EN
DE
Op 1 december is de online community Psoriasis live gegaan. In deze community kunnen kinderen, jongeren en jongvolwassenen met psoriasis en hun ouders met elkaar in contact komen. In de community kunnen zij, binnen aparte leeftijdsgroepen, ervaringen uitwisselen en elkaar steunen. Bovendien kunnen zij het laatste nieuws en de ontwikkelingen over de ziekte vinden.
Initiatiefnemer voor de community is dermatoloog Marieke Seyger. Zij wil jonge patiënten graag een platform bieden waarin zij met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze week wordt ook het onderzoek gepubliceerd dat Marieke deed naar het effect van behandeling op kwaliteit van leven bij kinderen en jongvolwassenen met psoriasis.
Wat kun je als patiënt doen in de community?
- Deel ervaringen met elkaar. Zo kan je vragen stellen aan andere kinderen of jongeren met psoriasis. Ook kan je onderling tips uitwisselen en ervaringen vragen over een bepaalde behandeling.
- Je vindt links naar de patiëntenvereniging en informatieve websites.
- Heb je vragen? Je vindt de antwoorden in de FAQ.
Met wie kun je als patiënt contact leggen?
Er zijn aparte groepen binnen het forum om ervaringen uit te wisselen:
- Kidz-plein: voor kinderen t/m 12 jaar, samen met hun ouders
- Chill-out-place: voor jongeren van 12 t/m 18 jaar
- Young-adults-meetingpoint: voor jongvolwassenen van 18 t/m 30 jaar
- Oudercafé: voor ouders van kinderen met psoriasis
Kijk hier voor meer informatie over psoriasis en de kinderpsoriasis poli van het Amalia kinderziekenhuis. Ook kun je je hier aanmelden voor de community.
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
