Minister pleit voor betere inzet Big Data in gezondheidszorg Impuls voor Personal Health Train

3 december 2018

De minister voor medische zorg en sport Bruno Bruins stuurde op 15 november zijn advies over het gebruik van Big Data in de zorg naar de Tweede Kamer: “Data moet veilig zijn opgeslagen, maar informatie moet kunnen stromen daar waar nodig en/of gewenst.” Voor het veilig delen van data is het Personal Health Train project opgezet. Hoogleraar Bioinformatica Peter-Bram ’t Hoen van het Radboudumc is een van de trekkers hiervan.

In de gezondheidszorg wordt de toepassing van ‘big data’ steeds belangrijker. Het lastige hiervan is dat ziekenhuizen, onderzoekers en patiënten hun data allemaal in eigen systemen verzamelen. Dit maakt het uitwisselen en combineren van gegevens problematisch. Om dit probleem op te lossen zijn in 2016 de FAIR data principes gelanceerd (https://www.nature.com/articles/sdata201618). Organisaties die zich aan deze principes houden, verzamelen gezondheidsdata die vindbaar, toegankelijk, uniform en herbruikbaar is. Deze standaardisatie maakt het combineren van gegevens makkelijker.
 
Het Personal Health Train project is opgezet om het combineren van data ook technisch mogelijk te maken. Het uitgangspunt hiervan is dat de data blijft bij degene die de data verzameld heeft (zogenaamde ‘stations’) en dat analyses, via de zogenaamde ‘health trains’, naar de data stations reizen en de resultaten mee terug nemen, zonder de data zelf te vervoeren.
 
Peter-Bram ’t Hoen, hoogleraar Bioinformatica bij het Radboudumc, is een van de trekkers van Personal Health Train: “Het gaat erom dat de individuele burger centraal komt te staan bij het delen van informatie. Dit is niet alleen relevant voor onderzoek, maar ook voor de zorg. Wij zorgen met Personal Health Train voor de technische mogelijkheden. De minister is verantwoordelijk voor de juridische kaders er omheen. Dat hij dit nu oppakt is voor ons een stimulans ermee door te gaan.”
 

• Zie ook: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2018/11/15/kamerbrief-over-data-laten-werken-voor-gezondheid

• Website Personal Health Train: https://www.dtls.nl/fair-data/personal-health-train/