Ervaringsverhaal anonieme donor

De gedachte om een nier af te staan ligt niet voor de hand, maar kan zomaar op je weg komen. Het was bij mij een optelsom van gebeurtenissen die de ‘klik’ maakten. Een kennis had al jaren een ernstige nierziekte en op afstand vernam ik af en toe de verhalen van de grote impact die dat op zijn leven had. Ik hoorde dat in de familie werd gekeken of iemand een nier kon afstaan, uiteindelijk zou zijn vrouw dat doen. Het kwam toen nog niet bij me op dat ik ook donor voor hem zou kunnen zijn.

Een paar jaar geleden vertelde een tante dat zij een nier ging afstaan aan haar buurvrouw. Indirect dan, want ze hadden geen goede match. Zij zou haar nier doneren aan een onbekende, en de donor van die persoon zou de nier aan de buurvrouw afstaan.

De commotie rond de grote donor show van BNN speelde ook in die tijd. Een artikel in de krant over een anonieme donor was het laatste duwtje. De gedachte dat ik een nier zou kunnen afstaan -dat dat kan!- plofte in het voorjaar van 2010 zo op mijn weg.

Nierdonatie in beeld

Je gaat wat googelen en nadenken. Ik kon terugkijken op ruim 50 jaren met het geluk van een gezond  leven. Ik kende inmiddels ook veel mensen die dat geluk niet hadden gehad. Dankzij de voortschrijdende medische wetenschap is het voor gezonde mensen mogelijk om die oneerlijkheid een beetje recht te trekken. Bloeddonaties zijn al vanzelfsprekend,  beenmergdonatie ligt daar in het verlengde van, al is die wat ingrijpender. Een nierdonatie komt niet vanzelf in beeld, maar nu bij mij dus wel.  

De afwegingen

Het eerste waar je aan denkt zijn de risico’s. Wat kan er mis gaan? Ben ik in het ergste geval bereid die consequenties te dragen? Nog belangrijker: wat denken mijn man en gezin ervan, zijn zij ertoe bereid mij -en daarmee ons- dat risico te laten lopen?

Mijn man keek er natuurlijk van op toen ik hem vertelde een nierdonatie te overwegen.  Maar net als ik keek hij er vooral rationeel tegen aan. Hij wilde mee naar het eerste oriënterende gesprek om goed te begrijpen wat een nierdonatie inhoudt. Dat gesprek overtuigde ons dat het vanuit de medische zorg een zeer zorgvuldig proces is. De risico’s zijn minimaal, maar deze worden ook niet verdoezeld. En dat het helemaal aan mij is om voor mezelf te oordelen of ik die risico’s wil nemen. Naast de risico’s zijn er natuurlijk onzekerheden over het herstelproces, dat weken, maar ook maanden kan duren. 

Bij die eerste verkenningen sta je zelf vooral in de spotlight. Het motief waarom je het doet - iemand een groot plezier doen - raakt zelfs een beetje uit beeld, dat was eigenlijk ook goed. Het prettige van een anonieme donatie is onder andere dat degene voor wie je het doet, dat niet weet en dus helemaal geen rol speelt bij je eigen afwegingen.

De beslissing

Ik besloot om door te gaan met de voorbereidingen van een nierdonatie. Ik was ook wel nieuwsgierig hoe het eraan toe zou gaan in die medische wereld die ik niet goed kende. Wat ook hielp was dat ik geen enkele druk voelde. Mocht ik om een reden die ik nu nog niet kon zien later in het proces besluiten de donatie toch niet door te zetten dan was dat ook in orde. Even goede vrienden.

Ik vond het, eerlijk gezegd, ook wel een avontuur. Dankzij mijn gezondheid had ik nog nooit  - op een amandeloperatie als kind na- in het ziekenhuis gelegen. Ik was wel benieuwd naar die wereld en naar de fysieke beleving van een operatie, hoe ik mijn lijf zou beleven.

De voorbereidingen

Er zat 15 maanden tussen het eerste gesprek en de uiteindelijke donatie. Af en toe werd ik opgeroepen voor de medische tests, die goed waren, en het gesprek met de psycholoog, dat ik wel interessant vond. In verband met mijn werk besloot ik de donatie in de zomer van 2011 te laten plaatsvinden.

Een paar maanden van te voren informeerde ik twee mensen op het werk. Naarmate augustus dichterbij kwam vertelde ik wat meer mensen over de aanstaande donatie. Iedereen reageerde verrast - zou ik ook doen-  en verder waren het  gewone gesprekken, waarin ik uitlegde waarom ik dat deed, hoe ik me op de risico’s had voorbereid en dat ik ook wel nieuwsgierig was.

De opname

En toen kwam de dag van de opname. Van te voren had ik een kort briefje gemaakt met een hartelijke groet en de beste wensen voor de ontvanger van de nier. Een anonieme donatie hoeft niet onpersoonlijk te zijn, vond ik. Ik vond het verder prima dat ik niets wist van de ontvanger, hoe oud of jong die zou zijn, hoe lang al op de wachtlijst en ik had ook geen behoefte om achteraf te horen of de donatie wel of niet geslaagd zou zijn.  Ik zou niet weten hoe ik zou reageren als de donatie bij mij tegen zou vallen en ik dan ook nog zou horen dat de niertransplantatie was mislukt. Niets weten is soms beter.

Ik had prima geslapen en om half 7 ‘s ochtends was ik meteen aan de beurt. Ik kan me niet veel herinneren van de weg naar de operatiekamer. Ik was ontspannen, geen laatste oprisping van spijt. Alles was doordacht, het voelde goed.

Het herstel

‘Wat heb ik nou weer gedaan?' was mijn eerste gedachte toen ik bijkwam op de ziekenzaal.  Toen kwam het volle besef dat ik iets onomkeerbaars met mijn lijf had gedaan. En daar lag ik, vooral lijf te wezen. Infusen, katheter, plat op mijn rug, geen idee hoe ik me om moest draaien. Geen spijt, geen tevreden gevoel, niks. Alleen maar lijf.

Ik had behoorlijk wat pijn en wist de morfine knop goed te vinden. Fantastisch vond ik dat, die kleurrijke vloeistof dia’s in mijn kop. Verder draaide het vooral om vocht en slapen. Ik liet het maar gebeuren. En stond er dag na dag verbaasd bij te kijken hoe mijn lijf van niks kunnen zich herstelde.

De bezoekjes waren me lief, brachten me weer terug in de wereld. Ongevraagd werd me verteld dat de operaties geslaagd waren, dat mijn nier donatie twee andere donaties in gang had gebracht, die allemaal goed waren gegaan. Dat was heel fijn om te horen.

Ik werd vaker misselijk. Hoewel de zaalarts niet gelijk wist waar het door kwam vermoedde ik dat het met de morfine te maken had en besloot ik van de heerlijke hallucinaties afscheid te nemen en  over te stappen op paracetamol. Daardoor kon ik ook wat eerder naar huis. Klotsend van het vocht dat de afgelopen dagen met de infusen was ingebracht, ging ik met de taxi naar huis. Daar ging het herstel razend vlug. Na een weekje kon ik al voor het eerst met de fiets naar de stad. In de laagste versnelling kachelde ik de heuvel op en werd ik ingehaald door die kennis en zijn vrouw die hem haar nier had gegeven. Ik vond het magisch.

Na de nierdonatie

Hoewel ik me had ingesteld op drie maanden vermoeidheid, viel dat allemaal reuze mee. Na vier weken kon ik weer aan het werk en na acht weken draaide ik weer volop. De herinnering aan de donatie was als een vakantieherinnering geworden, een avontuur dat voorbij was.

Enkele dagen na de donatie gaf het donorteam me een kaartje door. Ook de anonieme ontvanger vond dat ons contact niet onpersoonlijk hoefde te zijn. In drie lieve zinnen vertelde hij wat de nieuwe nier voor hem betekende. Dat kaartje was een groot cadeau.

Meer ervaringen

Als u een anonieme nierdonatie overweegt en meer wil weten over mijn ervaringen dan kunnen de coördinatoren levende nierdonatie van het Radboudumc u met mij in contact brengen.