Parkinson onderneemt 'Het PAR lidmaatschap geeft me het gevoel mee te tellen'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Eduard is lid van de Parkinson Advies Raad bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen.

Waarom ben je lid geworden van de Parkinson Advies Raad (PAR) van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen?
‘Toen parkinson werd gediagnostiseerd had ik goed contact met mijn parkinson verpleegkundige en neuroloog. Ik had al een aantal keren aan onderzoek meegedaan. Parkinson Op Maat was het eerste onderzoek waaraan ik meedeed en aan de hand daarvan vroeg ze of ik in de PAR wilde. Daar heb ik goed over nagedacht en het leek me zinvol om daar deel van uit te maken. Het PAR lidmaatschap is belangrijk voor me; het geeft me als ervaringsdeskundige het gevoel mee te tellen omdat ik adviseer over innovaties waaraan gewerkt wordt door het projectteam.  Met als doel het leven voor mensen met parkinson een stukje prettiger te maken. Ook mag ieder lid ongevraagd advies geven over eventuele onderwerpen die volgens de PAR van belang zijn om de zorg te verbeteren. Door deelname ben ik vroegtijdig op de hoogte van alle ontwikkelingen. De groep bestaat uit zeven personen en vertegenwoordigd vijf ziekenhuizen. Zes hebben parkinson en één is mantelzorger voor zijn vrouw die parkinson heeft. Iedereen heeft een ander arbeidsverleden en neemt daardoor verschillende expertise mee en zo leren we van elkaar. We komen minimaal vijf keer per jaar bij elkaar. In principe zijn de leden twee jaar verbonden aan de PAR om vervolgens te worden vervangen. Het kost me wel steeds meer energie. Tijdens een off-fase kan ik moeilijker uit mijn woorden komen dan jaren geleden. De eerste uren nadat ik medicatie heb ingenomen functioneer ik goed, maar zodra de werking van de medicatie afneemt verlies ik mijn concentratie en is de accu leeg.’

Hoe en wanneer werd duidelijk dat je de ziekte van Parkinson hebt?
‘In 2016 kreeg ik last van een terugkerende trilling in mijn rechterhand. Mijn huisarts verwees me naar de neuroloog. De uitslag van de MRI die ik in 2017 kreeg was een lichte vorm van parkinson. Toen wist ik nog niet wat dit inhield. Ik kan me nog herinneren dat ik opmerkte dat mijn zus, die kort daarvoor met darmkanker was gediagnosticeerd een ernstigere ziekte had. Inmiddels ben ik erachter dat parkinson door het chronische karakter voortschrijdt en niet te genezen is. Gelukkig is mijn zus sinds een operatie al jaren kankervrij. De eerste jaren waren de Parkinson symptomen erg mild en gebruikte ik geen medicatie. Maar de laatste jaren wordt het erger, in hoofdzaak is de tremor en stijfheid toegenomen en gebruik ik vijf keer per dag medicatie.

Wat is er in je leven veranderd sinds de diagnose?
‘In 2015 ben ik op 65- jarige leeftijd met pensioen gegaan. Ik had graag door willen werken, want ik had een prachtige baan bij de gemeente Hilversum als hoofdinspecteur bouwzaken. Naast mijn werkzaamheden sportte ik veel, dat is sinds de diagnose minder geworden. Ik liep marathons, en bereidde me daarop voor door ’s ochtends en ’s avonds te trainen. Ik schaatste drie keer per week op de kunstijsbaan in Nijmegen, ter voorbereiding op het lange afstand schaatsen op natuurijs. In de zomer was ik veel bezig met hardlopen en toertochten op de racefiets. Dat is allemaal van me afgenomen. Op een gegeven moment had ik ook steeds pijn op de borst als ik me inspande met hardlopen. Uitslag van een cardiologisch onderzoek was niet verontrustend, daar werd alleen vergrote hartspier geconstateerd. Mijn neuroloog vertelde me dat dit ook door parkinson kon zijn gekomen, dus toen ben ik meteen gestopt met hardlopen.  Lange afstanden fietsen gaat ook minder goed, dan krijg ik steeds meer last van tremor. Ik was altijd al een hele rustige jongen, maar mijn lontje is wel wat korter geworden. Dat is niet altijd even prettig voor mijn vrouw die mijn mantelzorger is geworden, maar we vullen elkaar nog steeds goed aan. In mijn zelf ontworpen levensloopbestendige woning is alles gelijkvloers en zijn alle kamers rolstoeltoegankelijk. Op de bovenverdieping kan te zijner tijd een verzorger komen wonen als ik dat nodig heb.  Ook hield ik veel van reizen, maar dat lukt niet meer. We hebben een museumjaarkaart en een jaarabonnement op de dierentuin van Overloon aangeschaft. Onze uitstapjes bestaan nu uit een bezoek aan de dierentuin en musea.’

Je hoort vaak dat de wereld van mensen met parkinson steeds kleiner wordt. Herken jij dit?
‘Ja, mijn wereld is flink kleiner geworden. Mijn kennissen en familie houd ik natuurlijk wel. Doordat ik als gevolg van mijn parkinson veel van mijn sportactiviteiten heb moeten inleveren, heb ik veel sportvrienden verloren. Sporten was mijn lust en mijn leven. Nu dat niet meer kan ben ik meer gaan tuinieren, maar dat wordt ook minder, omdat de tijd dat ik in de on-fase zit steeds korter wordt. De buurman heeft me laatst geholpen met het snoeien van de heg, maar het gras maaien doe ik nog zelf. Verder lees ik mijn krantje en doe ik puzzels, niet van die spannende dingen voor mij. Ik ben echt een buitenmens en heb het er best moeilijk mee dat dat nu minder kan. Het is diep ingrijpend.’