Betere kwaliteit van leven voor patiënten met hormonale aandoeningen

Radboudumc en VUmc gaan onder de naam DSD-Life internationaal onderzoek doen naar de zorg en effecten van hormoonbehandelingen bij aandoeningen van de bijnier- of geslachtsklier. Patiënten met deze aandoeningen hebben vaak problemen met hun genitale ontwikkeling of vruchtbaarheid. Voor het behoud van een goede gezondheid is veelal levenslange hormoonbehandeling nodig. Dit onderzoek wil de kwaliteit van leven voor deze patiënten verhogen.

Onderzoeksproject DSD-Life

Het onderzoeksproject DSD-Life richt zich op het verbeteren van de klinische zorg voor personen met aandoeningen van de bijnier- of geslachtsklier. De meeste van deze aangeboren aandoeningen worden aangeduid met de medische term "disorders of sex development" of DSD (geslachtsontwikkelingsstoornissen). Bij deze aandoeningen zoals bijvoorbeeld het Syndroom van Turner, het Syndroom van Klinefelter, Adrenogenitaal Syndroom en stoornissen in aanmaak of werking van mannelijke hormonen is een levenslange hormoonbehandeling vaak noodzakelijk.



Het onderzoek richt zich op de klinische zorg, lange termijn effecten van hormoonbehandelingen, ervaringen met - genitale - operaties en psychologische ondersteuning. Ook ethische aspecten worden nadrukkelijk aan de orde gesteld. Dit onderzoek wordt de komende 4 jaar uitgevoerd door 15 Europese expertise centra in Duitsland, Engeland, Frankrijk, Polen, Nederland, Zweden en gefinancierd door de Europese Unie.

Behandeling, zorg en leefsituatie verbeteren

Nederlandse onderzoeksleiders zijn prof. Peggy Cohen-Kettenis, dr. Annelou de Vries (VUmc) en dr. Hedi Claahsen uit Radboudumc: "Het multidisciplinaire Europese consortium DSD-Life wil de behandeling, zorg en leefsituatie van mensen met een geslachtsontwikkeling of DSD-aandoening onderzoeken en verbeteren. Dit doen wij in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties. Wij hopen zo bij te dragen aan een betere kwaliteit van leven voor de betrokken personen. Verder willen wij zorgverleners helpen om goede beslissingen te nemen in - soms complexe - situaties. Ook gaan we goed informatiemateriaal maken voor iedereen die met het onderwerp DSD te maken krijgt. Wij vragen nu patiënten om deel te nemen aan de studie en om ons zo te helpen deze doelen te bereiken."

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen