Als bewustzijn niet meer terugkeert

Nieuws Als bewustzijn niet meer terugkeert

27 juli 2016

De onderzoekers baseren zich hierbij op een studie die ze in 2012 in bijna 400 verschillende zorginstellingen (ziekenhuizen, revalidatiecentra, hospices, en centra voor mensen met verstandelijke beperkingen) uitvoerden, afgezet tegen een vergelijkbaar onderzoek in verpleeghuizen uit 2003. De patiëntenpopulatie in Nederland blijkt vrij stabiel. Zowel in 2003 als in 2012 verkeerden enkele tientallen patiënten langer dan een maand in vegetatieve toestand. Eerder lieten de onderzoekers al zien dat dit aantal het laagste ter wereld is, voor zover bekend in de wetenschapsliteratuur.

Een opvallende nieuwe bevinding is de opkomst van zuurstofgebrek na een hartstilstand als belangrijkste oorzaak van het niet-responsief waaksyndroom. In 2003 ging het met name om hersenletsel door een beroerte. Waar het bewustzijn na een ongeluk of een val het eerste jaar vaak nog terugkeert, is de kans op herstel bij dit soort niet-traumatische oorzaken na drie tot zes maanden minimaal.

In 2012 ontdekte Willemijn van Erp, onderzoeker in het Radboudumc en bij de Coma Science Group in Luik, dat 17 van de door haar onderzochte 41 patiënten toch minimale tekenen van bewustzijn vertoonden, ondanks dat hun artsen veronderstelden dat ze niet-responsief waren. Het verschil tussen geen bewustzijn en een beetje bewustzijn is belangrijk voor de behandeling, de prognose, en niet in de laatste plaats voor het welbevinden van de patiënt. Iemand in een minimaal bewuste toestand is namelijk wel degelijk in staat om pijn waar te nemen.

Lang doorbehandeld

Van de onderzochte patiënten bleek slechts een minderheid toegang te hebben tot gespecialiseerde revalidatie. Daarnaast wordt nog altijd een aanzienlijk aantal patiënten doorbehandeld tot ver voorbij enige kans op herstel, soms meer dan 25 jaar lang. Van Erp beschrijft samen met onderzoeker Jan Lavrijsen dat die behandeling langer wordt voortgezet dan op grond van Nederlandse aanbevelingen uit de jaren ‘90 van de Gezondheidsraad en artsenorganisatie KNMG verwacht kan worden. Daarin staat dat de behandeling haar doel verliest als er geen kans meer is op herstel. Dat is drie tot zes maanden na niet-trauma en twaalf maanden na trauma. Lavrijsen: “In de praktijk is het moeilijk om behandelingen te staken, zelfs als er geen kans op herstel meer wordt verwacht.”

“Met onze onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip willen we bij artsen en familieleden in kaart brengen hoe de beslissingen in praktijk verlopen”, zegt van Erp. In september presenteren Van Erp en collega’s de eerste richtlijn specifiek voor langdurige bewustzijnsstoornissen in een nieuwe publicatie vanuit het Radboudumc. Van Erp: “Dat is een stap naar landelijke, passende zorg voor een complexe, kwetsbare groep patiënten en hun naasten.”