STIL-PD

Wat houdt het onderzoek in?

In dit onderzoek kijken we naar het effect van de STIL Orthese op een actietremor in de onderarm bij mensen met de ziekte van Parkinson. We meten hoeveel de STIL Orthese de tremor vermindert en vergelijken dit met de hoeveelheid en ernst van de tremor zónder orthese. Daarnaast onderzoeken we de tevredenheid van de deelnemers over de STIL Orthese.

Waarom wordt het onderzoek uitgevoerd?

Bijna 75% van de mensen met de ziekte van Parkinson ervaart tremor, een symptoom dat als zeer beperkend wordt beschouwd. Tremor kan zowel in rust als tijdens acties optreden. Mensen die een actietremor hebben, hebben vaak grote moeite met het uitvoeren van dagelijkse taken zoals eten, drinken en schrijven.

De huidige behandelingen om tremor te verminderen werken vaak niet goed genoeg. Bij 40% van de mensen heeft dopaminerge medicatie geen effect op tremor. Vooral actietremor reageert hier minder goed op. Bovendien kunnen medicijnen tegen tremor bijwerkingen veroorzaken. Chirurgische ingrepen brengen ook risico's met zich mee en zijn niet voor iedereen geschikt.

Een nieuwe Nederlandse behandeloptie is de STIL Orthese, een medisch hulpmiddel voor mensen die trillingen, ofwel tremoren, ervaren in de onderarm. De STIL Orthese is bedoeld om de onderarm stabieler te maken tijdens het uitvoeren van dagelijkse taken.

De werking, het comfort, de gebruiksvriendelijkheid en eventuele bijwerkingen van de orthese zijn al aangetoond in eerder Nederlands onderzoek bij mensen met een zogenaamde 'essentiële tremor'. Bij deze groep verminderde de STIL Orthese actietremor in de onderarm tijdens dagelijkse handelingen, zoals eten en drinken, met meer dan 80%. In dit onderzoek kijken we daarom naar de effectiviteit van de STIL Orthese bij mensen met de ziekte van Parkinson met een actietremor in de onderarm.

Wat wordt er van de deelnemers verwacht?

De meting bestaat uit 1 sessie van ongeveer 3 uur op het Donders Instituut in Nijmegen. Tijdens deze meting zullen we onderzoeken wat het effect van de orthese is op diverse tremoreigenschappen, zoals de ernst, amplitude en frequentie. We zullen specifiek kijken naar de ernst van de tremor en wat er gebeurt in de spieren. Dit meten we aan de hand van sensoren op de arm.

Voor de meting is het belangrijk dat de deelnemer in de OFF state is. Dit houdt in dat de deelnemer 12 uur van te voren zal moeten stoppen met het nemen van de medicatie. We zullen de meting altijd in de ochtend plannen en dus zullen we vragen om de ochtendmedicatie uit te stellen. Na afloop van de metingen kan de medicatie gelijk worden ingenomen.

Waaraan moet een deelnemer voldoen?

Inclusiecriteria:

Minimaal 18 jaar oud
Gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson door een neuroloog
Ziekteduur van korter dan 8 jaar
Actietremor (zie uitleg hieronder) in één of beide armen
Tenminste een tremor in de pols (flexie/-extensie) of onderarm (pronatie/supinatie)

Een actietremor is een trillende beweging van je hand of arm die optreedt tijdens actie. Dat kan op twee manieren:

Tijdens een beweging – bijvoorbeeld als je een kopje oppakt, schrijft of iets probeert in te schenken.
Wanneer je een houding aanneemt en je spieren aanspant – bijvoorbeeld als je je armen voor je uit strekt.

Wat heeft de deelnemer eraan om mee te doen aan het onderzoek?

De verwachting is dat de orthese de onderarmtremor zal onderdrukken. Deelnemers kunnen dan ervaren hoe het is om met verminderde tremor bepaalde taken uit te voeren. Dit effect zal hoogstwaarschijnlijk niet blijven na het afdoen van de orthese.

Daarnaast is er de gelegenheid om uw mening te geven over tevredenheid en het comfort van de orthese. Hoewel de orthese al te koop is in Nederland, wordt deze momenteel nog niet vergoed door zorgverzekeraars. Dit onderzoek helpt om aan te tonen of de orthese echt werkt. Ervaringen en feedback van deelnemers worden verzameld om inzicht te krijgen in de mogelijke toepassingen voor de behandeling van onderarmtremor.

Van welke vergoedingen is er sprake?

Deelname aan dit onderzoek kost niets. Er is ook geen vergoeding als u meedoet aan dit onderzoek. Alle reiskosten (inclusief openbaar vervoer of taxi) worden wel vergoed plus eventuele parkeerkosten.

Vragen of aanmelden

Heeft u na het lezen van dit bericht nog vragen over het onderzoek of wilt u zich aanmelden? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via de helpdesk.

E-mail: info@onderzoek-parkinson.nl
Telefoon: (024) 8080141 (van maandag tot en met vrijdag van 8.30-10.00 uur en van 13.30 -15.30 uur).

>>> Terug naar het overzicht met onderzoeken van Research Support