EN
DE
Om de zorg voor deze relatief kleine groep patiënten met zeldzame aandoeningen als waterhoofd, spina bifida en hersentumoren zo goed mogelijk in te richten, is het van belang dat alle kennis op het gebied van neurochirurgie met elkaar gedeeld wordt en de kinderneurochirurgische expertise behouden blijft. Dit kan alleen wanneer er nationale samenwerking van specialisten mogelijk is, de toegang tot zorg laagdrempelig is, er contact kan plaatsvinden met andere patiënten en de informatievoorziening en voorlichting optimaal is. Om die reden hebben kinderneurochirurgen van het Radboudumc het initiatief genomen om in samenwerking met alle kinderneurochirurgen in Nederland, hun patiënten en de ouders van patiënten in 2016 het landelijk netwerk KNNN op te richten.
Jiske Griffioen, die vanaf haar vierde in een rolstoel zit, weet als geen ander wat nodig is voor goede kinderneurochirurgische patiëntenzorg in Nederland. Griffioen: “Ik zet mij graag in als ambassadrice voor het KNNN. Kinderen en ouders die met deze zeldzame aandoeningen als spina bifida geconfronteerd worden, moeten de best mogelijke zorg krijgen, zodat zij zich zo goed mogelijk kunnen ontwikkelen en een volwaardig leven kunnen leiden. In mijn kinderjaren heb ik het geluk gehad goede zorg te krijgen en werd er altijd gekeken naar de mogelijkheden die er wel waren. Ik heb een handicap maar ondervind hier zelden echt beperkingen van in het leven. Dat gun ik anderen ook.”
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
