Deelnemer aan het woord 'Deelnemen aan onderzoek voelt nuttig'

'Deelnemen aan onderzoek voelt nuttig'

In deze rubriek vragen wij een deelnemer hoe hij of zij het ervaart om mee te doen aan een onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Hieronder beantwoordt deelnemer Jasper * een aantal vragen over zijn deelname.
* In verband met de privacy is Jasper niet de echte naam van deze deelnemer

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?
‘Op 14 september 2022 ben ik begonnen met het ADAPT-onderzoek. Een van de voordelen van deelname aan dit onderzoek was dat ik hiervoor niet naar het Radboudumc hoefde. Voor deze looptest-studie ben ik vier keer op de fiets naar sportcentrum de Koekoek in Vaassen geweest. Omdat mijn vrouw en ik beiden een kwetsbare gezondheid hebben zijn we in verband met corona nog steeds voorzichtig in contact met anderen. De looptesten bij de fysiotherapeut mocht ik buiten doen.’

Wat was uw motivatie om mee te doen aan dit onderzoek?
‘Ik wilde me nuttig maken. Een goede vriend wees me op een uitzending van Humberto Tan, waar Bas Bloem te gast was. Hij toonde daar het onderzoekshorloge wat ook bij het ADAPT-onderzoek gebruikt wordt. Door zijn verhaal werden wij nieuwsgierig naar de werking van het horloge.’

Hoeveel meetdagen heeft u gehad en hoe heeft u die ervaren?
‘Ik heb 106 meetdagen gehad en ben vier keer in de kliniek geweest. Dat heb ik ervaren als boeiend en leerzaam, maar ook als confronterend door de metingen bij het expertisecentrum. Soms had ik zelf het idee dat ik vooruit was gegaan maar bleken tijdens de meetdag dat mijn symptomen toch waren verergerd. Verder werd ik me ervan bewust wat voeding en beweging met je lichaam doet en vond ik het sporten motiverend. Het gaf kracht, ik kreeg complimenten en dat gaf een geluksgevoel. Ik vond het een uitdaging om te meten hoe mijn lichaam reageert en ben daarom een keer met een fitbit de zee ingelopen terwijl het -4 graden was. De huidirritatie die ontstond door de meetbanden die om mijn lichaam zaten was vervelend. Ik vond het interessant om mijn antwoorden op te slaan waardoor ik zelf zag wat er in de loop der tijd met mij veranderde.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?
‘De meetdagen waren een uitje voor mij, mede omdat we door corona meer aan huis gebonden waren dan daarvoor. De data die ik op mijn fitbit kon zien gaven mij een geluksgevoel. Ik boekte veel vooruitgang met de conditieopbouw. Het meest vervelend was dat ik soms uitslag op mijn pols kreeg van het horloge. Dat ging gelukkig weer weg als ik het horloge een uurtje niet droeg en talkpoeder op mijn huid deed. Door het vele bewegen wat bij het ADAPT onderzoek hoort werd ik fitter en slanker. Dat was goed voor mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen. Verder hoopte ik dat de benedenbuurvrouw geen last had als ik op zondagochtend mijn tien meter parcours van mijn werkkamer door de gang naar de woonkamer liep.’

Wat hoopt u voor de toekomst?
‘Ik hoop dat ik door mijn deelname aan onderzoeken voor Parkinson Op Maat de zorg voor mensen met parkinson kan verbeteren. Maar ook dat ik mee kan doen aan onderzoek om giftige vervuiling te verminderen, waardoor ik als natuurliefhebber en realist een steentje bij kan dragen aan een duurzame levenskwaliteit. Omdat pesticiden als één van de oorzaken wordt gezien van het ontstaan van parkinson wil ik iets doen om het gebruik hiervan te verminderen. De schuld hiervan ligt echt niet altijd bij de boer, het is veel genuanceerder. Jarenlang was ik op zoek naar een verdiepend thema in mijn fotografie. Dat heb ik nu gevonden: onderzoek naar mijn leefomgeving is een thema voor de rest van mijn leven.’

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?
‘Blijf bezig. Uit ervaring kan ik zeggen dat bewegen echt helpt om je fitter te voelen. Verder raad ik mensen aan mee te doen aan het ADAPT- onderzoek. Met name de extra meetbanden geven veel inzicht en bewustwording tijdens de laatste twee periodes.’

Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat team?
‘Wat een prettig team! Heel fijn dat er mee gedacht werd met onze kwetsbaarheid door COVID. Wij hoefden niet steeds naar een kliniek voor het opbouwen van mijn conditie, maar ik mocht trainen op de buitentoestellen in mijn eigen woonplaats. Ook was het fijn dat het trainingsprogramma om mijn conditie te verbeteren werd afgesteld op mijn mogelijkheden. De fysiotherapeut was punctueel en kundig en ik kreeg altijd goede antwoorden op mijn soms lastige vragen. Met mijn ADAPT- onderzoeker heb ik nog steeds contact via de app, dat zegt genoeg.’