Eenvoudige tool geeft inzicht in gemiddelde levensverwachting bij dementie Radboudumc-onderzoek gepubliceerd in Neurology

Patiënten met de diagnose dementie kunnen door een eenvoudige tool snel meer duidelijkheid krijgen over hun gemiddelde levensverwachting. Deze tool is ontwikkeld door onderzoekers van het Radboudumc, onder wie epidemioloog Miriam Haaksma, in samenwerking met collega’s van het Karolinska Instituut in Zweden. Het helpt zorgverleners om de juiste zorg te plannen en gesprekken over de levensverwachting te starten. De uitkomsten van de studie zijn gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Neurology®.

De tool kan worden gebruikt voor mensen met dementie die zijn gediagnosticeerd in de eerstelijnszorg en in geheugenpoliklinieken. Het kan artsen helpen om het gevoelige onderwerp van levensverwachting te bespreken met de patiënt en de familie. Een dergelijk gesprek kan helpen om de benodigde zorg adequaat te plannen. Marcel Olde Rikkert, geriater in het Radboudumc en betrokken bij het onderzoek: “Dit onderzoek biedt nieuwe inzichten in de gemiddelde levensverwachting van patiënten met dementie, omdat het verschillende factoren bij elkaar brengt. De tool toont aan dat er een grote verscheidenheid aan dementie en bijkomende ziekten en dus prognose is. Het blijft dus van groot belang om persoonsgerichte zorg te bieden.”

De tool combineert leeftijd met andere ziekten

Onderstaande tabel geeft aan hoe de tool werkt. De Mini-mental state examination (MMSE) is een korte vragenlijst die wordt gebruikt als gedacht wordt aan geheugenproblemen of dementie. De test geeft een beeld van iemands cognitieve vaardigheden. De Charlson Comorbidity Index geeft aan hoeveel andere ziekten een patiënt heeft. Donkergroen geeft een hoge 3-jaarsoverlevingskans weer, terwijl donkerpaars een lage overlevingskans aangeeft.

Deze tabellen illustreren de 3-jaarsoverlevingskans voor mensen die zijn gediagnosticeerd met dementie in de eerstelijns zorg (bijvoorbeeld door de huisarts). Donkergroen geeft een hoge overlevingskans weer, terwijl donkerpaars een lage overlevingskans aangeeft.

Zweeds Dementie Register

Voor dit onderzoek hebben de onderzoekers, waaronder dr. Haaksma van het Radboudumc, gekeken naar ruim de gegevens van 50.000 patiënten boven de 65 jaar. Deze patiënten stonden geregistreerd in het Zweedse Dementie Register “SveDem” en zijn gevolgd tussen 2007 en 2015. Dit betekent dat de tools het meest bruikbaar zijn in de Zweedse zorg. Om de tool in andere landen te gebruiken, moet getoetst worden of het ook daar valide is. De relatie tussen sterfte en geslacht, leeftijd, cognitieve status en andere ziekten is herhaaldelijk aangetoond, dus het is aannemelijk dat vergelijkbare modellen bruikbaar zijn in andere West-Europese landen.

Verschillende vormen van dementie geven verschillende levensverwachtingen

In Nederland hebben ongeveer een kwart miljoen mensen een vorm van dementie. Deze ziekte is vandaag de dag niet te genezen. Er zijn echter veel verschillende soorten dementie en ze ontwikkelen zich verschillend bij verschillende individuen. Sommigen kunnen vele jaren met hun ziekte leven, terwijl anderen een dementievorm hebben met een sneller verloop. Epidemioloog Miriam Haaksma: “Voor adequate zorgplanning is het belangrijk om rekening te houden met de levensverwachting van de patiënt. Uit voorgaand onderzoek is gebleken dat onzekerheid over het ziektebeloop een barrière kan vormen voor het plannen van de benodigde zorg. Om deze onzekerheid voor mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners te verminderen, hebben we aan de hand van een aantal gemakkelijk te meten factoren de overlevingskans na diagnose gevisualiseerd in twee grafische tabellen.”

Financiering: Deze studie is gefinancierd door Swedish Research Council, the Swedish Research Council for Health, Working Life and Welfare (Forte), the Swedish Society for Medical Research, the Swedish Order of St John, Region Stockholm (ALF), the Foundation for Geriatric Diseases at Karolinska Institutet, the Loo and Hans Osterman Foundation for Medical Research, Radboudumc en Alzheimer Nederland.
 
Publicatie: “Survival time tool to guide care planning in people with dementia”, Miriam L Haaksma, Maria Eriksdotter, Debora Rizzuto, Jeannie-Marie S Leoutsakos, Marcel GM Olde Rikkert, René JF Melis en Sara Garcia-Ptacek. December, 2019, online issue of Neurology®, the medical journal of the American Academy of Neurology. DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000008745.

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen