EN
DE
'Hardlopen ging niet meer maar wandelen wel'
In deze rubriek vragen wij een deelnemer hoe hij of zij het ervaart om mee te doen aan een onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Hieronder beantwoordt deelnemer Susan * een aantal vragen over haar deelname.
* In verband met de privacy is Susan niet de echte naam van deze deelnemer
Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?
‘Drie jaar geleden heb ik aan het Parkinson Op Maat onderzoek meegedaan waarbij ik twee jaar het onderzoekshorloge droeg en wekelijks oefeningen deed. Ik moest drie keer voor metingen naar het Radboudumc en er werden ook metingen bij mijn thuis uitgevoerd.’
Wat was uw motivatie om mee te doen aan een onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen?
‘Ik probeer zoveel mogelijk een bijdrage te leveren aan onderzoeken naar de ziekte van Parkinson. Deze onderzoeken zijn immers nodig om te proberen de ziekte te 'begrijpen' en er een remedie tegen te vinden.'
Hoe weet u welke onderzoeken er zijn?
‘Dat gebeurt via de nieuwsbrief van Parkinson Op Maat. Als ik aan de voorwaarden van een onderzoek voldoe meld ik me aan. Dan wordt er contact met me opgenomen en kan ik alsnog aangeven of ik mee wil doen. De informatie is altijd heel duidelijk en uitgebreid en je kunt overal terecht met je vragen. Ik merk dat er zorg en aandacht aan wordt besteed, zowel via internet als op persoonlijk vlak. Dat maakt ook dat ik welwillend sta tegenover het deelnemen aan onderzoek.’
Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?
‘Het wekelijks doen van de oefeningen die werden aangeduid op het horloge vond ik fijn. Het gaf me het gevoel dat het onderzoek ertoe deed. Het voelde nuttig en mijn betrokkenheid bij het onderzoek werd erdoor versterkt. Als het tijdstip waarop ik geacht werd de oefeningen uit te voeren niet uitkwam kon dit op ieder ander moment. Het horloge ging trouwens tot tweemaal toe stuk en werd zonder vragen omgeruild via de post. Achteraf werd nog geïnformeerd of alles het weer naar wens deed en dat ik altijd met vragen bij hen terecht kon. Het doen van overige testen op de meetdagen zoals een MRI, bloedafname, ruggenprik, algehele ontwikkeling en dergelijke ervaarde ik positief. Ik werd helemaal doorgelicht en mocht er iets verontrustends zijn dan zou dit worden vermeld. Een geruststellende gedachte.
Het meest vervelende aan een ‘meetdag’ vond ik de confrontatie met parkinson. Normaal gesproken verbloem ik onbewust bijna dagelijks mijn tremors. Nu werden mijn man en zus er in alle hevigheid mee geconfronteerd, wat ik niet prettig vond. Niet alle testen verliepen voorspoedig. Een ruggenprik werd viermaal uitgevoerd zonder het gewenste resultaat. Toen ik aangaf het genoeg te vinden werd dit volkomen geaccepteerd.’
Wat vond u het meest bijzondere aan uw deelname tot nu toe en waarom?
‘Dat het onderzoek zo uitgebreid was, maar ook de zorg eromheen. We werden echt in de watten gelegd, mede door de hotelovernachting inclusief ontbijt. De aandacht en betrokkenheid was fijn. Er werd steeds benadrukt dat wanneer ik iets niet zou willen dit ook niet hoefde en dit me niet kwalijk werd genomen. Je doet natuurlijk vrijwillig mee aan een onderzoek en dat gevoel was er ook steeds.'
Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?
‘Uiteraard word ik iedere dag opnieuw geconfronteerd met parkinson en merk ik dat enkele dingen moeilijker of helemaal niet meer kunnen. Zo lukt hardlopen niet meer maar kan wandelen nog wel. Het opstaan en als vanzelfsprekend lopen lukt ook niet, maar wanneer ik mijn voeten als een pinguïn neerzet, dus naar buiten gericht, lukt het wel en na ongeveer tien meter loop ik vervolgens weer normaal. Zo probeer ik steeds voor mezelf een weg te vinden om met een beperking om te gaan. Een positieve houding helpt mij hierbij enorm. Hopelijk lukt anderen dit ook.’
Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat team?
‘Ik ben vol lof over de onderzoekmedewerkers. De goede zorgen en kundigheid zorgen ervoor dat ik nog steeds deelneem aan voor mij relevante onderzoeken. Ik hoop dat ik met mijn verhaal mensen heb weten te motiveren om ook deel te nemen.'
