Landelijk meer kennis ontwikkelen ‘Endometriose is knokken tegen een muur van onbegrip’

‘Neem maar een pijnstilling, dit hoort bij de menstruatie.’ Die woorden hoorde Majotte Mathurin jarenlang. De diagnose endometriose wordt in Nederland pas na gemiddeld 7,5 jaar gesteld. Wij als Radboudumc zien het als een belangrijke academische taak dat er landelijk meer kennis ontstaat, om vrouwen een lijdensweg zoals Majotte te besparen.

In november 2019 en onlangs voor de tweede keer  is Majotte (44) in het Radboudumc geopereerd, om de schade te herstellen die ze opliep door endometriose. Jarenlang werd ze van het kastje naar de muur gestuurd: ‘Neem maar een pijnstiller, dit hoort bij de menstruatie…’ .

Majotte: ‘De ellende begon eigenlijk al op de basisschool, bij mijn eerste menstruatie. Volgens de huisarts hoorde dit er gewoon bij, maar de klachten namen alleen maar toe. Naast veel bloedverlies en buikpijn had ik enorme darmkrampen, bloed en slijm bij de ontlasting, migraine, last van misselijkheid en braken. Mijn sociale wereldje werd steeds kleiner. Ik lag veel op de bank of op bed om het vol te houden.'

‘Niemand nam mij serieus’

'Ik ben tegen zoveel onbegrip aangelopen, niemand nam mij serieus, ook zorgverleners niet. Toen een gynaecoloog op een uitwendige echo een verdikking zag en bij een inwendige echo cystes op de eierstokken, sprak hij voor het eerst over endometriose. Maar volgens hem kon ik daar niet zoveel pijn van hebben, waardoor ik enorm aan mezelf ging twijfelen. Ik had zeven jaar zulke heftige pijnen dat ik niet kon werken. Hormoonbehandelingen boden weinig soelaas. Pas in augustus 2018, toen de klachten nog steeds ondraaglijk waren en ik veel vocht vasthield, heb ik aangedrongen op doorverwijzing naar het Radboudumc en daarna vielen de puzzelstukjes in elkaar. Op een MRI zagen ze dat mijn vagina verkleefd is aan mijn darmen en dat ik ook vleesbomen en cystes heb. Ook stelden ze vast dat ik chronische buikpijn heb.
Bij een eerste ingreep zijn een aantal vleesbomen en cystes weggehaald. Bij de tweede ingreep is ontstoken darmweefsel losgemaakt van de baarmoeder. Ik kon daarbij zelf kiezen: of een stuk darm en de baarmoeder eruit laten halen, of deze laten zitten. Dan houd ik meer pijn, maar dan kan ik nog wel kinderen krijgen.'

Het hoeft niet uit de hand te lopen

'Het had bij mij niet zo uit de hand hoeven te lopen als ze eerder een MRI hadden gemaakt. Ook werkgevers en instanties als de UWV zijn helemaal niet bekend met endometriose: “Het zal wel tussen de oren zitten.” Ik heb echt moeten knokken tegen een muur van onbegrip. En ben noodgedwongen als zzp’er aan de slag gegaan, zodat ik mijn eigen werktijd kon indelen: niet vroeg in de ochtend, niet langer dan zes uur per dag en niet teveel dagen achter elkaar. Het is zó belangrijk dat deze ziekte meer aandacht krijgt.’

Reactie van gynaecoloog Pille Pargmae:

Gebrek aan bewustzijn en expertise

Endometriose komt bij één op de tien vrouwen voor, vertelt gynaecoloog Pille Pargmae van het Radboudumc. Toch wordt de diagnose pas na gemiddeld 7,5 jaar gesteld. Dit komt volgens haar door een gebrek aan bewustzijn en ook expertise. Bij de aandoening groeit er weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt op de eierstokken, eileiders, in het buikvlies, op de blaas of de darmen. In sommige gevallen zit er ook littekenweefsel op de buikwand, de borstkas en de zenuwen. ‘Wij zien het als een belangrijke academische taak dat er landelijk meer kennis ontstaat, om vrouwen een lijdensweg zoals Majotte te besparen. We bieden een multidisciplinaire aanpak, met een team van voortplantingsgeneeskunde, radiologen, chirurgen en pijnspecialisten om de patiënten zo goed mogelijk te kunnen behandelen. We zien graag alle vrouwen en ook meisjes met menstruatieproblemen. Endometriose is niet volledig te genezen. Wel kunnen we de symptomen bij het overgrote deel van de patiënten geheel of gedeeltelijk wegnemen.’

Heb jij klachten?

Heb jij klachten die lijken op endometriose? Neem dan contact op met: 
Polikliniek administratie tel. 024 3614788.
Secretariaat benigne gynaecologie tel. 024 3097957
Of stuur een mail naar:  
Pille.Pargmae@radboudumc.nl

Meer informatie

Kijk voor meer informatie op de website Radboudumc.
Of op de site van de Endometriose Stichting.

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen