Lymepatiënten geven Radboudumc een 8,3

12 april 2019

De jaarlijkse Week van de Teek staat voor de deur. Hierin wordt aandacht gevraagd voor tekenbeten en de ziekte van Lyme. Het Radboudumc is een van de expertisecentra waar patiënten met de ziekte van Lyme terechtkunnen en waar veel onderzoek plaatsvindt naar Lyme. Gisteren werd bekendgemaakt dat VWS 1,1 miljoen euro aan lymeonderzoek in onder andere het Radboudumc toekent. Onlangs deelden patiënten hun ervaringen met de zorg in het Radboudumc via de zogenaamde Consumer Quality Index (CQ-index). Ook de waardering voor de lymepolikliniek werd onderzocht en gemiddeld beoordeeld met een 8,3.

Sinds 2013 wordt aan duizenden patiënten en cliënten hun mening gevraagd via uitgebreide vragenlijsten. Er bestaat een vragenlijst voor patiënten die een opname hebben gehad en een vragenlijst voor patiënten die de polikliniek bezochten. Patiënten beoordelen veel verschillende thema’s, onder meer informatievoorziening, ontvangst, gevoel van veiligheid, pijnbeleid en bejegening door de zorgverleners. Op deze manier wordt duidelijk wat goed gaat én waar nog werk aan de winkel is. 
 
Mooie score
Uit onderzoek naar ervaringen van patiënten op de lymepolikliniek blijkt dat de patiënten het expertisecentrum gemiddeld waarderen met een 8,3 (op een schaal van 0 tot 10). De bejegening door de arts wordt beoordeeld met 3,85 punten op een schaal van 4, en de communicatie door de arts met 3,78. Het mee mogen beslissen over de behandeling door de patiënt werd beoordeeld met 3,46, en het betrekken van de naasten van de patiënt met 3,86 op een schaal van 4. Mooie scores, maar er blijft ruimte voor verbetering. Hoogleraar Interne Geneeskunde Bart-Jan Kullberg: “Uit een patiëntervaringsonderzoek komen altijd verbeterpunten waar we mee aan de slag kunnen.”

Helaas kan niet iedereen met een verwijzing naar een expertisecentrum er ook daadwerkelijk terecht. Jaarlijks bezoeken 500 nieuwe patiënten de lymepoli van het Radboudumc. Op dit moment is er een wachtlijst. Kullberg: “Dat komt onder andere door een beperkte capaciteit. We hopen in de toekomst meer financiële middelen te krijgen, zodat we meer mensen kunnen helpen.”
 
Ruim een miljoen voor onderzoek
Er lopen momenteel diverse wetenschappelijke studies op het gebied van de ziekte van Lyme. Gisteren werd bekend dat VWS 1,1 miljoen euro ter beschikking stelt aan het Radboudumc om samen met het Amsterdam UMC een biobank op te richten met daarin straks het materiaal en de gegevens van duizenden patiënten, om daar hopelijk veel van te leren voor de verbetering van zorg en diagnostiek.

Onlangs won het project ‘Lyme legt levens lam!’ van het Radboudumc de Medische Inspiratorprijs van ZonMw voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoekers en patiënten. Met de subsidie gaan de initiatiefnemers, Bart-Jan Kullberg en patiëntvertegenwoordigers Kees Niks, Irma Beate en Diana Uitdenbogerd, onderzoek doen naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en arbeid. Ook gaan zij in dit project ervaringen verzamelen van patiënten met behandelingen in binnen- en buitenland.  

In het LymeProspect onderzoek kijken onderzoekers van onder andere het Radboudumc, Amsterdam UMC en het RIVM hoe het kan dat sommige mensen ondanks een antibioticabehandeling toch klachten zoals pijn en vermoeidheid houden. Vaak hebben zij een zeer lage kwaliteit van leven. Ook kinderen en jongeren kunnen aan dit onderzoek meedoen, zij lopen ongeveer een kwart van alle tekenbeten op.

De huidige diagnostische tests om te onderzoeken of iemand lymeziekte heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte. Het Radboudumc en het Amsterdam UMC onderzoeken binnen de Victory studie of zogeheten cellulaire testen een goede aanvulling kunnen zijn op de bestaande testen. Deze testen worden in sommige buitenlandse centra al aangeboden, maar het is nooit wetenschappelijk onderzocht of ze doen wat ze zeggen te doen.

En tot slot onderzoekt het Radboudumc met de LymeEscape studie hoe de bacterie zich kan verschuilen voor het afweersysteem.
 
De ziekte van Lyme in Nederland
In Nederland worden jaarlijks meer dan één miljoen mensen gebeten door een teek. Zo’n 27.000 van hen krijgen de ziekte van Lyme. Veroorzaker van deze ziekte is een bacterie en ongeveer 1 op de 5 teken is daarmee besmet. De ziekte van Lyme kan gepaard gaan met uiteenlopende klachten, maar het meest voorkomende en vaak het eerste symptoom is een rode vlek of kring rondom de tekenbeet. De huisarts kan dan antibiotica voorschrijven die in de meeste gevallen zorgen voor herstel. “Maar soms is de ziekte van Lyme niet goed vast te stellen, of houden patiënten klachten, ook nadat zij een antibioticakuur hebben gehad. Dat maakt hen uiteraard ongerust. Dit soort patiënten is welkom in ons expertisecentrum”, zegt Bart-Jan Kullberg.
 
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum
Het Radboudumc werkt samen met het Amsterdam UMC, het RIVM en de Lymevereniging in een expertisecentrum voor Lyme. Samen kunnen ze betere en gespecialiseerde zorg leveren en doen ze veel onderzoek naar teken en de ziekte van Lyme.
Meer informatie: https://www.expertisecentrumlyme.nl/
 
Lees meer over ons onderzoek naar de ziekte van Lyme in 'wetenschap uitgelicht'.
 
Graag bedanken wij alle patiënten die de moeite hebben genomen hun ervaringen met het Radboudumc te delen.

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen