Het zit in de familie!

(29-03)

Patiëntendag zaterdag 31 maart
 

Heel veel ziekten en aandoeningen zitten in de familie. Zeldzame ziekten, maar ook veel voorkomende, zoals diabetes. De kennis over de erfelijke achtergrond van ziekte en gezondheid gaat met sprongen vooruit. Dit is mede te danken aan het Topcentrum Genetische en Metabole Aandoeningen van het UMC St Radboud, dat nu zijn eerste lustrum viert. Onder andere met een boeiende Patiëntendag op zaterdag 31 maart, waar iedereen welkom is.

Kennis bundelen

Vijf jaar geleden is bij het UMC St Radboud het Topcentrum Genetische en Metabole aandoeningen (TGM) opgericht. Het Radboud wilde daarmee alle kennis die het over erfelijkheid en over stofwisselingsziekten in huis heeft, bundelen met als doel om het onderzoek een impuls te geven en de patiënt de best mogelijke zorg te bieden. Dat is tot nu toe prima gelukt. Door de samenhang te zoeken is over de erfelijkheid van ziekten nu al veel meer bekend. Patiënten kunnen profiteren van de ervaring, die het ziekenhuis heeft opgebouwd bij het begeleiden van families met een erfelijke ziekte. Niet alleen mensen met een zeldzame ziekte profiteren hiervan, ook patiënten met veel voorkomende ziekten, bijvoorbeeld diabetes, kunnen baat hebben bij de kennis die het TGM opbouwt. De goede zorg en begeleiding hebben ertoe geleid dat steeds meer kinderen met een ernstige erfelijke ziekte de volwassen leeftijd bereiken en daarmee de kinderkliniek ontgroeien. Om hen verder te helpen heeft het UMC St Radboud voor hen een speciale polikliniek opgericht. Binnen afzienbare tijd zal genetische kennis kunnen leiden tot personalized medicine, waarbij de patiënt een persoonlijk advies krijgt, zo goed mogelijk gebaseerd op zijn of haar eigen genetische profiel.

Patiëntendag zaterdag 31 maart

Iedereen die geïnteresseerd is in wat er allemaal ‘in de familie zit’, is welkom op de Patiëntendag, die het TGM op zaterdag 31 maart ter gelegenheid van zijn vijfjarig bestaan organiseert. Een dag waarop het Radboud veel laat zien van wat er gebeurt op de gebieden erfelijkheid en stofwisselingsziekten, maar waar ook deskundigen van buiten het UMC het woord voeren. Agnes Kant, die voor de Socialistische Partij in de Tweede Kamer zit, zal een oproep doen voor meer genetische solidariteit. En Sietske Homsma, medisch adviseur bij Nationale Nederlanden, vertelt hoe verzekeringsmaatschappijen tegen erfelijke ziekten aankijken. Vooralsnog lijkt de vrees dat erfelijke ziekten onverzekerbaar blijken, ongegrond.

Aanmelden voor deelname

Deelname aan de patiëntendag (inclusief lunch) is gratis, maar aanmelden is nodig om de catering te kunnen regelen. Aanmelden bij PAOG-Heyendael:

T (024) 361 72 80

of per e-mail: B.Gremmen-vanBergen@paog.umcn.nl.

Er is nog plaats.

Vragen

Het is mogelijk om vooraf vragen in te dienen bij een panel van experts en daarover ter plekke met hen van gedachten te wisselen. 

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen