Deelnemer aan het woord 'Kijk waar je naartoe wilt en niet waar je bang voor bent'

'Kijk waar je naartoe wilt en niet waar je bang voor bent'

In deze rubriek vragen wij een deelnemer hoe hij of zij het ervaart om mee te doen aan een onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Hieronder beantwoordt deelnemer Erik* een aantal vragen over zijn deelname.
* In verband met de privacy is Erik niet de echte naam van deze deelnemer

Wat was uw motivatie om mee te doen aan een Parkinson Op Maat studie? 
‘Toen ik in oktober 2016 de diagnose parkinson kreeg stelde ik de neuroloog de vraag wat ik kon doen om te voorkomen dat het slechter zou worden en het te genezen. Dat wist hij niet. In het verleden ben ik kennisadviseur geweest waardoor ik weet hoe belangrijk het is om kennis te delen. Maar dan moet die kennis er wel zijn. Kennelijk zijn er bij de ziekte van Parkinson nog veel dingen die we niet kennen of begrijpen. Door mee te doen aan onderzoeken van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen wil ik bijdragen aan de known knowns; dingen die we kennen en begrijpen en toe kunnen passen door het meten en verzamelen van allerlei data. Als je deze gegevens gaat analyseren ontstaat informatie of zelfs kennis. Mijn rol aan het bijdragen aan kennisontwikkeling over parkinson is eigenlijk heel simpel; ik ben een dataleverancier.’

Hoeveel meetdagen heeft u gehad en hoe heeft u die ervaren?
‘Ik heb drie meetdagen gehad en twee avondsessies in de MRI scanner. De eerste meetdag was het meest heftig omdat die lang en vermoeiend was. Hoewel ik informatie van mijn assessor had gekregen wist ik toch niet precies wat ik kon verwachten. De tweede en derde meetdag waren vrij aangenaam.’

Welk onderdeel heeft u als het meest positief ervaren en welke onderdeel vond u minder prettig?
‘Ik vond de cognitieve tests het leukst om te doen, vooral het onderdeel dat je 15 woorden die de assessor voorleest moet onthouden en allerlei testjes met volgordes en letters. Kortom, alles met het rationele. Het was een uitdaging om te zien hoe ver ik hierin kwam. De ruggenprik viel tegen, die heb ik bij de laatste meetdag ook niet meer gedaan.’

Wat vond u het meest bijzondere aan uw deelname tot nu toe en waarom?
‘Het interactieve aspect, wat ook erg terug komt in de Vraagbaak en de Parkinson Op Maat events. Ik ben erg blij met de informatie en terugkoppeling die je daar krijgt. Eén van mijn vragen heeft zelfs geleid tot een apart mini onderzoek over “Silver linings”. Zoals Johan Cruijff zei: ‘elk nadeel heb zijn voordeel’, vroeg ik me af of de ziekte van Parkinson ook voordelen kan hebben. Neuroloog Bas Bloem heeft mijn vraag opgepakt en uitgezet onder mensen met parkinson. Daar kwam een minionderzoek uit en een publicatie in Nature (wetenschappelijk blad) waar ik als coauteur een steentje aan bij mocht dragen.’

Wat hoopt u voor de toekomst?
‘Mijn hoop voor 2023 is dat er een nieuwe geavanceerde therapie komt voor de ziekte van Parkinson. Ik heb er een naam voor bedacht, namelijk KDOM ofwel Kunstmatige Dopaminetoediening Op Maat. Het doel van deze therapie is om weer de juiste hoeveelheid dopamine op het juiste moment op de juiste plaats in de hersenen te krijgen.

Mijn hoop voor 2028 is dat er een geneesmethode komt voor Parkinson. Onder genezing versta ik het herstel van de aangetaste dopaminerge hersencellen. In het jargon van infrastructuur is dat Vervanging en Renovatie van de aangetaste hersencellen.

Mijn hoop voor 2033 is dat de kwaliteit van de leefomgeving zo is verbeterd dat het aantal mensen met parkinson sterk afneemt.’

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?
‘Gebruik de kracht van het positieve. Denk in mogelijkheden. Wat kan ik nog wel? Hoe kan ik de kwaliteit van mijn leven en dat van anderen optimaliseren en verbeteren? Mensen met Parkinson kunnen hierin heel creatief zijn. Een voorbeeld is ze anders gaan lopen, bijvoorbeeld gekruist of schaatsend. Normaal lopen kan niet meer en vervolgens hebben ze zelf iets bedacht waardoor ze dit weer wel kunnen.Eigenlijk is het een kwestie van omdenken.

Samen kunnen we parkinson de wereld uit helpen, daar geloof ik echt in. Ik denk dat burgers (zorgbehoevenden of zorggenieters, vrienden en familie), bedrijven en instellingen (zorgleveranciers, zorgverzekeraars en kennisontwikkelaars) en overheid dit voor elkaar kunnen krijgen. Kijk waar je naartoe wilt en niet naar datgene waar je bang voor bent. Probeer positief te denken, omdenken naar hoe dingen wel kunnen. Als dat lukt geeft dat meer energie en zelfvertrouwen.’