EN
DE
Voor wie?
- Personen in de leeftijd van 18 jaar of ouder
- Retinitis pigmentosa als gevolg van een defect in het EYS-gen
Niet elke patiënt komt in aanmerking voor dit onderzoek, omdat er strikte regels zijn aan deelname. Uw behandelend arts kan goed inschatten of u voor dit onderzoek in aanmerking komt.
Over het onderzoek
Bij retinitis pigmentosa ontstaan er pigmentophopingen in het netvlies. De lichtgevoelige cellen, de staafjes en kegeltjes gaan achteruit in kwaliteit. Als eerste de staafjes (die zich in het buitenste deel van het netvlies bevinden) en vervolgens de kegeltjes (die zich voornamelijk in het centrale deel bevinden). Nachtblindheid ontstaat vaak als eerste, daarna wordt het zichtveld kleiner (kokerzien). Geleidelijk aan ontstaat ernstige slechtziendheid.
De oorzaak van retinitis pigmentosa is een verandering in het erfelijke materiaal. Diverse genen kunnen de oorzaak van retinitis pigmentosa zijn. De Pro-EYS studie is geschikt voor mensen waarbij retinitis pigmentosa het gevolg is van een defect in het EYS-gen. Deze studie omvat geen behandeling maar is een zogenaamde ‘natuurlijke beloop studie’. Het doel is om te bepalen wat er bij deze aandoening in de loop van de tijd met de ogen en het zicht gebeurt. Daarnaast onderzoeken we hoe we veranderingen in de ogen en het zicht het meest betrouwbaar kunnen meten. We hopen dat we deze informatie kunnen gebruiken om in de toekomst nieuwe onderzoeken op te zetten en mogelijke behandelingen te vinden.
Vragen en aanmelden
Als u aan dit onderzoek wilt meedoen, kunt u dit bespreken met uw behandelend arts. Uw arts kan beoordelen of u in aanmerking komt en u eventueel doorverwijzen. Ook met vragen kunt u bij uw behandelend arts terecht.
Links
Informatie voor verwijzers
Wetenschappelijke titel
PRO-EYS: Rate of Progression in EYS Related Retinal Degeneration (Pro-EYS)
Contact
Heeft u als verwijzend arts vragen of wilt u nadere informatie ontvangen? Neem dan contact op met het Radboudumc Trialcentrum Oogheelkunde op telefoonnummer: 024-3613212 of via e-mail: trialcentrum.ohk@radboudumc.nl onder vermelding van: Pro-EYS.
