen door het ministerie van VWS erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen als lid bij een ERN kunnen aansluiten. Daarnaast moet aan specifieke – door de EU vastgestelde – voorwaarden worden voldaan om toegelaten te kunnen worden tot een ERN.

In totaal zijn er 24 thematische Europese referentienetwerken. Deze 24 ERN's zijn gespecialiseerd in diverse aandoeningen zoals botziekten, kinderkanker en immuunziekten. Twee van deze netwerken worden gecoördineerd vanuit het Radboudumc, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN.

Meer informatie?

Ga naar Radboudumc Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) en deelname aan Europese Referentie Netwerken (ERN’s).
 

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen