Parkinson onderneemt 'Ik vertik het om achter de geraniums te zitten'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Ruud richtte Parkinson2beat op. Parkinson2beat organiseert sportieve evenementen voor mensen met parkinson en haalt geld op voor fundamenteel onderzoek naar deze ziekte.

Wat is er in je leven veranderd sinds je de diagnose parkinson hebt? 
‘Ik ben luchtvaart- en ruimtevaart technisch ingenieur, studeerde aan de TU Delft en werkte onder andere voor KLM  en Philips. Als mijn werk complex en dynamisch was dan zette ik mijn naam eronder. Ook naast mijn werk was ik erg actief, bijvoorbeeld als voorzitter van een triatlonclub en bestuurslid van de Oranjevereniging. Al die dingen kon ik opeens niet meer doen, maar toen ik één jaar na de diagnose goed ingesteld was met mijn medicijnen was er weer meer mogelijk. Op mijn bucketlist stond dat ik een grote fietstocht wilde maken. Dat ben ik gaan doen; een tocht van 10.000 km door Europa, in 80 dagen, waarmee ik €15000 heb opgehaald. In elk land ging ik bij de ambassadeur van Nederland op bezoek met de vraag: ‘Wat is de les die wij van elkaar kunnen leren wat betreft parkinson?’ Een uur nadat ik in Griekenland in het oude Olympisch stadion was gefinisht en op het ereschavot stond met de ambassadeur van Nederland had ik een gesprek met professor Zikos, zeg maar de Bas Bloem van Griekenland. Hij had tien Parkinson patiënten uitgenodigd aan wie heel trots vertelde over mijn fietstocht. Toen zei iemand dat ik nooit een echte olympisch kampioen kon worden omdat je bij parkinson te maken hebt met on en off periodes. Bij de Paralympics heb je alleen maar categorieën als ‘geen armen’, ‘geen benen’ of ‘blind’ en bij de Special Olympics dient er sprake te zijn van aangeboren hersenletsel en een IQ van beneden de 75.  Nikolaos Koukoulakis, die deze opmerking maakte en ik keken elkaar aan en zeiden: Iedereen is gelijk en moet ook kunnen deelnemen aan de Olympische Spelen. Zo is het idee ontstaan om ‘The parkinson games’ te organiseren. We hebben dat nu twee keer geprobeerd en helaas kon het beide keren niet doorgaan. (Door Corona en de oorlog in Oekraïne). Toen ik thuiskwam van mijn fietstocht hebben we Parkinson2beat opgericht; wij organiseren sportevenementen voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Mensen die deel willen nemen betalen een klein bedrag en dat doneren we aan het eind van het jaar aan Parkinson.nl. We hebben donaties tussen de €10.000 en 15.000 per jaar.’

Hoe en wanneer werd duidelijk dat je de ziekte van Parkinson hebt?
‘Ik had veel symptomen en tijdens een etentje bij vrienden zei iemand dat ik misschien de ziekte van Parkinson zou kunnen hebben. Ik kon niet meer schrijven, trok met mijn rechterbeen en ging naar de fysiotherapeut vanwege een frozen shoulder. Op mijn werk ging het ook niet goed. Het lukte gewoon niet meer en dat was vreemd. Daarom nam ik ontslag bij Philips waar ik jaren met veel plezier heb gewerkt. In februari 2017, drie dagen voor mijn laatste werkdag, kreeg ik de diagnose parkinson. Toen begreep ik alles. Ik wist niet precies wat parkinson was en heb er veel over gelezen. Ik vond het lastig om het aan mijn kinderen te vertellen, bang dat ze dachten dat ze voor mij moesten zorgen. Uiteindelijk dacht ik: ‘Ik ga niet achter de geraniums zitten, maar ik ga er wat aan doen.’ Het heeft enorm veel in mijn leven veranderd. Ik ben een man met veel energie en creativiteit, ik organiseerde weleens wat, was actief als vrijwilliger. Al deze energie werd ineens gericht op parkinson(2beat).

Wat heeft de fietstocht je opgeleverd?
‘Het was erg mooi om te doen en het heeft me meer begrip voor Europa met al haar culturen en mensen opgeleverd. Het maakte ook duidelijk dat parkinson in Nederland heel goed wordt behandeld. Na mijn fietstocht wilden we graag door met dit team en besloten sportactiviteiten te organiseren onder de naam Parkinson2beat. Wij willen met Parkinson2beat drie doelen bereiken:

1.  Vergroten van toegankelijkheid van en deelname aan sport voor mensen met parkinson.

2. Vergroten van de kennis en awareness over de positieve effecten van sport en bewegen voor mensen met parkinson

3. Fondsenwerving voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson door de Parkinson Alliantie.

We hebben Parkinson sportcafés opgericht, zodat mensen met parkinson samen gaan sporten. Ik heb verzorgingstehuizen benaderd en gevraagd of ze behoefte hadden aan een beweeg jaarkalender, zodat hun bewoners gedurende het hele jaar kunt bewegen of sporten. Wij hebben aangeboden dit kosteloos voor hen te organiseren. Alle zorgtehuizen hadden hier interesse in, dus daar zijn we nu mee bezig. Als mensen interesse hebben of mee willen helpen kunnen ze een mail sturen naar info@parkinson2beat.nl.’

Je hoort vaak dat de wereld van mensen met parkinson steeds kleiner wordt. Herken jij dit?
‘Mijn wereld is niet kleiner geworden maar eerder groter. Ik denk in oplossingen, het glas zit halfvol. Een voordeel van afgekeurd zijn omdat je parkinson hebt, is dat je opeens heel veel vrije tijd hebt. Die vrije tijd gebruikte ik grotendeels om te sporten maar voor een ander deel ook om dingen te gaan organiseren zoals ik altijd al deed, wat mogelijk was omdat mijn medicijnen goed ingesteld waren. Mensen vragen weleens hoe het kan dat ik afgekeurd ben en toch dit soort dingen organiseer. Dat lukt me door heel veel ondersteuning en liefde van vrienden en kennissen. Heel belangrijk is dat ik het ook in mijn eigen tempo kan doen, er staat geen enkele druk op. Wat vandaag niet kan doe ik morgen.’

Heb je deelgenomen aan onderzoeken in het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen?
‘Ik heb met meerdere onderzoeken van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen meegedaan. Er moet een oplossing voor de ziekte van Parkinson komen. Onlangs heb ik me ook aangemeld voor een experiment, Talisman 2, voor een hoogte stage met een zuurstofmasker op.  Ze denken dat dit een positief effect kan hebben op het terugdringen van parkinson. Ik heb zeer grote waardering voor Bas Bloem, die zoveel energie in onderzoek steekt en ik draag op mijn manier een steentje bij. Als het soms toch minder gaat probeer ik een uitweg te zoeken, door bijvoorbeeld advies te vragen aan de fysio- of sporttherapeut.’

Voor meer informatie over Parkinson2beat kunt u terecht op www.parkinson2beat.nl.