Jong ziek en je wilt wat - ‘Laten we de krachten bundelen’

Nieuws Jong ziek en je wilt wat

6 juni 2019

Je bent jong ziek en je wilt wat… Dat was het thema van de tweede bijeenkomst, georganiseerd door het Ondersteuningsteam Persoonsgerichte Zorg. De meest prangende vragen van jonge patiënten, zeg maar tussen 18 en 50 jaar, komen vaak niet aan bod in de spreekkamer.

Daar valt veel te verbeteren. Laten we van elkaar leren, om dit op een hoger niveau te tillen. Dat was de belangrijkste boodschap tijdens de bijeenkomst, waar de ‘pareltjes’ werden gedeeld.
Neuroloog Bart Post vond persoonsgerichte zorg maar een holle frase. Met zijn project LEAFS heeft hij er sámen met jonge patiënten met parkinson inhoud aan gegeven. ‘Een patiënt had een mindmap gemaakt, in de vorm van een bloem met allerlei blaadjes. Daaruit bleek dat wij ons als zorgverleners alleen op één klein blaadje richten, de concrete patiëntenzorg.’ Terwijl zij juist hele andere vragen hebben in deze levensfase. Kan ik een gezin stichten, hoe kom ik weer aan het werk, hoe kan ik toch een hypotheek afsluiten?

Behandelteam denkt mee

Bart: ‘Voor patiënten is het handig als een behandelteam hier ook in meedenkt of hen de juiste weg wijst, want ze zien door de bomen het bos vaak niet. Inmiddels hebben wij een “ladekast” op internet gemaakt, met allerlei informatie en praktische tips en onder meer een digitale ontmoetingsplek. Door dit samen met patiënten op te pakken, ga je vanuit een heel ander perspectief kijken.’ ‘Het geeft mij positieve energie om hier aan mee te mogen werken,’ zegt een patiënt. ‘Ik vind het vooral belangrijk dat zorgverleners gaan zien, dat een patiënt meer is dan zijn ziekte. En door de samenwerking binnen het LEAFS project heb ik ook meer begrip gekregen voor mijn arts’. Bart doet een oproep voor meer co-creatie met de patiënt en wil hier in het najaar een bijeenkomst voor organiseren.

Zorg voor arbeid

Desiree Dona klinisch, arbeidsgeneeskundige Oncologie, schetst twee voorbeelden van wat ze met ‘Zorg voor arbeid’ voor patiënten kan betekenen. Over Els (28 jaar), die botkanker heeft en haar baan kwijtraakt als IC-verpleegkundige. Ze kan met een megaprothese in haar been dit werk niet meer doen. Desiree brengt haar in contact met een arbeidsrevalidatiecentrum Orthopedie. Ze is gestart met vrijwilligerswerk om meer zelfvertrouwen te krijgen en volgt nu vanuit het UWV een opleiding tot praktijkondersteuner bij een huisarts. ‘Ze vertelde dat ze nadat ze met mij had gesproken voor het eerst weer perspectief zag in het leven na de kanker. En dat als ze mij niet had gehad, dit waarschijnlijk niet was gelukt.’

Netwerkfunctie

‘Wij hebben een netwerkfunctie. Patiënten maar ook arbo- artsen en werkgevers weten vaak niet wat er allemaal mogelijk is.’ Eenzelfde verhaal van Petra (37 jaar) die door een herseninfarct niet aangeboren hersenletsel oploopt. Terug in haar werk op een broodafdeling raakt ze direct uitgeput en labiel omdat ze overgevoelig is voor prikkels. Met begeleiding vanuit het Radboudumc is ze uiteindelijk op het spoor gezet van een reïntegratiebureau voor aangeboren hersenletsel. ‘Ze hebben samen met haar in kaart gebracht wat ze nodig heeft om toch te kunnen werken. De werkgever is erbij betrokken en ze is inmiddels weer aan het werk.’

Krachten bundelen

Wim Rijnen, orthopedisch chirurg, heeft , ook samen met patiënten, de zorg voor jonge patiënten met heupprotheses verbeterd. ‘In een enquête hebben we hen gevraagd: Wat zou er wat jullie betreft in de spreekkamer aan bod moeten komen? Inmiddels is er voor hen een gezamenlijke preoperatieve voorbereiding, waar patiënten elkaar treffen en samen lunchen. En in MijnRadboud kunnen ze al aangeven waarover ze het tijdens het polikliniekbezoek willen hebben. Afhankelijk daarvan sluit er naast de orthopeed een arbeidskundige, psycholoog of bijvoorbeeld een revalidatiearts aan. Wim: ‘Laten we de krachten bundelen, ik denk dat er veel overlap is, om persoonsgerichte zorg zo naar een hoger plan te tillen.’

Informatiemarkt

Op de bijeenkomst waren medewerkers én patiënten. Er werd veel informatie uitgewisseld op de markt met allerlei stands, over bijvoorbeeld zorg en arbeid, een sportieve kraam van de HAN, een spirituele met info over mindfulness, een intimiteitstand met info over fertiliteit en seksualiteit, en onder andere stands van LEAFS, AYA, en over de late effecten na kanker.

De volgende bijeenkomst is 31 oktober, 16.00 tot 18.00 uur in de tuinzaal.