Parkinson onderneemt 'Parkinson heeft een beter mens van mij gemaakt'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Wim richtte met succes ParkiPong op, een tafeltennisclub voor mensen met parkinson. Daarnaast is hij voorzitter van ParkiFlow, een contactgroep voor mensen met parkinson.

Wat parkinson met mij doet
Wim: ‘In september 2018 kreeg ik de diagnose parkinson. Dit kwam als een donderslag bij heldere hemel. De afgelopen zeven jaren hebben mijn vrouw en ik voor onze beide ouders met dezelfde diagnose gezorgd. We hadden net de hele aftakeling twee keer van dichtbij meegemaakt. Daardoor waren we al bekend met de ziekte. Het gesprek over de diagnose zinderde een week na. Overmand door verdriet, worstelden we met veel vragen. Na een week besloten we om samen het gevecht aan te gaan. We stortten ons op de media, en verzamelden zoveel mogelijk informatie om ons te wapenen tegen deze ziekte. Tijdens onze zoektocht stuitten we op Bas Bloem en het Radboudumc. Deze ontmoeting zou ons leven voorgoed veranderen. Bas leerde ons dat bewegen super belangrijk is. Vanaf dag één heb ik me op sporten gestort.’

Acceptatie
‘Het was heel moeilijk om te aanvaarden dat ik deze ziekte heb en dat ik zou gaan aftakelen. Toen ik de diagnose net had wisten mensen vaak niet hoe ze mij moesten aanspreken. Ik heb meer dan 30 jaar lesgegeven en heb zo’n 600 kinderen voorbij zien gaan. Als ik de ouders van die kinderen nu tegenkwam liepen zij met een boog om me heen. Ik denk uit schrik: ‘Wat zeg je tegen iemand die de diagnose parkinson heeft?’ Ik vond dat heel spijtig. Je hoort vaak dat het in een relatie ook niet makkelijk is als iemand parkinson krijgt. Mijn vrouw speelt een belangrijke rol in de acceptatie, zij heeft zich achter ons nieuwe leven geschaard. Ik word steeds afhankelijker van haar; de huishoudelijke taken die ik vroeger met gemak deed kosten nu veel meer moeite. Voortdurend is er de gewaarwording dat ik steeds minder kan, maar ik focus me steeds beter op de dingen die ik wel lukken.’

Een nieuwe wereld
‘Op aanraden van mijn neuroloog ben ik meteen gestopt met werken; hij vond mijn baan als leerkracht in het basisonderwijs te stressvol. Patiëntenvereniging ‘De Vlaamse Parkinson Liga’, polste of wij interesse hadden om een nieuwe contactgroep voor mensen met parkinson op te zetten. Mijn vrouw Viviane en ik zetten onze schouders onder dit nieuwe project en ParkiFlow was geboren! Ondertussen bestaan we één jaar en hebben we uiteenlopende activiteiten georganiseerd. Onze visie is gebaseerd op vier pijlers: bewegen; informatie verstrekken; cultuur (bv museumbezoek) en de laatste, contact met lotgenoten, is misschien wel de belangrijkste. Onze contactgroep tracht een warm nest te zijn voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Parkinson. We hebben ook veel nieuwe en vooral mooie mensen leren kennen. Deze contacten geven een constante dopamine toevoer, een voortdurende energieboost die mij in beweging houdt. Tegelijkertijd ga ik op zoek naar beweging in de breedste zin van het woord.’

Bewegen
‘Mijn echtgenote ontdekte een groep die wilde starten met tangodansen, en deze vorm van bewegen blijkt zeer positief te zijn voor ons. Zaken zoals evenwicht, coördinatie en geheugen komen uitgebreid aan bod. We hebben veel plezier tijdens de danslessen en maken nieuwe contacten. Een nieuwe wereld opent zich! Naast het dansen sloot ik me aan bij een recreatieve pingpong club zonder iets te zeggen over mijn ziekte, omdat ik niet wilde dat mensen mij op een aparte manier zouden benaderen. Na enkele maanden raakte ik in gesprek met mensen van de club en ontstond het idee om een club voor lotgenoten met parkinson te beginnen. We bestaan nu bijna één jaar en we hebben 24 actieve pingpongers. Ik ben erg trots dat we dit voor elkaar gekregen hebben. Mijn ping pong club, TTK Real waar ik wekelijks drie tot vier uur speel, heeft zich volledig ontfermt over mijn project. Langzaamaan breidt dit initiatief zich als een olievlek uit over het Vlaamse land. In alle stilte is er een nieuwe droom ontstaan. In samenwerking met Real groeit het plan om deel te nemen aan de Parkinsons' world championship in '24 in Bretagne. Deze club speelt met het idee om sponsoring te zoeken en mij te vergezellen. Heel belangrijk is het café, wat met de pingpongzaal verbonden is. Iedereen kan daar wat drinken. Pingpongen alleen is niet het belangrijkste, maar het is het geheel. Het geeft mij heel veel energie en voldoening om mensen met parkinson op deze manier te helpen. Elke dag tracht ik minstens één uur intensief te sporten, zoals op de loopband, hometrainer en pingpong. Verder heb ik me aangesloten bij een boks club waar we wekelijks samenkomen met lotgenoten.’

Andere focus
‘Meer dan vroeger kan ik belangrijke dingen onderscheiden van mindere. Vroeger was ik een vat van impulsiviteit, maar nu heb ik veel minder last met het kiezen van prioriteiten. De ziekte van Parkinson heeft de focus in mij wakker gemaakt. Vroeger lag de aandacht vooral bij mezelf, maar sinds ik parkinson heb lijkt het alsof ik mezelf wegcijfer om ten dienste van anderen te kunnen zijn. Dit klinkt zeer groots, maar zo voelt het niet. Het is waarschijnlijk altijd diep van binnen een droom geweest om een baken voor anderen te zijn, iemand die het verschil kan maken. De diagnose heeft deze droom vorm gegeven. Zoals een asperge twee jaar nodig heeft om op een bord te komen liggen, zo heeft de nieuwe Wim rustig op de achtergrond vorm gekregen om nu ten volle te stralen. Ik heb het gevoel dat de ziekte van Parkinson een mooier mens van mij heeft gemaakt.’