STEPWISE

STEPWISE: Een app om meer te bewegen

Wat houdt het onderzoek in?
Het doel van de STEPWISE studie is ervoor te zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson meer gaan bewegen. Dit willen de onderzoekers bereiken met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon.

In eerdere fases van deze studie is de motiverende app samen met mensen met parkinson ontwikkeld en is de app door een kleine groep mensen met parkinson uitgetest. Het onderzoek bevindt zich nu in de laatste fase. In deze fase wordt gekeken of de app een grote groep mensen met de ziekte van Parkinson kan helpen om gedurende één jaar meer te bewegen.

Voor dit onderzoek zijn de onderzoekers op zoek naar mensen met parkinson die de motiverende app thuis gedurende één jaar willen gebruiken op hun eigen telefoon. Als u meedoet, krijg u een persoonlijk stappendoel op basis van het aantal stappen dat u gemiddeld per week zet. Dit aantal stappen wordt voorafgaand aan het onderzoek bepaald door een maand lang uw lichamelijke activiteit te meten met uw telefoon. Vervolgens motiveert de app u een jaar lang om meer te wandelen. Uw telefoon meet gedurende het onderzoek continu het aantal stappen dat u zet.

Waarom wordt het onderzoek uitgevoerd?
Regelmatig sporten is voor iedereen goed voor de gezondheid. Dit geldt nog sterker voor mensen met de ziekte van Parkinson. Toch is het voor veel mensen moeilijk om bewegen voor een langere tijd vol te houden. Daarom kijken de onderzoekers van de STEPWISE studie of ze mensen met parkinson meer kunnen laten bewegen (wandelen) met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon. Dit project is een vervolg op de Park-in-Shape studie waaruit bleek dat mensen met parkinson baat hebben bij regelmatig sporten.

Waaraan moet de deelnemer voldoen?
Een deelnemer moet een bevestigde diagnose ziekte van Parkinson hebben, in staat zijn zelfstandig te lopen, Nederlands begrijpen en in het bezit zijn van een smartphone.

Wat wordt er van de deelnemer verwacht?
Intensiteit (hoeveel bezoeken in welk tijdsbestek, gemiddelde duur van een bezoek)
Als u meedoet aan de STEPWISE studie komt u voor twee bezoeken naar het Radboudumc in Nijmegen, één bij de start en één na één jaar. Het eerste bezoek neemt zo’n 2.5 uur in beslag, het tweede bezoek zo’n 2 uur.

Welke metingen worden verricht?
In het Radboudumc worden loop- en balanstesten gedaan, testen om de Parkinsonklachten in kaart te brengen, een cognitieve test en een aantal vragenlijsten afgenomen. Ook vragen de onderzoekers u om na deze bezoeken thuis een aantal vragenlijsten in te vullen. Gedurende het onderzoek doet u elke drie maanden een aantal korte testjes op uw telefoon met een andere app. Deelnemers wordt gevraagd bij beide studiebezoeken bloed af te staan, dit is niet verplicht.  Tot slot zullen een aantal deelnemers (niet allemaal) aansluitend aan de testen in het Radboudumc nog een fitheidstest doen. Deze fitheidstest duurt ongeveer één uur en wordt afgenomen in het Canisius Wilhelmina ziekenhuis in Nijmegen.

Overig
Deelnemers gebruiken de motiverende app gedurende het jaar op hun eigen moment. Na het onderzoek (na één jaar) kunnen ze ervoor kiezen de app te blijven gebruiken.

Wat heeft de deelnemer eraan om deel te nemen aan de studie?
Als deelnemer aan de STEPWISE studie ervaart u hoe het is om door een app voor mensen met parkinson gemotiveerd te worden om meer te bewegen. De onderzoekers weten nog niet of de app u hierbij kan helpen. Door mee te doen, kunnen ze dit onderzoeken. En wie weet helpt de app u wel om meer te bewegen.

Van welke vergoedingen is er sprake?
De reis- en parkeerkosten zullen worden vergoed.

Privacy
De gegevens die met de motiverende app van het STEPWISE onderzoek worden verzameld zijn het aantal stappen dat u per dag zet en de gebruiksgegevens van de app (bijvoorbeeld hoe vaak je hebt ingelogd). Om jouw privacy te beschermen krijgen deze gegevens een code. Je naam en andere gegevens die jou direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn de gegevens naar jou te herleiden. Deze sleutel blijft veilig opgeborgen in de lokale onderzoeksinstelling (het Radboudumc) en is alleen toegankelijk voor de hoofdonderzoekers. De gegevens over jouw lichamelijke activiteit (het aantal stappen) zijn alleen beschikbaar voor het onderzoeksteam van STEPWISE. Door de code weten zij niet om wie het gaat. In rapporten en publicaties over het onderzoek worden alle gegevens ook anoniem verwerkt.

De ontwikkelaar van de app (IJsfontein) heeft alleen toegang tot statistieken over het gebruik van de app om doorontwikkeling van de app mogelijk te maken. Ook deze gegevens zijn anoniem. RootNet verzorgt de hosting van de app en heeft geen toegang tot gegevens.

Klik hier voor meer algemene informatie over hoe binnen wetenschappelijk onderzoek wordt omgegaan met privacy.

Vragen of aanmelden
Heeft u na het lezen van dit bericht nog vragen over de STEPWISE  studie of wilt u zich aanmelden? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via de helpdesk.
E-mail: info@onderzoek-parkinson.nl
Telefoon (024) 8080141 (van maandag tot en met vrijdag van 8.30-10.00 uur en van 13.30 -15.30 uur).