Radboudumc bezorgd over toegankelijkheid medicijn voor patiënten zeldzame spierziekte

Nieuws Radboudumc bezorgd over toegankelijkheid medicijn voor patiënten zeldzame spierziekte

1 november 2019

Neuroloog Bas Stunnenberg onderzocht dat het medicijn mexiletine – oorspronkelijk een middel tegen hartritmestoornissen – bewezen effectief is voor de zeldzame spieraandoening niet-dystrofische myotonie. Een fabrikant kocht het patent op en zet het nu tegen het 20-voudige op de markt. Het Radboudumc is bezorgd of mexiletine tegen die prijs nog wel goed beschikbaar blijft voor patiënten. Het BNNVARA-programma Kassa besteedt er morgen in de tv-uitzending aandacht aan.

Niet-dystrofische myotonie is een zeldzame ziekte waar zo’n driehonderd mensen in Nederland aan lijden. Het is een erfelijke vorm van spierstijfheid, waarbij patiënten door een foutje in de spanningskanalen hun spieren moeilijk kunnen ontspannen na inspanning. Lange tijd was er geen behandeling, totdat artsen op het idee kwamen patiënten mexiletine voor te schrijven. Dit middel is oorspronkelijk een middel tegen hartritmestoornissen. Bas Stunnenburg, neuroloog in het Radboudumc, toonde in onderzoek aan dat mexiletine een goede werking heeft voor patiënten met niet-dystrofische myotonie.

Niet 4.000 maar 80.000 euro per patiënt per jaar

Kort nadat Stunnenberg zijn onderzoeksresultaten publiceerde, patenteerde farmaceut Lupin Pharmaceuticals het middel. Mexiletine kreeg vervolgens via de Europese Medicijnen Autoriteit de ‘weesgeneesmiddelenstatus’, als middel tegen de zeer zeldzame spierziekte. Met die status heeft Lupin voor tien jaar lang exclusief de zeggenschap over mexiletine. Met als gevolg dat de farmaceut de prijs in ons omringende landen (Verenigd Koninkrijk, Duitsland) heeft opgevoerd naar het 20-voudige. Hierdoor kost het middel niet de oorspronkelijke 4.000 euro per jaar per patiënt, maar 80.000 euro. In Nederland is de prijs nog niet bekend, maar ook hier wordt een vergelijkbare prijsstijging verwacht. Gevolg is dat de toegankelijkheid van het middel onder druk komt te staan.

Uitzending Kassa en artikel in de Volkskrant

Het tv-programma Kassa – de uitzending is morgen (zaterdag 2 november) om 19.05 uur op NPO1 – besteedt morgen aandacht aan de kwestie. Neuroloog Bas Stunnenberg komt samen met patiënten die van het middel afhankelijk zijn, aan het woord. Hij vertelt over zijn onderzoek en de onaanvaardbare ontwikkeling die zich daarna afspeelde. De Volkskrant publiceert vanavond (website) en morgenvroeg (krant) eveneens een artikel hierover.

‘Patiënten moeten niet de dupe worden’

Stunnenberg vind het van het grootste belang dat mexiletine toegankelijk blijft voor zijn patiënten, zodat zij het beste middel blijven krijgen voor hun spieraandoening. ‘Dat is waarvoor ik dokter ben geworden en dat is waarom we onderzoek hebben gedaan naar mexiletine’, aldus de neuroloog. ‘Het is onaanvaardbaar dat dit middel door de exorbitante prijsstelling niet meer vergoed dreigt te worden, terwijl het om exact hetzelfde medicijn gaat als vóór de prijsstijging. Er worden allerlei creatieve tijdelijke oplossingen bedacht, maar het is de vraag of deze oplossingen op langere termijn houdbaar zijn. We worden in een houdgreep genomen door de farmaceut. Dat is onacceptabel. Wij nodigen graag de minister en alle betrokken partijen uit om samen tot een maatschappelijk verantwoorde, duurzame oplossing te komen, zodat de patiënten met deze zeldzame ziekte niet de dupe worden.’

In de uitzending van Kassa komen verder onder meer minister van VWS (medische zorg) Bruins aan het woord.